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从左至右：金恩京、门卫红、蔡越、胡萍
当社会关注阿尔兹海默病患者时，往往忽略了他们身边的照护者。与患者相比，照护者承受着更多心理上的压力。尤其对于患者的亲属，在面对自己亲人的变化时，不仅需要花费极大的体力去照料他们，还要与自己的心理做抗争。如果照护者能对患者的病情有更多的了解，并知道科学的照护方法，以及照护者间能有更多的交流，对病患及照护者而言都是更进一步。
抱着这样的初衷，11月9日，我们邀请到三位认知症患者的家属来到噫吁唏，进行了一场线下座谈。在我们看来，我和“我”阿尔兹海默病公益艺术展像是一颗石子，在老龄化到来之时，将它投向公众的湖面，期待能激起更多的涟漪，让大家更深和更广地关注和了解到这一群体，为未来可能面对的问题做好储备。
全文8647字，
主持人：
金恩京（以下简称金）：康语轩集团创始人/CEO，我和“我”阿尔兹海默病公益艺术展策展人
嘉宾：
门卫红（以下简称门）：康语轩老年公寓最早一批入住老人的女儿
胡萍（以下简称胡）：参展老人汪秀娟的女儿
蔡越（以下简称蔡）：参展老人蔡镜崙的女儿
金：大家好我是金恩京，今天请来的三位姐姐，她们的父母处在认知症的不同的阶段。我们将一起分享和探讨，在自己的父母患上认知症后，所处的困境、所面对的问题以及自己的心路历程。
第一位门姐姐，她的父母是康语轩最早一批入住的老人，并在康语轩接受了临终关怀。门：大家好，我叫门卫红，一开始我们是在家自己照顾父母。在父亲几次走失，被人送回来后，我们感觉已经没有能力再保证他的正常生活，于是开始四处打听（养老院）。结识康语轩是在另一个组织的微信群里，看到康语轩要请瑞典专家讲课的消息，我特别希望多学点，于是报名参加。虽然当时康语轩还只有金奶奶一户人家（居住），但他让老人们有尊严地走完人生的理念让我们很认可，并且他们运用的音乐和触摸疗法，我特别感兴趣。我父亲到最后出现血氧低和肺部感染，一开始状态挺好的，我们想，要不送他去医院输液治疗下。可一到医院，医生就给他下了病危通知书，第四天上午病危解除了，但到晚上（父亲）情况突然急转直下，走了。我记得特别清楚，那是2019年的清明节，父亲走前的眼神我一直忘不了。当时爸爸瞪着眼，颤抖着想要起来，但被绑着起不来。眼神里有挣扎、有愤怒还有点怨恨，可我在旁边又无能为力，因为在医院只能听医生的。2019年底，疫情刚开始，妈妈在康语轩发烧了。当时传医院都进不去，所以我一听发烧特别害怕，害怕妈妈会（离开），爸爸走前的眼神也不停在我脑子里浮现，于是和哥哥商量，我们不去医院了，就在康语轩。金博士带着护士和介护，给妈妈进行了简单的措施。五六天后，妈妈体温就降了下来。通过这些事，我开始思考医院很多最后的治疗，不见得是合理的方法。如果我爸爸不去医院，他也是走，我们能接受，但他能平稳地而不是心里怀着怨恨的离开。2023年七月份开始，因为感染后一直拒绝吃药，妈妈有些（机能）一直没缓过来，慢慢不愿意抬头，不愿意吃饭，需要鼻饲和吸氧，睡觉时间也长了，明显能看出来（状态在变差）。我们商量，咱们就在康语轩，让她平稳地走。今年10月份，按照爸爸的遗嘱，我们为他们安排了海葬，这是爸爸的愿望。爸爸在遗嘱里说，他希望后代能够遵循“厚养薄葬”，他觉得这是最虔诚的孝道。我们非常感谢康语轩，如果自己在家里，遇到这种情况，没那么多手段和主意，可能必须送医院。