2024年，太仓市认真贯彻落实苏州市“加快推进孤独症儿童康复服务提质培优”民生实事项目，从机制源头、机构管理、康复成效和社会友好等方面入手，探索实践，勇闯敢干，孤独症全程支持服务工作逐步建立体系、初显成效，为孤独症儿童家庭提供了切实的帮助和有效的服务。
建章立制
多部门协同的工作体系初步构建
部门协同发力
融合教育示范区为抓手深化融合教育，太仓市民政局以公益创投方式鼓励支持孤独症项目，太仓市卫健委组织的0-6岁儿童孤独症初筛率达98%，太仓市第一人民医院取得苏州市孤独症诊断机构备案，太仓市团市委和太仓市残联连续两年联合开展“星星港湾”孤独症儿童暑托班活动受团省委表彰，其他部门也开展了富有特色的孤独症儿童家庭支持活动。
城乡联动推进
各乡镇（街道）关于孤独症的科普教育、家庭支持等工作力度明显加强。浮桥镇积极探索开展“太有福 星孩守护站”项目，在给孩子提供专业和社会性融合服务支持的同时，也为家长提供专业的居家康复指导咨询、舒缓项目、个案咨询等综合性服务，一站式解决他们的多重压力，就近就便提供服务支持。
专业机构成立
在苏州范围内率先成立孤独症全程支持服务中心，落实专人负责。开展太仓市孤独症人士基本情况调查，深入孤独症儿童家庭，访谈孤独症儿童家长139名，首次对太仓市孤独症人士的总体情况进行分析，为优化工作举措提供了依据。在“太仓市残联信息化平台”上开发“孤独症”“罕见病”“一户多残”人群一人一档模块，建立重点关注人群信息档案。编印《太仓市孤独症家庭资源手册》，汇集康复训练、家庭赋能等8个方面的资源信息，方便家长获取支持。
全程规范
多方位提升的康复管理体系渐趋完善
进一步加大康复服务供给
严抓机构入门关，组织住建、教育、卫健、消防、民政等部门对新申请康复机构开展教育备案现场评价，对已取得教育备案的机构开展现场评价年审。组织开展新一轮定点康复机构认定工作，确定了7家残疾儿童定点康复机构，其中孤独症康复服务机构5家，满足了太仓市孤独症儿童康复服务的需要。
进一步规范康复机构管理
太仓市残联不断完善考评制度，每季度轮流在机构召开现场会，互看互学，同时对考评中发现的问题举一反三进行整改，促进康复机构管理水平的整体提升。鼓励机构创建全省100家规范提升机构，对纳入规范提升的定点机构加强业务指导，2家机构通过了省级康复机构业务规范建设评估，高标准完成了省政府民生实事项目。
进一步提高康复业务能力
着力加强人员资质管理，通过引进一批、提升一批、清退一批的方法，太仓市定点儿康机构康复专业技术人员占比提升12.5个百分点。同时，强化人员继续教育。开设太仓市孤独症康复教师参加的公开课，常态化开展康复培训20余次。邀请BCBA国际认证行为分析师、上海苏州专家点评答疑，提升康复专业能力。
进一步探索康复效果评估
为检验评估孤独症等特殊儿童康复服务质量，太仓市残联探索开展特殊儿童康复效果评估工作，开展康复评估339人次，建立“一人一卷”评估档案，提出今后阶段康复方向“个性化”的建议和指导，进一步提升儿童康复的科学性、有效性和精准性。
赋能家庭
多维度帮扶的全程支持体系逐步建立
精准结对困难家庭
根据前期调查情况，梳理困难孤独症儿童家庭名单，在开展微心愿、爱心单位送慰问等活动时主动将他们纳入，精准开展帮扶结对。链接爱心企业特灵空调开展“特灵有温度，温暖特别的你”系列帮扶活动，企业员工分组与20名残疾儿童家庭结成帮扶对子，每月入户探望，提供家庭喘息、生活物资等帮扶，累计志愿服务1000余小时。
提供心理关爱和援助
发挥太仓市残疾人心理关爱指导站的作用，个别化心理辅导和团体辅导等心理关爱服务走进“残疾人之家”、走进残疾儿童康复机构。今年以来共为80余名孤独症人士和孤独症儿童家属提供心理辅导。开展孤独症儿童家庭法律服务活动，根据访谈中发现的情况，为孤独症儿童提供法律援助1名。
开展职业技能培训
排摸16岁以上孤独症人士，主动对家属开展宣传动员，组织有工作能力和工作意向的孤独症人士开展咖啡师培训等。组织大龄孤独症人士及家长开展“星途无忧”职业体验活动，为他们提供社会参与渠道。目前，2名大龄孤独症人士分别在浏河镇“残疾人之家”和中德融创工场就业。
促进融合
多形式宣传的关爱服务体系日渐丰富
加强科普宣传
太仓市文明办、教育局、卫健委等举办各种宣传活动，向社会普及孤独症知识，促进社会对孤独症人士的包容和接纳。今年以来，太仓市残联及支持中心组织的各类孤独症宣传活动达20余场，在万达广场、南洋广场等地举办的活动参与人数多、影响大，营造了良好的社会融合氛围。
丰富文体活动
根据访谈中孤独症儿童的愿望，为其链接培训资源，丰富孤独症人士文体活动。启动实施“星耀”计划，面向孤独症儿童开出钢琴、陶艺公益课等。太仓市特教学校的孤独症儿童登上2024年太仓少儿春晚、全国助残日启动仪式等，与健康儿童同台演出。
推广融合理念
太仓美术馆、太仓健康科普体验馆等在开展手工制作、健康文创课等活动时，主动邀请孤独症儿童和普通儿童一起参与，增强社会对孤独症群体的关注与理解。太仓市残联也通过网上报名等形式，征集普通儿童家庭一起参与亲子融合夏令营等活动，营造尊重差异、平等接纳残疾人的良好社会氛围。
下一步
太仓市残联将立足孤独症人士的现状及困难，进一步完善孤独症儿童康复服务网络、维护孤独症儿童家庭权益，推动建设成年孤独症托养服务机构，积极探索缓解孤独症群体及其家庭生存困境的对策，完善优质的孤独症全程支持服务体系。
来源：太仓市残联
编审：市残联群宣处
