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​孤勇母爱的蝴蝶效应：跨国救女炼成留美硕士

情感   2024-11-18 11:51   湖北  

当女儿罹患视路胶质瘤，几乎所有的医生都摇头叹息，说她活不过一年时，身为母亲的王莹佳孤注一掷，誓要与死神抢时间。

此后，她带着女儿远赴美国、瑞士，一个人活成了千军万马……

最终，她会打赢这场战争吗？



01/知音 

晴天霹雳，年幼女儿危在旦夕

2022年3月的一天晚上，年仅3岁的牧宝突发癫痫，被紧急送往医院。妈妈王莹佳蒙了：“牧宝还这么小，怎么可能会得癫痫？”

王莹佳，1992年出生于湖北省武汉市。2014年，她从一所专科大学的护理专业毕业后，进入汉口一家三甲医院当护士。由于业务能力强，王莹佳很快被提升为护士长。

26岁那年，她在同事的撮合下，跟本院神经外科的医生林清远相识相恋。同在一家医院，彼此知根知底，也有共同话题，几个月后，他们就在家人的祝福下结婚了。

2019年1月，王莹佳生下女儿牧宝。由于夫妻俩工作都很忙，牧宝平时由爷爷奶奶照看。虽然没了后顾之忧，但王莹佳只要有空就会在家陪伴女儿，牧宝在他们的照顾下一直很健康，鲜少生病。她怎么会罹患癫痫？

在医院值班的林清远闻讯也赶了过来，夫妻俩都紧皱着眉头。正常情况下，癫痫是由于各种明确的中枢神经系统结构损伤或功能异常所致。
林清远决定带牧宝去神经外科做一个CT。经过一系列检查后，牧宝的头部影像显示她患了视路胶质瘤。林清远简直不敢相信。

视路胶质瘤是一种少见的儿童颅内胶质瘤，恶性程度高，易转移复发，哪怕手术也不能完全切除，临床上一般只是通过放化疗来延长患者生命。
林清远的心在颤抖，这几年他在医院也见过这种病，可当这个病降临在女儿身上，他才知道生命有不能承受之重。

经专家会诊，医生都觉得，牧宝年纪小，且脑瘤位置特殊，暂时无法手术，只能通过“化疗”让脑瘤和牧宝“和平共处”。
但随着牧宝的年龄增长，脑瘤也将增大，她有可能会失明、癌细胞转移，后果无法估料……

很快，林清远就给女儿办理了住院手续。起初，对于能陪爸爸妈妈一起上班，牧宝充满了好奇，但接下来的抽血、扎针，让她哭红了眼睛。
特别是第一次化疗，牧宝的副作用反应很大，不仅频频呕吐，还虚弱得睁不开眼睛。

一段时间后，她的视力逐渐模糊，精神也总是蔫蔫的。这意味着化疗没能让牧宝好转，科室里的医生委婉地表示，化疗没有取得预期效果，与其受罪不如接回家。

作为专业医生，林清远知道这个病的进展和治疗方案，他觉得女儿也许只有不到一年的生命，想带女儿出去玩，便对妻子说：“我跟医院请假，我们带牧宝出去玩，她不是最喜欢去游乐场吗？我们就带她去迪士尼。”
王莹佳听了这话，泪如雨下：“我哪里都不去，我要给牧宝治病，哪怕只有一个月的时间，我也不会放弃。”

以前，王莹佳老抱怨工作累，可现在恨不得天天泡在医院，一有空就往神经外科跑，跟在医生后面咨询、打下手，有时，有专家前来讲座，她也会想办法参加。
可越了解，她的心就越凉。于是，王莹佳向医院请了长假，带牧宝去了北京、上海、广州的医院，但收效甚微。

又一次，当王莹佳带女儿出门求医时，林清远拦住了她。林清远觉得王莹佳像是只无头苍蝇，不仅对女儿的病完全无益，自己也快濒临崩溃。他劝王莹佳理智冷静，可王莹佳听不进去，夫妻俩不可避免地争吵起来。

2023年3月，王莹佳了解到美国安德森癌症中心的一位教授，曾给年仅5岁的视路胶质瘤患者成功做过手术，她费尽千辛万苦联系到那位教授，请他给牧宝进行远程会诊。
在得知每年有1万多名患者在这里参加癌症新疗法临床试验后，王莹佳第一时间做出决定——带牧宝去美国治疗。

王莹佳找人翻译了牧宝所有的病历和检查结果，发送给安德森癌症中心，请对方给出诊断证明，邀请她们赴美治疗。拿到这些证明后，她第一时间赶去大使馆办理医疗签证。

一开始，牧宝的爷爷奶奶和林清远都不同意。他们觉得，异国他乡，英语不好的王莹佳带着一个生病的孩子，根本寸步难行，大家都苦口婆心劝她慎重考虑。
但王莹佳的心非常坚定，她不眠不休地学英语，又委托娘家人低价卖了自己婚前的房子，义无反顾地带着牧宝去了。