所以当我们遇到任何问题都会想着问问金博士，为我们出出主意，让我们有主心骨，即便爸爸在医院时，我也跟金博士联系，这个主心骨不是所有人都能给予的。这也是我喜欢康语轩，父母走后我离不开康语轩的原因。金：非常感谢门姐姐，让门姐姐勾起难过的回忆。门姐姐的母亲黄奶奶去世时是95岁高龄，父亲是92岁离开的，两位都是阿尔兹海默病的病人。黄奶奶是在门爷爷走后的第三年离开的，是一位非常重度的阿尔兹海默病病人，也是位非常慈祥，受人尊重的老教师。黄奶奶临走前的那一天下午，是海马记忆工房的活动。我记得特别清楚，大家给黄奶奶编了特别漂亮的辫子，唱歌的时候，黄奶奶还跟着打拍子，但到了晚上情况就开始急转直下。第二天一早我跟门姐姐他们说这个情况明显是呼吸功能的问题，探讨去不去医院。他们说不去，让黄奶奶就在这里走完人生。当他们决定不去医院的时候，我们护理人员都从房间退了出来，我说可能这个时间真的不是很多，你们可以尽情的陪伴她，跟她聊天。虽然在这之前他们每天都来，但那个半天我们完整的留给了他们。我记得非常深刻，当天下午五点，门大哥和门姐姐出来告诉我，黄奶奶走了，走得特别安详。门大哥说的那句话到今天我依然记忆犹新，他说：“我妈妈走了，她的表情告诉我，她觉得足够了，她很满足，她很满意。”每个人的人生都会走完，没有人会永生。在有限的生命里，我们安排好自己的死亡，在自己熟悉和喜欢的地方，有亲人陪伴，也是一种（可能性）。我觉得在当下的今天，可能在国内，很多时候不得不说这是一种奢求，但我非常希望在最后的阶段，能够有这样的可能性，我们也希望努力为更多家人创造这样的可能性。金：胡萍姐的母亲——汪秀娟奶奶，现在生活在康语轩，是一位95岁高龄的上海奶奶，展览的第一幅《花墅》就是汪奶奶所画。（在她认知里）你跟她永远都是初次见面，她永远都是第一次画画。汪奶奶是位非常优雅的奶奶，但就是这么优雅的奶奶，刚到康语轩时，会在很多人的场合，躺到地下，也会因为心情不好，趁你不注意一脑袋撞墙。早上六点起来 在院子里浇水 像做梦一样 就再也不离开胡：其实我们家还有一位认知症老人，就是我父亲。我父亲是在2005年，他82岁时患上的阿尔兹海默病。他的表现是非常安静，每天自己坐在房间里，把自己写的书，编撰的汽车专业词典，报上发表的文章，摊在床上看。那时我还在上班，父亲由妈妈和请的阿姨两人照顾。2009年，父亲自己站起来突然就摔倒了。这一摔，就摔成了髋关节骨折，不能动，卧床后肺部感染，送进医院20天后就离开了。父亲离世时，我母亲状态还很好，可能由于照顾我父亲，她觉得照顾认知症老人太磨人，就萌生了以后要到养老院去过，她不想麻烦子女，耽误我们。她悄悄地通过晚报上养老院的广告，打电话去问，别的老人是不愿意去养老院，我妈妈是一直要求。因为爸爸患病的时候我在工作，没能好好陪伴他，所以我做足了给妈妈养老的准备，要由自己来陪伴。为此，2018年我把城里的房子卖了，搬到了郊区带院子的屋子，因为妈妈特别喜欢有花园的房子。她上楼梯不方便，我还给她装了电梯。我告诉妈妈你不用到处找，我给你养老，你放心吧。但我妈妈总是嘀咕，还是要去养老院。到了2020年，她还说要出去住，还继续打电话找养老院，我就索性顺着她，开始研究养老院的问题。我的同事听说后，又知道我妈妈有认知症，而他们刚好在做北京市科委的养老课题，合作者中就有康语轩，就告诉我在北京市要说最专业的认知症养老机构应该就是康语轩，他们很多理念和经验都合适，推荐我去看看。