当妈妈患上阿尔茨海默病:十年陪护手记

情感   2024-10-17 11:51   湖北  

01/知音 

二哥的两个电话

最先觉察到母亲不对劲儿的,是二哥。

那是2010年9月,二哥给我打了一个电话。当时我正在远离家乡的武汉活得如鱼得水。电话里,二哥说:“前两天我回老家看望爸妈,发现妈存在四个问题,一是心慌气短,二是郁郁寡欢,三是炒菜要么忘记放盐要么重复放盐,四是不停地找钥匙——其实钥匙就放在老地方。”

第一个问题,母亲心慌气短实际已经存在两三年了,去年县医院的诊断结论是“轻度心肌缺血”,药从来没断过;第二个郁郁寡欢的问题,我把它归结为孤独所致;至于后两个问题,怎么说呢,母亲这个人,性格爽朗,爱说爱笑,但又有点粗心大意,丢三落四,在我的印象里,“放盐”和“找钥匙”的毛病,她年轻时候就有。所以对于二哥的言辞,我颇不以为意。

于是我对二哥说:“妈心慌气短是老毛病了,药一直都在吃;郁郁寡欢可能是缺乏我们的陪伴,加之她跟爸又没有太多共同语言,太孤独了;至于‘放盐’‘找钥匙’,她年轻时就这样,现在上了点年纪,可能表现更明显一些吧。”

二哥“嗯”了一声,像是认同了我的观点。他说:“我准备把爸妈接到我这里住一段。”

我说:“好。等我这边安顿妥当了,也让他们过来住一段。”

二哥说:“再说吧!”

大约过了两周,二哥又来了电话。这次他的语气有些沉重:“妈来我这儿以后,没让她做过饭。今天我为了锻炼一下妈,就让她去小区门口买点菜。结果妈跑到人家饭店里去了,人家问妈吃点啥,妈说不吃;人家又问妈有啥事,妈又说不上来。”

我这才意识到问题的严重性:“妈今年才五十六岁,怎么健忘得这么厉害?”

现在听听当初自己说的这句话,其实是相当无知的,我仅仅把母亲的病定义为“健忘”。

然而,当时的情况就是这样。不仅是我,还有二哥,我们从来就没有把母亲的病往阿尔茨海默病(老年痴呆)的方向去想过。

关于“老年痴呆”,我们是只知其名不知其义。我对老年痴呆的理解是:七十岁以上老人才会得的一种既痴又呆的病。所以,假如当时有人告诉我,母亲有可能患上了老年痴呆,我一定不信。我一定会反驳说:“母亲只是健忘,怎么可能跟痴呆挂上关系?况且,母亲才五十六岁,根本不是老人!”

那次我跟二哥通话结束后,我们围绕着母亲,重新规划了生活,并很快带母亲去了医院。但遗憾的是,母亲就诊走了很多弯路,直到2014年,才正式被确诊为阿尔茨海默病。

这个“弯路”,是由多种因素造成的,不妨放在后面详谈。

二哥我们两个聊完母亲的情况后,二哥直言不讳地说:“我希望你能回郑州发展,我们一起,这样照顾爸妈会更方便一些。”

特别说明一下:二哥家在郑州。

“回郑州发展”,结合我的实际情况,这实在是一件说起来简单做起来艰难的事情。所以我没有马上向二哥表态,而是说:“你容我考虑一下,过几天咱们再联系。”

挂完电话,我彻夜未眠。


02/知音

我的家庭和我的“浪子生涯”

我出生于河南一个山区农村家庭,家里兄弟三个:大哥、二哥和我。当初父母省吃俭用,克服重重困难,将我们兄弟三人都送入了大学。这在全乡乃至全县,不说史无前例,起码也算是个传奇了。人们都觉得我父母很伟大,当然我们兄弟三个更这样觉得。

父亲生于1940年,性格沉稳,行事持重,算得上是农民中的知识分子;母亲生于1954年,性格开朗,了无心机,只有小学二年级文化。两人无论年龄、性格,还是学识,都存在着巨大差距。若以现在眼光分析,两人怕是难以结合的,但在那个年代,因为一些特殊机缘,他们还是走到了一起。

关于我们三兄弟:大哥老实,不通世故,毕业后一直在家乡所在地级市平顶山上班,靠工资养家糊口;二哥聪敏,重义气善交际,毕业后很快就在省会郑州闯下了一片天地;而我,比大哥圆滑了点,比二哥内敛了点,可谓二人性格的折中,毕业后除了痴迷写作,其他一事无成,可以说是最不让父母省心的一个。

也许有人会说:写作挺好的,怎么会最不让父母省心?

