迎战儿童肿瘤，双胞胎妈妈争分夺秒，为儿子赢回希望！

民生 2024-10-20 20:03 广东

这是一个关于勇气与坚韧的故事，但这次的主角并不是患病的孩子，而是他的妈妈。在许多肿瘤患儿的故事中，孩子的坚强与韧性常常是重点，但往往忽视了在他们身边默默支撑的家庭成员，尤其是妈妈。

今天我们要讲述的，是一个妈妈在孩子面临生死考验时，如何在压力下保持清醒、果断，并为孩子争取最佳治疗方案的故事。

完美家庭，

突如其来的打击

故事的主角是一对年轻的夫妻，丈夫是工程师，妻子是公立学校的英语老师。他们生活在潍坊市，在这个小城市，他们当属一对年轻精英，事业顺利，感情和睦，可以算是幸福生活的典型标杆。

婚后，他们很快就当上了预备父母，在得知怀上双胞胎时，全家人都欣喜若狂。怀孕期间，家中为两个即将到来的小生命准备了成双的用品，期待与幸福充满了每一个角落。孩子们平安降临的那一天，产房里充满了欢笑与泪水。双胞胎的到来让整个家庭感到这是上天的恩赐，幸福达到了巅峰。

然而，没有人知道这平静很快会被打破。

孩子们刚满4个月时，妈妈结束了产假，准备重返工作岗位，家庭的生活开始恢复日常节奏。正当一切看似步入正轨时，一天，奶奶在为双胞胎中的哥哥洗澡时，突然发现了异常。

当她的手轻轻触摸到哥哥腿上的那个小肿块时，心头猛地一沉。奶奶顿时紧张起来，急忙跑去找妈妈。她的声音有些发颤：“孩子的腿上肿了，有个包，跟弟弟不一样，你看看像什么？”

这个肿块看着不红不热，不像是碰撞造成的，但这，却反而妈妈心头蒙上阴影。她颇具一些医疗知识，尽管不确定这个肿块的性质，但被强烈的不安充满了心窝。

稍微定了一下神，她几乎毫无犹豫，决定立即去医院检查，尽管当时已经夜幕降临，但一家人没有耽误一刻钟。

幸福按下了暂停键，

孩子到底是什么病？

当天夜里，夫妻俩立即带着孩子去了当地医院。医生通过B超初步检查，怀疑哥哥腿上的肿块是血管瘤，建议他们赶往省城济南做更进一步的检查。

尽管内心充满焦虑，妈妈依然果断作出了决定——立刻前往济南。全家人没有任何异议，几乎在决定的瞬间，便迅速展开行动，姥姥姥爷帮忙在家照料，爷爷奶奶负责照顾另一个孩子，爸爸妈妈也暂时将注意力集中在哥哥的病情上。

到了济南，医生一开始的态度让他们稍感宽慰。医生认为哥哥的情况看起来问题不大，依然可能是血管瘤，预计通过介入手术可以解决问题。然而，在哥哥进行介入手术后，医生拿着病理报告的脸色变得凝重起来。

主管医生用温和但严肃的话语，告诉家长，这并非他们最初想象的血管瘤，而是婴儿型纤维肉瘤，一种更为恶性的肿瘤。接着，医生提出了令人震惊的建议：为了防止肿瘤扩散，唯一的选择是截肢。

这个消息如同晴天霹雳，狠狠地击碎了妈妈的心。她几乎无法相信，短短数天内，医生的诊断发生了如此巨大的变化。原本以为只是个小手术，转瞬间却被告知要做截肢。虽然医生再三强调截肢是唯一的出路，但妈妈无法接受这样的结果。她坚信，应该还有其他选择。

刚住院时的哥哥

不再等待，

决定转战上海

妈妈在心底权衡再三，最终果断地做出了一个艰难的决定——不在济南进行截肢手术，而是带孩子去上海，寻求第二诊断意见。这个决定并不容易，她知道拖延诊断可能意味着肿瘤继续扩散，但她无法只凭这家医院的建议做判断。尽管前路未卜，全家人对她的决定却毫无异议。

从济南到上海的路程充满挑战。那时正值疫情防控严格，长途旅行并不轻松，尤其是带着患病的孩子。但全家人没有丝毫犹豫，立刻行动起来。姥姥姥爷连夜开车，妈妈在车上安抚着孩子，心情复杂不安，但却坚信这是正确的选择。

回想起来，这个决定无疑改变了全家的生活轨迹，其时姥姥姥爷还没有退休，陪同女儿外孙远行代表他们要申请内退；爸爸日常工作繁忙，但为了哥哥，只能暂时把项目交给别人管理，中年人都理解这代表什么；4个月的双胞胎还正在哺乳期，很多人甚至还没能从分娩中恢复过来，但妈妈已经举家去为哥哥追赶生命的机会。

但正是这份决断和果敢，给了哥哥新的希望。

到了上海后，医院迅速安排了检查与手术，医生确认了婴儿型纤维肉瘤的诊断，并在一周内为孩子进行了手术。手术成功切除了肿瘤，医生告诉焦急的家人，手术结果比预期理想得多。通过手术，肉瘤已经被成功切除，边缘非常清晰，仅有一点轻微的骨头侵犯，未见明显扩散迹象。一家人听到这些，仿佛压在心头的石头轻了一些。