第一次去是金博士接待，大家都很开心，走的时候我妈妈也很喜欢，但我还是舍不得。我做了那么多准备，包括思想和房子的调整，就是希望自己为她养老。可是随着我妈妈认知症的加重，她变得特别执拗，有去养老院的想法后就天天念，天天想，不肯放弃。一直拖到2021年春节，她一直责怪我，过完年我就带她去了康语轩，走在路上我还跟她说：“妈妈，你要是去了养老院住的话，就不能每天看见我了，你会想我吧？”我妈妈说：“那不要紧啊，还有别人呢，会有很多人吧。”一路高高兴兴的，到那儿就住下了。可没两天她就不干了，打电话来说要回家。但那时正好在疫情期间，住下来有一个月的相对隔离，就这样住了一个月。经过这一个月，我自己开始回想，之前我是全心全意要照顾她，可是我妈妈的状况，很多时候我是理解不好的。那时候她每天就三件事：第一，关心她的退休金还有没有？第二她的钱被人偷了，必须要马上找到，其实是自己找不到了。这两件事还好解决，第三件事——她要回上海，这件事到今天她都还在闹。我妈妈的上海情结特别大，她从小在上海长大，一直到高中毕业还在上海工作，后来又去上海财经大学念了统计学，毕业后才分配去了长春一汽。随着年龄越大，她把工作经历都忘光了，只记得小时候在上海，住在茂名南路，我外婆每个星期给她钱，她去马路对面的国泰电影院看电影。国泰电影院往前走再过一条马路就是兰心大戏院，她在那里看演出。每次都给我讲得清清楚楚，她只剩那一点记忆，所以坚持要回上海。只要我一说不回去，她就发很大的脾气，气得要头撞墙，要躺在地上，还要打我。我跑到楼下她还要追下来打，完了还要把我拎上去。妈妈去了养老院后，我再返回去想，自己确实照顾不了，而工作人员是专业的，能解决她的焦虑。有十年的时间，我和妈妈都睡一个床。我发现自己白天夜里都紧张得不得了，之前工作忙时，就有抑郁症状，吃了一段时间抗抑郁的药，好了很多，结果因为陪妈妈很紧张，我在家变得易怒易暴躁，对着家人发脾气，又要开始吃药。那时我想，恐怕还是要考虑让妈妈住到养老院，不然很快我也会垮。也对，年轻人996工作都受不了，我们做家属、子女，照顾认知症老人的人，何止996，我们是365天，一天24小时，全年无休的，这个压力非常大。为了经常看妈妈，让妈妈不焦虑，我参加了海马记忆工房的义工。上午陪妈妈，中午在康语轩吃饭，下午陪很多老人一起做活动，慢慢我也适应了这样的生活。除了参加活动，我们还得到了很多社会志愿者的关心，我自己也从一个非常封闭，每天从早到晚围着妈妈转的状态中走了出来。离开了单位后，我也很孤独，尤其是照顾老人，就这样慢慢地又找到了集体的感觉。我们的双亲都是阿尔兹海默病患者，大家心里其实都有阴影。通过这些活动，我觉得我现在就可以学唱歌，学摄影，培养好多才艺。我们是50、60甚至70后，将来都是独生子女家庭的父母，如果我得了认知症也不希望子女放下工作来照顾我，我希望他们能有自己的生活。我最好晚一点得认知症，现在多学点东西，激发自己的学习能力，培养更多爱好。这样等年龄更大，会有很多兴趣陪伴自己变老。同时科学也在发展，有新药物和技术出现，或许我们健康一点，能等到它们出现。我们现在所做的事情说不上是单向地照顾老人或单向的爱惜自己。在让老人开心的同时，自己也得到很多快乐，也为以后的生活准备了更多的内容。金：谢谢胡萍姐，我为大家提供两个数据。国际上有统计，照顾阿尔兹海默病的家属罹患抑郁症的比例占约30%-40%，但是照顾失能和精神分裂患者的家属罹患抑郁症的比例为10%，大家可以想象，照顾认知症老人的家属压力非常大，很不容易。