这是一个观念问题。

曾经在我父亲眼里,儿子大学毕业后能捧个铁饭碗,是他莫大的荣耀。可是很不幸,我们成长的年代,恰逢社会剧烈变革——市场经济正以摧枯拉朽之势颠覆着计划经济——在此浪潮下,高校毕业生的就业体系也由统包统分向自主择业转变。

生于1976年的大哥,大学毕业那年恰巧是自主择业第一年。没能赶上“铁饭碗”末班车的他,因性格老实本分、不通世故,从而在自主择业这条道路上发展得并不顺利。这一度让父亲黯然神伤——那种感觉,就像是投资没有获得预期回报一样。于是他开始不止一次地念叨统包统分的种种好处,数落自主择业的种种不好。

不过没多久,父亲的这一态度就因二哥而改变了。

二哥比大哥小两岁,他似乎很适应自主择业——尽管毕业伊始也吃了不少苦,但他很快就变得游刃有余——甚至后来实现了由择业到创业。于是父亲又开始说起自主择业的好来,并希望我将来也能够复制二哥的成功。

其实我很理解父亲的心思:就是想让我们出人头地。他先是希望我们能够吃上“商品粮”,捧上“铁饭碗”;后来这个梦碎了,他又希望我们能够找份好工作,买套好房子,娶个好老婆;至于“衣锦还乡,荣耀乡邻”,虽然父亲没表达,但我想他一定是有这种渴望的。

而作家,在那个崇尚功利的年代——尤其农村人眼里——只是一个穷酸的代名词。假如我大学毕业后,说自己不想工作,想当一名作家,父母一定接受不了。不仅如此,乡邻也会暗地嘲笑挖苦我们家,其潜台词一定是这样的:“看谁谁家的儿子谁谁,爹娘砸锅卖铁供他上大学,他却不务正业,当什么鬼作家;别人大学毕业都是往家里拿钱,他倒好,是继续向家里要钱,真是不孝!”

基于以上世俗压力,我不敢轻易把作家梦流露出来,而是遵从父命,在2003年完成大学学业后,来到郑州打起了工。

那时的我,头顶着世俗的压力,穿着人造革鞋和廉价的西装,手提假皮公文包,在郑州这座拥挤不堪的城市里,每天像打了鸡血一样,穿梭于车水马龙、高楼大厦,努力奋斗着。两年里,我换了很多份工作,每次不是老板炒了我,就是我炒了老板。我努力让自己精神抖擞,可每天心里都感觉自己像被生活强奸一样。那种痛苦,无法诉说;即便能够诉说,也找不到可以诉说的人。

终于有一天,我觉得自己必须做出改变。如果不做出改变,我要么会疯掉,要么会死掉。而改变的第一步,就是逃离郑州。于是,2005年夏天,我在出租屋里给二哥留下一封信,抠出手机卡,背起行囊,选择了流浪,然后在流浪中开始了人生第一部小说《今夜你是我的模特》的创作。

且说这次流浪,我选择了跟家人不辞而别,抠掉手机卡玩失踪——若非如此,家人是断然不会同意的。但是,我虽是叛逆之子,却非不孝之子。所以我在决定玩失踪时,还是暗中留了一扇后门。这扇后门便是我在郑州的合租室友——亦是我的大学同宿舍同学。流浪前,我告诉他:“如果我家里有突发情况,请给我发电子邮件。”