医生进一步解释说，虽然手术切除效果很好，但婴儿型纤维肉瘤属于具有高侵袭性的肿瘤，即便切除成功，仍有复发的风险。为了降低复发可能，后续可进行几轮化疗。化疗的主要目标是清除可能残留的微小肿瘤细胞，防止病情卷土重来。但是，化疗对年幼的孩子有一定的副作用，如何权衡，须由家长自己决策。

治疗期间

两难、不确定的未来，

妈妈如何作出抉择

当天，妈妈站在病房窗前，望着正在熟睡的哥哥，心中翻涌着巨大的犹豫与不安。她清楚，自己上一次的决策——坚决带孩子来到上海，避免他失去一只脚，那一刻，她凭借直觉和果断拯救了儿子。

然而这次，面对医生关于化疗的建议，她却陷入了更深的矛盾。医生强调，化疗可以大大降低复发的风险，但同时也坦言，化疗会带来一系列副作用——恶心、脱发，甚至可能影响孩子未来的生长发育。

她忍不住问自己，究竟值不值得让这样一个小小的身体承受如此痛苦，只为了应对那万分之一的复发可能？她无法忽视化疗对儿子身体的影响，但也无法接受即便只有一丝复发的风险。

这个决策之重压得她难以喘息。作为妈妈，她渴望给孩子最好的保护，不让任何一丝风险侵蚀到他的未来。她曾经做出正确的选择，但现在，面对化疗的利弊权衡，她的决定是否还能如此笃定？

要做！为了哥哥的未来不再有一丝性命危险，她再次下定决心。

破碎的世界，

被她用毅力串起来了

于是，在后面的接近一年里，潍坊与上海之间的奔波几乎成了他们的常态。

妈妈不仅要为哥哥争取医院里紧张的床位，还要时刻照顾正在慢慢成长的弟弟。疫情防控严格，他们一次次面临长时间的排队、复杂的健康检查和严格的出行限制。但为了哥哥的治疗，她从不敢停下脚步。每当医院的床位紧张时，她不得不加入到家长们的队伍中去，为孩子争取宝贵的治疗机会。

平日里温柔的她，如今不顾形象，与其他家长一起在医院走廊排队，甚至几次为抢到床位想尽办法力争。这与她作为教师的优雅形象大相径庭，但这一切，都是为了孩子的生命。

与此同时，弟弟年纪尚小，虽然没有生病，但仍需要妈妈的关怀。她不得不面临着双重压力——既要陪伴治疗中的哥哥，又要照顾弟弟的成长。

而她的生活远不止此，她还是一名英语老师，在这样的情况下，她仍在坚持工作。医院的走廊成了她临时的办公室，在哥哥接受治疗时，妈妈常常找一个安静的角落，录制网课，确保她的学生不会因她的缺席而耽误学业。

她的世界被分割成几块，每一块都需要她全身心投入。

好在，妈妈并不孤单，家庭的支持成了她最强的后盾。姥姥姥爷从老家赶来，为了帮助女儿和外孙，他们毅然放下了工作，每天在病房外等待，为她送去食物和生活用品。虽然无法进入病房陪伴，但他们无时无刻不在传递着支持与力量。

每次见到家人，妈妈那紧绷的心情会稍微缓和，她知道自己不是孤军奋战。与此同时，经过商议，爸爸重新回到工作岗位，而家中的四位老人承担起了照顾双胞胎弟弟的责任，全家人共同分担这个艰难时刻的重担。

不辜负这个团结的家庭，奇迹终于出现。

哥哥的手术和化疗非常成功，医生甚至提前结束了化疗疗程。孩子的恢复超出了所有人的预期，哥哥逐渐回到了正常的生活，重拾了原本属于他的童年。

现在，这对双胞胎兄弟已经接近五岁，过着平凡而幸福的生活。

今天，虽然生活依旧充满挑战，但这个家庭因为曾经的经历变得更加紧密和强大。母爱不仅是柔软的守护，更是无畏的担当。妈妈与她的家人一起，面对未来的不确定性，依然充满力量。

当我们坚守信念、勇敢面对时，未来或许会赠予我们意想不到的希望。

现在的两兄弟~

采访后记

这不仅是一个讲述孩子康复之路的故事，更展现了一个家庭如何在风雨中紧紧团结在一起，尤其是一位妈妈在巨大的压力下表现出的坚毅与果敢。她从不被恐惧打倒，而是用冷静的思考和坚定的信念，为孩子争取到了最好的治疗机会。她不仅是孩子生命中的守护者，更是家庭中的定海神针，正是她正确的决策和无畏的坚持，让这个家庭熬过了最艰难的时刻。

愿这个坚强的家庭未来的每一天都充满阳光，愿一家人在爱与团结中，继续走向更加美好的明天。

采访&撰稿 | 陈韵

编辑 | uu

排版 | 夏雨

校对 | 何飞

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❤ “百年之后，我曾经有过多少存款，住过什么样的房子，开过什么样的车？都不再重要。但是，如果我对一个孩子的生活起到过重要的作用，那么，这个世界也许会因此不同。”——波士顿儿童医院走廊上的标语

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