刚才胡萍姐也说，他们的老人都是90岁左右的年龄，大家一提到谁的父母得了阿尔兹海默病，都说：“啊，你好可怜”，这是在妖魔化这种疾病。我跟大家交流时，经常会说一句话，绝大部分认知症都跟年龄有关系，衰老是第一风险，你得活到那个岁数才有机会得这个病，所以你应该羡慕他们，而不是同情他们，我们要正确看待这种疾病。像汪奶奶她特别的自强，95岁，喝完咖啡，站起来，拄着小拐杖，去到水吧。我们的员工没有人会非常善良的说：“汪奶奶，我们替你去刷”，谁都不动，静静地看着她把所有过程做完，但肯定有人保护她。汪奶奶洗完杯子会告诉员工，你过来你过来，杯子我刷干净了，你可以放心的用，她特别自豪。每一个生命在每一个阶段，都在努力地绽放，而不仅仅是等待死亡，我觉得这是最大的意义。她和我们一样，还是能过体面的生活，依然还能创造价值。还有一位老人家，他跟我很好，每天我会给他巧克力，他会给我一片饼干，而他给女儿是一沓饼干。其实他们分得特别清楚，谁是亲人，他们可能不记得你叫什么，但是没有关系，他依然知道谁是亲人。亲情永远是阿尔兹海默病照护里非常重要的部分，没有亲情，阿尔兹海默病的照护是不完整的。每一个环节的不完整，都会引起患者更重的症状发生。解放亲情，避免亲情成为彼此的压力，这也是我们一直在做的工作。金：蔡老是症状更早期的老人，来康语轩快五年了，三进三出。今天早晨从九点到中午的三个小时，我数了一下，蔡老至少在我办公室走了不小于20圈。我已经很崩溃了，也会焦虑，大家可以想象，这是有很多人在面对同一个老人家，如果是一个子女在面对的时候，是怎样的折磨。蔡老经常会和我们员工吵架，其实他很有逻辑，但不妨碍他很多的异常行为也在发生。他给我们带来了非常多的快乐，包括他浪漫的初恋史，他女儿都不知道，我们知道。接下来我们让蔡老的女儿分享在病症早期就把父亲送过来的思考，以及五年来蔡老的一些变化。蔡：大家好，我叫蔡越，把父亲比较早的送到养老院，可能和人的理念有关。我弟弟没有在北京，所以父母所有的照顾都需要我一人做。以前我是在通信行业的外企工作，我们做技术工作的，更新很快，到一定年龄会觉得脑子跟不上，压力比较大。那什么行业可以到老都受益，对经验的积累有帮助？我觉得养老可以先了解一下。后来陪伴女儿去美国读书，借着这个机缘，我开始了解美国养老的体制规定，也在好几家（机构）做志愿者，发现有很多不一样的地方。我公公是认知症患者，在81岁的时候开始有认知症症状。我们当时也不知道，开始用药。药用完后，老人开始嗜睡，吃饭很慢，出现呛咳，最后是肺炎。肺炎后送到301医院，之后七八年就一直住在高干病房里，直到最后离开。在当时的情况下，我觉得我们家的照护是不错的，请了护工在医院里（为老人）定时翻身、拍背、吸痰，公公是抗日老干部，所以单独住一个房间，房间也很大。我当时以为，可能人生后半程都会有这么长的卧床时间，这是在国内看到的老人必须的过程。也是因为对认知症项目感兴趣，到美国后我参加了一些认知症小组。给我印象比较深的，是在一间认知症的日间照护所，认识的一位95岁奶奶，当时我不知道，自己将会经历一位老人的离世。照护所每周有个惯例，会安排老人们坐着交通车在外面吃饭两次，尽管老人们都扶着轮椅。最后一次出去吃饭，主管说今天这位奶奶状态挺好，你扶着她在后面慢慢走吧。我就扶着她，她的手很温暖。过了两天，她在家摔了，大家还一起为她祈祷，但第二个星期，奶奶就走了。