我一边流浪,一边写作。当我在流浪中将小说写了差不多一半时,我收到了室友的邮件:“鲁非,你二哥让我告诉你,自从你失踪以后,你妈妈整天地哭,爸爸也心情沉重,以致腰疾复发,几难行走。现在双亲已被你二哥接到郑州。盼你早日归来。”看完邮件,我创作的决心宛如鸡蛋击在了孝道的坚石上,瞬间变得破碎。我匆匆收拾行囊,结束了为期半年的流浪,返回了郑州。

父母见到我,心情霍然好转。父亲经二哥安排,接受了一个疗程的盲人按摩,腰疾亦有好转。于是,差不多快到春节的时候,我带父母返回了乡下老家。过完年,我向父母保证自己不会再乱跑,会一直老老实实地待在郑州,踏实工作,争取早日成家立业。

我的确是这样做的,可我内心比以往任何时候更加痛苦。任何工作我都干不了几天,我甚至一度认为自己就是个废物。室友把一切看在眼里,有一天对我说:“把你写的东西发到网上试试吧,没准会有意想不到的收获。”我摇了摇头。室友却不放弃,那时候我们住的地方没有网线,他要走我的U盘,在上班时间利用他的工作电脑,帮我把作品传到了网上。

没想到,作品火了,我内心熄灭的火焰又一次复燃。那段时间,我正在郑州一家米皮店里打工——没错,我一个大学毕业生在一家小饭店里当洗碗工,可我认为这是我除却写作之外最快乐的工作了。我每天上午8点去店里,晚上10点才能下班。下班后,我会直奔出租屋附近的网吧,敲下两千个文字,再回去睡觉。

我仿佛找回了自信,不再觉得自己是个废物。我甚至在二哥的引荐下,去某杂志社干了一个月的实习记者,写下的两篇评论文章都上了封面推荐。可惜,杂志社也不好进,并不会因为你写文章比其他人出众就会留下你。于是,我便知趣地选择了离开。

流浪的欲望再次在我内心膨胀。2006年夏天,我又选择了不辞而别。

第一次流浪,我是在沿海城市兜兜转转。第二次流浪,我则选择了直奔丽江。我在丽江古城里租了个单间,每天除了睡觉就是坐在古城石凳上看着渠水里的金鱼发呆。这次流浪路线后来被我写进了第二部小说《将军令》里,成了男主携带女主逃亡的路线。

我在丽江待了将近两个月。后来因为一个女孩,我决定前往武汉。

03/知音

从折腾到就医

闹出走、忙碌、夜游、头痛、敌视儿媳、仇视亲人……母亲的问题越来越多,至2013年10月底,又新增了两项:哭啼和呕吐。

具体诠释:当她闹出走时,你若强加阻拦,她便会情绪激动地哭啼,进而诱发呕吐。

母亲哭啼和呕吐的时候,看上去特别可怜。由于她闹出走基本就是吵着要回老家,我和二哥于心不忍之下,经过商议,做出了一个决定。

先是二哥含蓄地征求我的意见:“妈看着太可怜了,既然她想回老家,你看能不能回去住一段?”

我说:“那就回去住一段吧。”

起初我打算只带父母回老家,后来我又改变了主意决定让妻女也跟着回去。“起初打算”是忌于母亲敌视爱人,后来改变主意则是因为雾霾。

2013年是全国雾霾最严重的一年,而郑州更是“严重中的严重”,PM2.5指数动辄爆表;相比之下,乡下老家空气质量略好一点;出于对女儿健康的考虑,爱人避而不谈自己的委屈,主动提议想跟着回去。

做出回老家这个决定时,是11月1日,距离立冬仅有五天。回去住多久?要不要在老家过冬?一切都是未知数。

二哥建议我们把过冬装备带齐,他有一种强烈的主观意识,认为母亲只要回到老家情绪就会变好。然而我却不这么想,我潜意识里始终弥漫着悲观。我们兄弟二人何以存在意识差别?这在当时说不清,也道不明。只有经历过了,事后回头看,才明白这种意识差别其实都是源于对阿尔茨海默病的无知和无措。

不管怎样,我还是备齐了五口人的过冬装备。那时候,我没有车,二哥有辆丰田车。我把丰田车的后备箱、后窗台、座位前放脚位置,所有能塞东西的地方,都塞得满满当当,然后于11月3日,由二哥送我们回了老家。

