【健康】红斑狼疮是不死癌症?揭秘诱因及自救指南
文摘
2024-12-11 13:23
日本
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病,不仅攻击皮肤,也会伤害到其他脏器。有人把红斑狼疮称为不死的癌症。前不久一位女网友莎白不堪忍受红斑狼疮对她身心的影响,到瑞士寻求安乐死,在网上引起了很多讨论。红斑狼疮的学名叫做系统性红斑狼疮,是一种自身免疫性疾病。患病时,免疫系统错误地攻击人体的自身组织,造成了广泛的炎症,伤害到皮肤、关节、器官,甚至大脑。本人探讨红斑狼疮背后的遗传和环境的秘密,以及分享一些可以帮助你或者你所爱的人每日增强自我管理的小技巧。如果那位女子能够知道这些的话,也许生活质量会有所改善,不至于走上轻生的道路。疾病易感性
红斑狼疮背后的机制非常复杂。现有研究表明,红斑狼疮是由遗传和环境因素导致的疾病。如果你的家人,比如父母、兄弟、姐妹中有人患红斑狼疮,那么你患病的风险会比普通人高,但并不意味着你就一定会患上红斑狼疮。有些可以增加自身免疫反应风险的基因变异,在免疫系统的反应中起到一定的作用。某些基因的确可能是从父母那里遗传来的,但是这些遗传只是整体拼图中的一部分,所以不能直接归咎于你的父母。对于红斑狼疮的患者来讲,免疫细胞会产生攻击自身细胞的抗体,形成所谓的免疫复合物,它们沉积在血管壁、肾小球和其它组织中,从而引发炎症。有研究显示,除了免疫讯号传导之外,一些有其它途径相关功能的红斑狼疮易感基因,也能促进发病。表观遗传
表观遗传学探讨环境因素如何影响基因表达,这也解释了为何有些人即使拥有红斑狼疮相关基因,也不一定会发病,除非某些环境开关激活了这些基因。例如,DNA甲基化,就是一个重要的表观遗传变化,它在红斑狼疮发病机制中起重要作用。当甲基化水平比较低的时候,免疫相关基因可能会过度活跃,导致炎症和免疫反应增加。饮食、压力、化学物质的暴露等,都可能会影响甲基化的开关。日晒、感染,甚至荷尔蒙变化等环境因素,也可能成为红斑狼疮发生的诱因。家庭成员之间可能会面临相似的环境因素,这些因素会与遗传的易感性相结合,因此会提高家庭成员出现红斑狼疮的风险。女性发病率高于男性
红斑狼疮在女性中的发病率比男性高,科学家认为这可能与X染色体有关。女性有两条X染色体,男性只有一条X染色体。X染色体上的某些免疫相关基因可能过度表达,令女性患病的风险增加。影响大脑和心理健康
许多红斑狼疮患者会经历认知方面的症状,比如脑雾、记忆力下降、注意力不集中等,致使日常的生活和工作变得具有挑战性,严重的甚至生活不能自理。由于红斑狼疮相关的炎症会直接影响到大脑,因此部分患者可能会发展出所谓的狼疮性脑炎,引发情绪波动、焦虑、抑郁,严重时甚至会有癫痫发作。除了基因之外,家庭关系和情感方面的支持,在管理红斑狼疮中也起着关键的作用。家人的支持,特别是父母的理解和帮助,有助于患者减少压力,改善情绪健康,能够更好地控制住病情。反之,由于压力已知是诱发和加重红斑狼疮的病因,因此家人中有压力大或者情绪不稳定者,可能会无意中影响红斑狼疮患者。如果你认识的人患有红斑狼疮,并出现这些症状的话,一定要督促他去看医生。通过综合的治疗和护理方案,这些问题通常可以得到有效管理。自我护理建议
无论是对红斑狼疮,还是对其它自身免疫性疾病,以下建议都会有所帮助:●抗炎饮食。三文鱼、亚麻子等食材富含Omega-3多元不饱和脂肪酸,通过影响多种发炎讯号路径,发挥抗炎作用。尽量避免摄入加工食品、糖分和反式脂肪,它们都会增加炎症。●改善睡眠。休息对于管理红斑狼疮非常重要,需要保持规律和高质量的睡眠。如果你难以入睡,可以尝试深呼吸、打坐,或者睡前做一些轻度的拉伸运动来放松身心。●适度运动。运动不仅能保持关节灵活,还能改善情绪。选择低冲击的运动,散步、游泳、瑜伽都很好,尽量避免剧烈运动。●减少日晒。很多红斑狼疮的病人对阳光敏感,如果需要外出,要涂抹防晒霜,戴上墨镜,穿防晒衣,减少紫外线的伤害。但这样做会造成维他命D的缺乏,因此需要补充维他命D3和K2。●心理调节。在红斑狼疮患者中,抑郁和焦虑症状是非常常见的,所以一定要有心理治疗。据观察,红斑狼疮患者都患有严重的焦虑和抑郁症。不一定是红斑狼疮导致了这些病症,但是导致红斑狼疮的一些遗传表观因素,也同样会导致抑郁症、焦虑症、强迫症等。上面提到的做安乐死的女子,她的整个治疗过程没有体现出精神健康方面的帮助,这是很遗憾的事情。总体而言,红斑狼疮是涉及基因、环境、家庭关系等多方面因素的一个复杂的疾病,不仅影响到身体健康,也会影响到大脑的功能和心理健康。不过,有很多方法可以帮助控制及改善病情,比如生活方式的改善、自我护理、心态调节、合理的治疗等,因此它并不是一个不死的癌症,而是可以管理好的慢性疾病。所以即使患上红斑狼疮,也不需太过悲观失望甚至轻生。患病中的人,一定要记住,你并不孤独。寻求支持、控制诱发因素、跟家人保持开放的沟通、向专业人士积极寻求咨询和帮助、更好地理解红斑狼疮,都会在你的康复之路上,产生非常积极的影响。