之前她每天来的时候都穿的很漂亮，虽然坐轮椅，也很体面。我公公在床上一躺躺七年，喂的是鼻饲，插着营养针，每天吸好几次痰。刚开始的时候，每次一吸痰，他的全身都紧张，嘴会闭上，照护很难。现在我回想觉得是比较愚蠢的，应该有更科学的办法。我知道我父母没有这个条件，将来我们自己也不会有这个条件。在美国的经历，让我明白了为什么不同，是整个体制的问题。五六十年代美国老龄化问题初显的时候，他们也是把医院改造，把老人放进去，仅仅维持活着这件事。后续他们意识到要做改革，要主动提前预防，因为老人最后的医疗费用支出是非常大的，越往前干预，后续医疗费用会省很多。通过此，我看到原来认知症患者通过早期的干预在未来还可以过成不一样的日子。得益于在美国和很多认知症老人打交道，回国后，我对认知症不恐惧了。2016年回国和父亲接触后，我发现他有点不对，特固执，以前他不是固执的人，更不愿意和人说话，我觉得他需要检查一下。但那个时候，我不知道国内要去哪里检查，国外社工会定期为老人做MMSE（简易精神状态评价量表）的评估，可以知道老人的状态。后来他说他脑血管可能有问题，走路不稳，我就带他去看神经内科。这一检查发现他的海马体萎缩得很厉害，当时医院判断是血管型认知症。也得益于在美国的志愿经历，我知道准确诊断认知症是很难的事情，我想了解他处于什么阶段，于是又去了六院做诊断，结果是轻度认知障碍（MCI）。在了解了认知症发展的病程，我知道后面会很难照顾，但早期可以干预延缓症状。恰巧六院有个电脑项目可以做早期干预，我就让爸爸去参加。经过一段时间的训练后，能看到他是有变化的，说明早期干预有用。这是我在社会上能找到的，为我爸爸做早期干预的项目，但解决不了吃饭和老人间交流的问题，所以坚持起来很难，之后我就开始找养老院。我到北京市各个养老院做考察，别人去都隐瞒自己父母早期看不出认知症的状况，因为这样评估下来费用也低。我是直接问现阶段可不可以收他，可不可以有照顾的办法。别人说这样你得按最高标准收费，因为得有一个人天天跟着他，他有走失的概率。这个我们都知道，但那时他还可以自己出门买东西、坐公交车、上医院。我还去过一些有（认知症）专区的养老院，而他们管理认知症老人的手段就是用药。在以前我会觉得，用药方便还可以抑制住老人的（症状），挺好。但见过国外怎么照顾后我就觉得不行，因为化学约束也是一种虐待，所以也没找到合适的。有次参加金博士的讲座，我发现她的理念和国外很接近，就去问她有什么办法。她说她开了一家养老院在孙河，我就和同学一起去看。当时康语轩老人很少，人少看不出来是不是像他们说的那样好，所以当时我问他们招志愿者吗？因为我觉得当志愿者是一个很好了解内部情况的方法。在我爸的问题上，我妈妈和胡姐一样，认为要家里人照顾才是最好的。一开始康语轩有促销活动，我就跟爸爸提议，要不要去试住一下。住了几天，他就打电话说要回来。后来我就再找理由，让爸爸再回康语轩住，用这些方法让爸爸熟悉和适应康语轩。2019年春节我爸爸走丢了，虽然之前有这个预见，但真的发生时我还是很紧张。好在之前就给他配了防走丢的表，当时看着表（的定位）沿着京藏高速走，到了昌平后又往前，打电话也打不通。幸运的是堵车了，车上的人下车在街边的饭馆吃饭。这时电话终于通了，我告诉爸爸吃完你就在那别走，我过来接你，还跟服务员说你帮我看着点老爷子。接到爸爸后我还问金博士，这种情况怎么处理。金博士说，第一不能让老人紧张，不能有责怪。第二天因为婆婆家聚会，我没法送他出门。