离开前，王莹佳拿出一纸离婚协议书，递给了林清远。王莹佳脑海里只有一个念头，如果丈夫不能跟她同心，她宁可不要这段婚姻。

见妻子如此决绝，林清远的心被狠狠震撼，他的内心其实跟妻子一样深爱着女儿。他撕碎了离婚协议书，亲自送王莹佳和女儿去了机场，嘱咐说：“有什么问题，第一时间联系我。”

当飞机翱翔于夜空，牧宝对妈妈说：“星星好像在对我眨眼睛。”王莹佳也若有所思地说：“无论黑夜多么深邃，黎明总会到来。”


02/知音 
无所畏惧，跨国救女母爱孤勇

让王莹佳意外的是，抵达德州后，林清远早已经委托好一个华人朋友接机，还提前给她们租好了房子。王莹佳稍感安慰，丈夫是个只做不说的行动派，她不是一个人在战斗。

那段时间，美国当地暴雨连连，初来乍到，牧宝因水土不服，一直没什么胃口，总吵着要回家。王莹佳为了让女儿能多吃一口，冒雨去超市给牧宝采购食物，回来时，伞被大风吹得支撑不住，她被淋成了落汤鸡。

没几天，牧宝开始发高烧，半夜里怎么都退不下来。王莹佳用雨衣裹着牧宝，想带她去医院，可路上连一辆出租车都没有。
好不容易等来了一辆出租车，竟遇到了一个黑心司机，欺负王莹佳语言不通，带她在路上绕圈圈。

王莹佳急得不行，用中文对着司机破口大骂。司机将母女俩赶下了车，王莹佳蹲在雨地里，泪水和雨水连成一片。最后，是路过的好心人主动给她们引路，送她们去了医院。

高烧加淋雨，牧宝被诊断出肺炎，王莹佳的心在滴血，可牧宝却突然懂事了很多，不再吵着要爷爷奶奶，还像个小大人一样安慰妈妈：“妈妈，别怕，我给你吹吹。”

一个星期后，牧宝的身体状况好转，转院到安德森癌症中心。王莹佳只能靠翻译软件、身体语言和表情帮助自己和医生沟通。

半个月下来，安德森医院对牧宝的病表示无能为力。疲惫和无力感让王莹佳一度想要放弃。但每当闭上眼睛，王莹佳脑海中浮现的全是牧宝期盼的眼神，她哭着说：“妈妈，我好爱你，我不想死。”

女儿的坚持，成了当妈的动力。为了不让这次赴美的努力白费，她继续带着牧宝在美国各大医院和研究所间奔波。每当看见妈妈带着她跑出了一身汗，牧宝都会主动地给妈妈扇扇子，对着妈妈“呼呼”。王莹佳既欣慰又心疼。

一次，王莹佳在一家医院遇到了一位同样来美国治病的中国病友。通过这位病友介绍，王莹佳得知美国纪念斯隆-凯瑟琳癌症中心的专家对这类疾病非常有经验。

凭借着拳拳爱子之心，她说服了那位专家给牧宝进行新一轮的治疗。这家医院在纽约，纽约的生活消费和医疗费比得克萨斯州高很多。
王莹佳的心犹豫不定，可林清远却支持她：“既然去了美国就都试试，不留遗憾。”王莹佳心头一热。之后，林清远又给她转账了一笔钱。

那段时间，为了多一份收入，林清远除了上班还兼职了网上问诊。一下班，就挂在网上看诊，忙得都没空休息。
可他却对王莹佳说：“跟你比起来，我做的简直不值一提。”夫妻间原本的隔阂，瞬间被这一句话融化了。

为了省钱，王莹佳在纽约成了一个沙发客，寄宿在别人家的沙发上。在女儿治疗期间，王莹佳还主动进到这家癌症中心做护工。
凭借之前做护士长的经验，她工作起来得心应手，很快就得到了大家的认可。大家都力所能及地给她当翻译，教她说英语。

每一天，女儿睡着后，王莹佳就开始研究疾病的相关医学资料。有不理解的专业术语，复杂的治疗方案，王莹佳就去找医生，还打跨国电话给林清远，夫妻俩一起寻找答案。
渐渐地，她从一个门外汉成了半个专家，可以顺利跟牧宝的主治医生深入探讨。

王莹佳的坚韧打动了牧宝的主治医生。他是美国一所顶尖医学院的博士生导师，而王莹佳是他见过的学习最用心的患者家属。他不想让她的苦心白费，推荐她进入美国一所医学院进行研修学习。

这之后，王莹佳一边照顾女儿，一边去学校进修。她请了一个护工帮她照顾牧宝。

7月，王莹佳了解到纽约即将举行一场药物研讨会，那里将有全球的专家和医生出席。于是，她带上女儿三次赶赴研讨会。在研讨会的休息间隙，王莹佳鼓起勇气向瑞典一位神经外科的权威专家介绍了女儿的病情。

