近日，由山东中医药大学第二附属医院、山东大学齐鲁医院主办，山东中医药学会肿瘤精准医学专委会、山东中西医结合学会干细胞治疗专委会承办的“I型神经纤维瘤病中西医结合多学科讨论会”在山东中医药大学第二附属医院肿瘤中心顺利召开。
山东中医药大学第二附属医院院长徐云生出席会议并致辞。徐云生表示，山东中医药大学第二附属医院(山东省中西医结合医院)自1904年建立以来，医院始终坚持“中西医结合，特色发展”的办院方向，充分发挥中西医结合特色优势，以提高临床疗效为重点，不断提升中西医结合服务能力，形成了“院有专科、科有专病、人有专长、病有专药”的专业发展格局，确立了医院的特色品牌和服务优势。经过120年的发展，我们不仅形成了深厚的中西医结合诊断、治疗体系，也建立了以肿瘤血液科、神经外科、儿科、皮肤科、骨科、影像科等科室为代表的多个特色科室，致力于为广大患者提供全方位、多层次的医疗服务。多年以来，山东省在罕见病医保政策方面做出了积极的努力，已形成基本医疗保险、大病医疗保险、补充医疗保险多层次的医疗保障体系。此外，也在积极探索建立罕见病医疗保障体系，通过大病保险、医疗救助和财政专项等多种形式，为罕见病患者提供更多的医疗保障。在此背景下，开展中西医联合专家会诊的多学科综合治理和MDT讨论机制对于规范罕见病诊疗流程、增强全方位的疗效，显得尤为重要。
山东中医药大学第二附属医院医务科主任姬琳、肿瘤中心主任崔兴作为大会主席对各位专家教授的到来表示热烈欢迎。
学术会议环节，山东大学齐鲁医院张爱军教授、宫杰教授作为I型神经纤维瘤病领域专家，围绕I型神经纤维瘤病的发病特点、内科治疗优势、罕见病规范化诊疗的重要性等方面进行了专题讲解，还为大家普及了I型神经纤维瘤病“早发现、早治疗”的重要性。严谨细致的学术讲座使大家受到了很大启发，更新了以往的观念 ，拓宽了学习视野。
在会议讨论环节，两位专家与山东中医药大学第二附属医院药学部主任刘健、肿瘤中心崔兴教授、影像科郭依廷教授、神经外科戴宏伟教授、骨伤科王磊教授、儿科牟春笋教授、皮肤科李雪荣教授就多例我院I型神经纤维瘤病患者病历进行了广泛交流和深入探讨。
崔兴在会议总结中表示，神经纤维瘤病（简称“NF”），是一大类罕见的常染色体显性遗传性疾病，公开数据显示，NF1型的全球新生儿发病率约为1/3000，中国推算发病率约为5/100万，目前山东大约有1万名患者。由于疾病的罕见性和症状的多样性，患者在就诊和确诊过程中往往会遭遇延误和误解。本次交流会意在通过多学科专家的学习交流，有效提高我院NF1的临床诊疗水平，结合中西医诊疗为NF1患者及家庭提供长期、个体化、综合性疾病诊疗随访咨询服务。
来源|肿瘤防治中心 崔兴
编辑|闫旋
审核|吕奕