结果一早我早饭还没吃，妈妈就来电话说，你爸爸现在已经疯了又要出去。当你把老人保护得太好的时候，他觉得自己快不行时会掩饰，甚至还想再尝试一下，因为他不服。我妈妈也意识到，在家里照护他比较困难了。当时正赶上疫情前，那一次我本来还想多找理由让我爸在康语轩住久一点。结果疫情来了，我爸给封里面，慢慢地适应了在养老院的生活。从考察康语轩开始，我也参加了他们的培训，想进一步了解他们的理念，学习了触摸疗法，并提议义务去做实践，在这个过程中我也不断给金博士提意见。金：实话实说，不管是对我们家属，还是对外部志愿者，康语轩是无保留地打开。我们的目标是一致的，就是希望老人好。家属太了解我们，我们的一点点小动作她们都知道，让我们也蛮紧张的。我也一直说，你们有什么意见尽管提，有什么问题我们共同商量。所以她们真的给我们提意见，有时候提的我都烦。然后我开始做家属教育，家属其实非常需要教育。现在我们非常专业的家属志愿者，叫亲情支援，你们看蔡姐说的，比认知症专业人员说得都还专业。蔡：我也伴随了康语轩成长的历程。疫情期间是最考验（康语轩）的，老人病了医院送不进去，送进去了也不会（得到很好的照护），全凭康语轩的介护。一开始大家都是懵的，不知道什么药对老人是好的，金博士就给我们说小分子药物，我们家属就想办法，反正能搞来的给到他们，他们时刻监控老人们的状况。另外感染到后期，无非是并发的炎症，只要你信任康语轩，拿来药就在康语轩为老人做非创伤治疗，除非是要用呼吸机（才去医院）。我们当时也阳了，但我爸爸在康语轩得新冠，比我们恢复得都还快。在别的养老院我们看到走了很多的老人，在家里也走了很多的老人，但在康语轩大部分老人都是安全的，全凭他们自己的护理能力，所以我们很放心。刚开始是我老提建议，现在是她们给我提建议。我爸爸有段时间起床走路老晃，跌倒风险非常大，别的人也许会让他坐轮椅，但康语轩告诉我可以给爸爸做康复训练，防止跌倒。上次来这里（噫吁唏艺术馆），我爸自己还去二楼上卫生间，比之前还稳当。你说他们是医养结合吗？他们旁边也没有很大的医院，他们只是服务延伸，让家属感觉像家里有个学医的，任何事都可以找到他们，依赖他们，这才是真正的医养结合。金：蔡老来到康语轩四五年，他的认知能力、语言能力一点都没有下降。行走能力比刚来时还稳健，沟通交流的能力和学习能力也没有问题。用蔡姐的话说，她父亲并不是一个特别喜欢文学艺术的人，但他画了好几幅画，整个状态其实蛮好的，前两年他还可以回老家江苏，从89岁的年龄来看，他的生活质量很好。很多他的同学来看他，问这里好吗？他说这里很好。问他为什么好？他说了一句自由。特别感谢三位家属姐姐，其实我们是一家人，很多姐姐们缝缝补补的能力很强，员工很忙的时候，我们姐姐们就把被单给缝了，裤腰给紧一紧，非常像家人。我们员工对老人也是，像家人一样，自己做不了的就找姐姐们帮忙，是很融洽的大家庭。养老院不是封闭的空间，也不是跟这个社会要隔绝的空间，他是社会的一个部分。这是一个可以同频交流的地方，也是一个家庭一个老人选择最后生活的地方。我希望这里成为他们最后一个家，这个家里依然有他们的色彩，同时这个家里可以一分钟之内有人帮到他，能够有各种各样给到他们高质量生活的服务，我觉得这可能是养老院存在的最大价值。![]()
展览延期至12月12日
观展请先拨打电话：18519770582预约
购票可点击上图或现场买票![]()
展览所有收益将用于后续认知症项目中
线上展览已上线，欢迎大家点击原文链接云观展
