2024年，姑苏区整合各类资源，聚焦孤独症人士全生命周期需求，建立完善全方位孤独症全程支持服务体系，完善孤独症人士家庭支持和就业支持服务，规范孤独症机构健康发展，赋能融合，持续推动孤独症全程支持服务，初显成效。
完善载体建设
全方位孤独症服务体系逐渐建立
依托苏州市康复医院成立“姑苏区孤独症全程支持服务中心”，为辖区内孤独症人群建立“一人一档”服务档案，统筹资源，进行全方位的服务支持；在苏州做件好事有限公司成立“孤独症青少年职业实训基地”，开展职业培训及就业帮扶；建立孤独症儿童家庭服务群，为辖区孤独症儿童家庭提供康复政策解答、服务项目发布、家庭互动等服务；结合姑苏区实际，制定《姑苏区孤独症全程支持服务实施方案》协调区级职能部门共同关注开展孤独症全程支持服务，进一步完善孤独症全程服务支持网络，全方位服务体系逐渐完善。
坚持需求导向
打造孤独症全程支持“姑苏特色”服务
精准对接，深入调研
为保障服务能够精准对接需求，深入全区240户孤独症儿童家庭摸底调查，根据孤独症儿童家庭需要，探索多层次的服务关爱体系，融合各方力量，多元化赋能，助力孤独症儿童家庭支持。
家庭喘息，温馨呵护
链接残疾人康复机构资源，开展孤独症儿童家庭喘息服务试点，让孤独症儿童的家长从照顾孩子的疲累中抽身，获得些许“喘息”时间，为辖区内有需求的5户困境孤独症儿童家庭提供居家康复和日间照料，服务周期内为孤独症儿童家庭提供喘息服务不少于50人次。
关爱帮扶，爱心传递
根据实际需求，为辖区内6名孤独症儿童送去文具、书包、衣物、头盔、拼图等物资，实现他们的“微心愿”；链接市级资源，为辖区内有评估需求的儿童提供专家专场康复评估服务。
联合促进，共育未来
姑苏区残联积极探索孤独症关爱项目，联合专业机构走进特殊教育学校，通过整合医疗、教育与家庭资源，开展“医-教-家”联合促进公益项目，为孤独症儿童实施联合干预，根据每个孩子不同情况，量身定制康复方案，提供个性化康复服务，提升康复效果。为有需求的孤独症家长开展心理访谈，缓解心理压力；为不能出门的孤独症儿童提供送教服务，实现孤独症儿童人人享有康复。
就业帮扶，温暖同行
孤独症全职陪护家庭基本上为了照顾孩子都不能就业，为了破解这一难题，根据孤独症全职陪护家庭特殊情况，开发适合的就业岗位，为有需求的孤独症全职陪护家庭提供就业帮扶，通过组织参观就业基地，开展职业客服、数据标注培训8天24场，成功助力5个孤独症全职陪护家长实现就业。
赋能融合，助力成长
联合辖区各康复机构开展康复知识科普、居家康复方法等讲座培训，提供法律救助、政策咨询等服务，赋能家长技能提升；联合特殊教育学校、苏州体能协会、康复机构、社会组织等资源，开展“小小消防员”“听听星星的声音弹奏会”“趣味运动会”“亲子脸谱秀”“包饺子”“参观职业大学”等社会融合活动，促进孤独症儿童提升社会融合能力。
部门联动，预防筛查
加强部门联动，进行孤独症前期预防及康复救助政策、知识宣讲，促进早期筛查和信息共享机制的建立。依托民卫资源，实施孤独症早期筛查34472人，确诊儿童均转至康复机构康复，形成康复服务闭环。
强化督导力度
促进孤独症机构建设管理体系更加规范
进一步扩展服务机构
2024年，姑苏区首次尝试采用框架协议方式高效落实新一轮残疾儿童定点康复机构招标，确定15家残疾儿童定点康复机构，其中孤独症服务机构10家，实现姑苏区残疾儿童基本康复服务全覆盖。同时，对新增入围机构就师资、场所等进行现场核查，进一步巩固了机构的规范化运营，为残疾儿童的健康成长搭建了坚实的康复服务平台。
进一步加强机构管理
为深化残疾儿童康复机构规范化建设，持续优化考核机制，以备案检查，规范机构教育水平；以隐患排查，加强机构安全管理；以问题通报，提升机构规范化管理水平；以年终考核，提高机构服务水平。同时，通过高频次的指导与监督，一家孤独症机构顺利通过了省级康复机构业务规范建设的评估。
实施多维助力
拓宽孤独症青少年就业渠道
依托青少年孤独症职业技能实训基地，根据孤独症青少年现实需求建立一人一档，设立对应的培训课程，以实训提高技能的方式，提高适应社会的能力。链接资源，开展拓展实践、咖啡调饮课、吴门扇艺等课程，激发孤独症青少年自身潜能，为后续就业拓宽渠道。依托“残疾人之家”，为5名孤独症青少年提供辅助性就业。
下一步
姑苏区残联将继续开展孤独症人士需求调查，立足孤独症人士实际需求，为孤独症人士及其家庭提供更加精准的服务，进一步加大提升定点康复机构服务质效，更加全面地为孤独症人群提供综合帮扶，打造全方位的服务支持体系。
来源：相城区残联
编审：市残联群宣处