接下来发生的事情谁都没能料到:母亲回到老家的当天,确实挺开心,但到了5日、6日,便开始吵着要回郑州。8日,母亲毫无征兆地出现了缺氧症状,躺在靠椅里大口喘气,慌得父亲赶紧冲稳心颗粒,我赶紧熬姜汤。

虽说8日发生的事情,很快得以平息,但父亲却坐不住了,他认定母亲是心脏早搏,当晚就给二哥打电话,强烈要求他翌日开车回来把我们再接回郑州——言外之意,假如母亲在老家有个三长两短,抢救都来不及。

二哥可能也有些害怕,翌日早早就赶了回来。

如此屈指一数,两头日子都算上,我们在老家待了不过一个星期。

一回到郑州,几乎没怎么耽搁,二哥就带母亲去了离家最近的第一人民医院。也许是受父亲怀疑母亲心脏早搏的影响吧,二哥挂的是心内科的号。具体会诊过程,我不太了解,只知道二哥带母亲在门诊一看完就办理了住院手续。

大家有印象的话,应该还能记得在前面章节中,那位中医药大学第一附属医院大夫说的:如果想准确判定母亲是否患有心脏疾病,唯有住院做冠状动脉造影检查。该项检查,当时我们没有做。

这一次,二哥决定给母亲做。然而做的结果却是:心脏没有任何毛病。

主治大夫又建议做胸部CT。我带母亲去做了,结果也没什么异常。

那天,我和二哥都在场。主治大夫对我们说:“该做的检查都做了,查不出心脏有什么毛病。我个人判断,你们母亲应该是情绪方面的问题,建议去心身科看看。”

这是我首次听说“心身科”。据主管大夫介绍,这是第一人民医院新设立的一个科室,就在门诊三楼。我们兄弟二人经过合议,决定先办理出院手续,然后再由我领着母亲去心身科看看。

我按正常程序挂了心身科的号。在诊室外候诊的过程中,我认真阅览了走廊墙壁展板上关于心身科的一些科普知识宣传,才明白:原来心身科大约等同于心理疾病科。

这里,请允许我跳出常规叙事线,补充一些情节。

母亲于2013年11月由心内科转入该院的心身科就诊并治疗,后于2014年3月转往第八人民医院就诊,再于2014年5月二次前往第八人民医院、首次前往中心医院就诊,最后于2014年8月又回到第一人民医院,正式由其神经内科确诊为阿尔茨海默病。

看见没有?兜兜转转一大圈,最后又回到了第一人民医院。所以,我们难免会想:假如当初第一人民医院心内科的那名主治大夫,建议我们去的是本院神经内科而非心身科,想必就不会有后来的周折了。

“假如”只存在于设想,真正的生活里是没有“假如”的;人生中的大多数事情——除了好运气——何尝不都是在“交学费”中负重前行呢!

不过,交学费归交学费,这并不妨碍我们对母亲周折就医的问题进行剖析。为什么会出现这种情况?

我认为有四大因素。

一、术业有专攻——这是针对第一人民医院心内科那名主治大夫而言。他只是在自己熟悉的领域里专业,一旦脱离了“熟悉领域”,很难“透过现象看本质”。

二、形而上学——这主要是说父亲、二哥和我。由于我们对阿尔茨海默病的无知,故而形成了看待问题的孤立化和片面化,一直都从母亲生病的表象或外因上寻找答案。

三、皇帝的新装——这依然是说父亲、二哥和我。一方面我们对阿尔茨海默病存在着无知,一方面我们又隐约意识到母亲有可能患的就是这病。关键是意识到了却不愿面对,这就导致我们在向医生描述母亲病情时,只说看到的,不说意识到的,换言之,如果医生没有判定母亲是阿尔茨海默病,我们也决不会主动对医生说“您看我妈这会不会是阿尔茨海默病啊”。我们寄希望于医生来主动定论母亲是否患了阿尔茨海默病,是则认命,否则庆幸。这是一种什么样的心理呢?复杂而又解释不清楚,但有一点,我却又是明白的,即这种心理一定是建立在我们深爱母亲,母亲也深爱我们基础之上的。因为深爱,所以不敢面对;因为面对,就意味着要失去爱。