那位教授的医疗团队在了解了牧宝的病情后，竟邀请她们参加一项新药的试验计划。当时，几乎所有的现有治疗方法对牧宝都不太见效。医生说这项新药前两期的研究已经证实该药对脑部胶质瘤能起到良好的治疗效果。

然而，去瑞典的治疗规划伴随着复杂的法律手续。王莹佳无数次抱着牧宝的病历材料，在各个办公室间来回穿梭，可药品监管机构的官员却告诉她，牧宝没有资格参加新药试用，原因是某项关键指标未达到标准。

王莹佳又主动联系了参加研讨会的科学家，寻求他们的支持，希望他们能为牧宝发声，还在社交媒体呼吁公众关注脑瘤罕见病患者的境遇。最终，监管机构同意对牧宝的病例做出特别考虑。接到这个消息时，王莹佳泪水滂沱，带着女儿赶到瑞典。


03/知音 
幸福在望，成功救女炼成留美硕士

然而，虽然新药的试用资格有了，但在瑞典长达数月的治疗和滞留意味着更大的经济压力。牧宝享受不到欧洲医疗的福利，看病、住院的花费全得自费。

在国内的林清远想办法赚钱，成为母女俩的后盾。前不久，医院还为他们一家组织了捐款，公公婆婆也将自己的养老钱都拿了出来，一家人齐心协力救牧宝。这一切，都让王莹佳热泪盈眶。

然而，牧宝的情况却不容乐观。那段时间，牧宝持续高烧，整个人昏迷不醒，被送进了ICU病房。王莹佳的心碎了，连续三天，她滴水未沾，苦守在医院。她非常害怕，后悔将牧宝带到这个人生地不熟的地方。

就在这时，林清远赶到了医院。看到林清远的那一刻，王莹佳再也坚持不住，昏厥了过去。等她醒来，她才知道自己发高烧了，林清远照顾了她两天两夜。

也许是感知到妈妈的担心和爸爸的到来，牧宝终于转危为安了。当她看到爸爸的那一刻，瘦弱的脸上终于露出了微笑，嚷嚷着：“牧宝想爸爸了，妈妈也想爸爸。”

就在这时，美国那边传来消息，王莹佳因为长期缺课，被要求尽快返校。林清远这才知道，王莹佳在照顾牧宝的同时，竟还申请了美国韦斯特伯里丘博学院的研修课程，也许半年后，她就能正式成为该学院的医学硕士了。

可王莹佳放心不下牧宝，打算放弃这个机会。林清远觉得太可惜了，主动对王莹佳说：“你去学习，牧宝我来照顾。相信我，一定会把牧宝照顾得好好的。”

见此，王莹佳也和牧宝做了一个约定：“牧宝好好治病，妈妈好好学习，看谁先赢过谁。”起初，牧宝很舍不得妈妈，但不知道林清远跟女儿说了什么，牧宝竟同意了，还很认真地跟妈妈拉了勾，盖了章。

王莹佳再次来到了美国。通过努力，她成功申请到了美国韦斯特伯里丘博学院临床医学硕士学位。学校考虑到她的实际情况，允许她延迟入学。

就在此时，一个国际知名的美国药企找到了王莹佳。这家药企的老板曾在药物研讨会上见过王莹佳。他希望能够邀请牧宝参与这项具有潜在治疗效果的临床试验，王莹佳主动提出直接参与到这个项目中，对方同意了。

2023年11月，王莹佳带着牧宝住进了临床区。临床试验来来回回，副作用时轻时重，每一次牧宝的身体都在与新药进行着你死我活的较量。
王莹佳一边如实记录着各项体征的变化，一边为女儿小小年纪就承受这么多的磨难感到心疼。林清远成了她们强大的后盾，他主动学做饭，煲汤，保证她们的营养。

在接连三轮的用药后，牧宝的病情有了明显改善。3个月后，牧宝的治疗告一段落。经检查，她的病情得到了全面抑制，可以实施手术。
考虑到手术国内技术也很成熟，王莹佳决定带牧宝回国。林清远第一时间联系了北京天坛医院的专家教授，为女儿会诊。

2024年2月，牧宝在北京天坛医院接受脑瘤摘除手术，手术非常成功。术后，牧宝头上戴着白网帽，各项指标都很平稳，原本只有0.2的视力也有所恢复，惹得她兴奋地大喊：“妈妈，我终于看清你了，你为什么流眼泪？”王莹佳搂着女儿，哭了笑，笑了哭。

王莹佳的心，从来没有这样畅快过，终于可以睡着觉了。林清远也说：“以后女儿的康复治疗就交给我。这两年来，你太辛苦了。”

如今，风雨已经过去，王莹佳将继续赴美攻读硕士学位，牧宝也会进入幼儿园学习。她笑说要跟妈妈一样将来读硕士。
王莹佳放眼未来，告诉牧宝：“那会是一段很长很长的时光呢。”但，那又怎样，母爱如灯，将永远为孩子照亮前方的路……

编辑/包奥琴

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