已带病生活8年,一名“渐冻人”医生的抗争

时事   2025-01-08 21:55   上海  



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  2024年11月,59岁的上海长海医院的血管外科教授、主任医师赵志青荣获上海市第三届“医德楷模”称号,他坐着轮椅上台领奖,进入公众视野。人们得知,2018年赵志青被确诊罹患肌萎缩侧索硬化症,一种罕见病,即渐冻症。这几年他的病情不断加重,2020年开始拄拐,2022年起只能以轮椅代步。但他每天坚持上班,出门诊,到手术室“盯台”,指导年轻医生。


2024年11月13日,上海市第三届“医德楷模”获奖者,右二为海军军医大学第一附属医院赵志青教授。
  

      中国现有渐冻症患者约6万~10万人,生存期通常被估计为3到5年。如果算上出现症状的2017年,赵志青已带病生活8年。他说,只要还能呼吸、还能动,他会一直坚持临床工作。

  

  2024年11月下旬,记者两次来到赵志青的门诊,门口都排着长队。在赵志青旁边,住院医师杜鹏程嗒嗒地敲键盘,把赵志青分析病情的所有要点输入电脑。在杜鹏程眼里,导师的脑袋如同一本血管外科的百科全书,“什么疑难病症他都知道。”

  一位病人因为动脉瘤就诊,要不要动手术,心里一直打鼓。赵志青看完片子,告诉他可以再观察三个月,然后决定要不要手术。同时赵志青给出明确的建议:“这个血管瘤迟早要手术,以你的身体情况,早做预后会更好。”听说要手术,病人面露愁容。赵志青宽慰他,“你也知道我是渐冻症患者,你这个病和我比不算什么,你的病手术后就完全好了,不像有些病还要留点后遗症。”赵志青会这样激励病人,他的话病人信得过。

  人们都知道赵志青做手术一流。从医40年,他在国内首创了多个血管外科术式。“赵医生,我的手术能不能由您来做啊?”一位病人问。“手术方案我定,我团队的医生帮你做,我会在现场看着,你可以放心。”赵志青笑着说,“你看我现在坐着轮椅,我给你做,你能放心吗?”病人听后也笑了。

  每次出门诊,半天时间,赵志青要连续接诊二三十位病人。他的身体消耗很大,送走所有病人后,他沉默下来。有时他不得不约理疗师康复治疗,进行肌肉锻炼、呼吸锻炼。他的电动轮椅下方有一个储物空间,放着一顶帽子,一条围巾,一张毯子,一个尿袋。赵志青怕冷,出门时戴上帽子,系好围巾,把毯子盖在膝盖上。但天气再冷、病人再多,他也不戴口罩,“一张纸放在我面前我都喘不过气”。

  门诊结束后,赵志青拨动电动轮椅的摇杆,控制方向和速度,从门诊二楼乘电梯下到一楼,然后驶出门诊大楼,家人来接他回家。

  晚上睡觉,赵志青只能以右侧卧位,戴着呼吸机入睡。他不能盖被子,身上哪怕盖一张很薄的鸭绒被,“都像一座大山一样压着我动不了”。

  二

  赵志青平静接受了生病的事实,同时积极面对。或许这和职业相关,从医数十年,他对疾病的认识比常人深刻,见过太多生离死别,他没有把疾病当作很悲哀的事情。


赵志青


  2018年之后的几年,赵志青在上海、北京等地多次就诊。他说,医生看病和普通人一样,也因为自己有异地求医的经历,他常常更能站在患者的角度思考。外地病人来上海住院治疗,他会想方设法不让病人久等,病床不够,他会为病人借床。

  患病后,像过去数十年一样,每天在长海医院上班,出门诊、做手术,在海军军医大学为学生上课。

  对赵志青而言,极其规律的工作和生活,不仅是对病人和医学事业负责,本身也在积极地回馈他,让他的身体和精神保持良好状态。在长海医院呼吸科副主任医师张伟眼里,赵志青“既是最好的医生,也是最好的病人”。之所以称他为“最好的病人”,张伟说,是因为赵志青治疗的依从性好,高度配合,积极治疗。

  北京大学第三医院神经内科主任樊东升,是国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一。赵志青曾赴京看他的门诊。“难以治愈、可以治疗”是樊东升对渐冻症的概括。在樊东升看来,以往,渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在,越来越多的患者已经远远超过这一预期,甚至有些患者已带病生活超10年。这一变化的背后,是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。

  (摘自2024年12月5日澎湃新闻 作者 李佳蔚 张呈君)

以上文章刊登在《报刊文摘》1月8日第5版



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