四、顾虑之下的隐言。包括先前中医药大学第一附属医院的大夫、当下第一人民医院心内科的大夫及心身科的大夫、后来第八人民医院(首次就诊)的大夫。我猜测这些医生或多或少都会把母亲往阿尔茨海默病方面去想。但因这种疾病,其初期医学检查往往难有结果,更多的还是凭主观临床推测,加之其不同于一般疾病,是一种让人活得没有尊严感的俗称为“老年痴呆”的疾病,再加之母亲还年轻,才五十八岁——这些综合起来,我想医生轻易是不会给母亲戴阿尔茨海默病这顶帽子的,万一戴错了怎么办?所以多一事不如少一事。

剖析到这儿,或许会有人说:最后一条顾虑之下的隐言,只是你的个人猜测,未必正确吧?

正确与否——怎么说呢,除非让那几名大夫亲口道出答案,否则只能停留在猜测层面。

然而,虽是猜测,我却可以验证。

何以验证?看上述的“四”,其中一句“第八人民医院(首次就诊)的大夫”——我特意强调“首次就诊”。八院是精神病专科医院,我们带母亲去过两次。二次就诊时,我又换了一名大夫,恰是换的这名大夫,给母亲诊完病,欲言又止而终未止地点了一句:“建议你们去神经内科看一下,看是不是器质性病变。”当我和二哥追问什么是器质性病变时,这名大夫闪烁其词:“只是个建议……你们去看看吧。”

正是这名大夫点的一句,终于让母亲的就医路迎来了转折。

总而言之,母亲所有性情方面的变化都是阿尔茨海默病的表现形式,而我们却错把表现形式当成了本质。

就这样,在第一人民医院心内科大夫的建议下,我们兄弟二人带着错误的认知来到心身科,然后由心身科大夫给母亲做出了诊断:抑郁症。

那么,我和二哥相信这个诊断了吗?

相信了。

因为抛开病因,母亲的种种表现基本都在心身科走廊墙壁展板上所科普的抑郁症范畴之内;另外,心身科大夫还让母亲做了一份关于抑郁症的试卷问答,测试结果显示:母亲为中度抑郁。

如此,我和二哥怎能不信?

接下来,心身科大夫给母亲开了三种治疗抑郁症的药物。从此,母亲开始了长达三个多月的“抑郁治疗”。


04/知音

医生说母亲是“老年痴呆”,母亲哭了

我回到郑州的第一件事,就是去找二哥。

我说:“妈的药快没了,是去医院再开点接着吃,还是……”

二哥说:“你是咋想的?”

“我想带妈去八院换个科室看看。”

“好。”

我又说:“这次去八院,我建议你也去。咱俩都听听医生是如何说的。”

几乎没有拖延,我和二哥带母亲去了第八人民医院。

八院共开设有以下科室:精神科、头痛/失眠科、儿童精神科、神经症科、癫痫科、心理咨询科、抑郁症/焦虑症科、老年痴呆症科、慈善救助(防治)科、司法精神病学鉴定所。

上次母亲挂的是抑郁症/焦虑症科,这次我们想换个科室。科室栏里写有“老年痴呆症”,我们却没有挂它,而是挂了神经症科。

其实,这又是一念之差——假如我们挂的是“老年痴呆症”,应该当时就确诊了。

后来我对一念之差这事儿,心里挺有芥蒂。这种芥蒂,具体讲,不是懊悔,而是困惑。

直到2018年,有次我跟一个当医生的高中同学小聚,我说:“我有一个困惑。比如八院设有精神科、抑郁症/焦虑症科、老年痴呆症科等,假如你知道自己患的是抑郁症,你肯定会直接去挂抑郁症/焦虑症科;假如你知道自己或家人患的是老年痴呆症,你肯定会直接去挂老年痴呆症科。但是,像我母亲这种情况,那时候不确定她究竟是抑郁症还是老年痴呆症,该怎么选择?”

高中同学笑了笑,尴尬地说:“知道自己患的什么病,这类人是奔着治疗去的;不知道自己患的什么病,这类人是奔着诊断去的。诊断没辙,只能碰运气。运气好,直接挂对;运气不好,走点弯路,最终也能挂对。”

他这一番话挺讽刺,却也让我释怀了。

坦诚地讲,造成当时一念之差的,何止是困惑,亦有心理在作祟。我们从心理上不接受母亲会患上这种活得没有尊严的疾病,所以一念之差在所难免。

无论如何,我们仍感到幸运,正是第二次来八院,让母亲的就医之路出现了拐点。

神经症科大夫听完我们的详细陈述,看完母亲所有的病历,欲言又止而终未止地点了一句:“建议你们去神经内科看一下,看是不是器质性病变。”

二哥问:“什么是器质性病变?”

大夫闪烁其词:“只是个建议……你们去看看吧。”

我又问:“去咱医院神经内科吗?”

大夫说:“咱医院没有神经内科,你们去综合医院吧。”

我和二哥有些丈二和尚摸不着头脑地带着母亲走出了八院门诊楼。二哥性急,他看时间还早,决定马上就带母亲前往距离八院最近的第四人民医院。

我们目的明确地挂了四院神经内科的号。我记得很清楚,为母亲诊病的是一位主任医师,她了解完母亲的情况后,当着母亲的面,张口就说:“这就是老年痴呆呀!”

她这一句,一下子把我给整蒙了。

2005年,日本正式将“痴呆症”更名为“认知症”。日本认为,“痴呆”一词含有轻蔑之意,容易被理解为“什么都不懂”,让病人感到不快并从心里厌恶这一用语。

2010年,我国香港地区将“老年痴呆症”更名为“脑退化症”,以体现对患者的尊重。

2012年,我国卫生部正式启动申请将“老年痴呆症”更名为“阿尔茨海默病”,以消除病人的“病耻感”,体现对病人的人文和精神关怀。

以上这些科普知识,是在母亲被正式确诊为阿尔茨海默病之后,我才学习到的。换言之,在母亲被确诊为阿尔茨海默病之前,我只狭隘地认为阿尔茨海默病是老年痴呆的学名,老年痴呆是阿尔茨海默病的俗称。即便如此,这并不妨碍我能从直观上感觉到“痴呆”是个具有歧视性的词语。

我明白,阿尔茨海默病确实比老年痴呆佶屈聱牙。2012年我国医学名词审定委员会专家也承认阿尔茨海默病的规范使用“还需要一个过渡,就好像汉字的简化字和繁体字一样,使用需要一个过渡”,甚至,我对八院(其实远不止八院)专科栏里依然使用“老年痴呆症”而非“阿尔茨海默病”也表示出一定理解。

但这显然不能成为一个专业医生可以“伤害患者”的借口。医学名词审定委员会专家说,实现“老年痴呆症”到“阿尔茨海默病”的更名所需的过渡,需要医务人员、新闻媒体人、出版人员等各行业从业者做大量科学普及工作。我一个非医务人士尚且意识到当着患者的面说痴呆不妥,而四院这名主任医师却意识不到,这让我感到很气愤。

当这名主任医师说母亲是老年痴呆时,母亲站了起来,嘴里嘟囔着就往诊室外面走。

我在这边劝拦着母亲,二哥则在那边小声向医生表达着一些疑问。医生不等二哥说完,就武断地说:“不管检查不检查,你妈这就是老年痴呆!”

那声音异常刺耳。我有些受不了,便叫二哥走。而医生仿佛没注意到我的反应一样,言辞赤裸地道:“你们这得住院。住吗?住的话,我现在就开住院证。”

二哥说:“先不住,我们考虑一下再说。”

出了诊室,我忍不住说:“真差劲,一点都不注意病人的感受!”

二哥也很生气:“是的!”

告别四院,一上车,母亲便哭出声来,边哭边说:“我是老年痴呆啊。”

我安慰母亲:“那个医生就是个骗子,你别听她瞎扯!”

然而,无论怎么劝都无济于事,母亲哭了一路,也念叨了一路。
节选自鲁非《当妈妈患上阿尔兹海默病》

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