“抗白”路上那些感动的瞬间

学术   2024-07-19 09:00   福建  

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      2020年末,我们带着孩子从老家的小城市被迫前往北京,走上了一条布满荆棘的“抗白”路,前路未知,前途未卜,一切的忐忑都源于未来那无数个不确定。

       那时每天都以泪洗面,哭着哭着又强迫自己擦干眼泪,默默地告诉自己,我要带着孩子寻找生的出路。无数次的上药、骨穿,无数次的抑制期,每天的心情都随着一张张血常规化验单上的小“箭头”起起伏伏,经过北京半年艰难的治疗,我们终于结疗了,基因转阴了,微小残留清零了,心情也明朗了起来。回首这一路,悲伤躲不开,沮丧逃不掉,痛苦抹不平,但是在这一路的艰辛里,也有那些无法忘记的感动瞬间,就像黑夜闪烁的星星,带着我们走出那段至暗时刻。


   临出发前和单位领导请了假,本来就在疫情期间,又是一张 “无限期”的假条,让请假这个事变得很不好意思开口,可是万万没想到,还没等我说完,就得到单位领导肯定得答复:“一切以孩子为主,家里的事情尽可能放心。”

      工作不用担心了,可是家里还有年迈的父母,朋友和同事们知道以后纷纷添加了我父母的微信,一再嘱咐,有任何需要随时联系他们。家里没有了后顾之忧,就要赶紧买票启程了,可是因为是临时决定,火车卧铺票已经根本买不到了,又怕身体受不了不敢买飞机票。这个情况偶然被火车票代售点的工作人员知道了,主动帮我们候补了三张两天后直达北京的软卧车票,这已经是最早能到北京的火车票了,让我们用最快的时间抵达北京求医问药。上车前想着给孩子剪剪头,可是血象这么低,怕等待的时间太久,怕人多造成感染,理发店老板提前一个小时闭店消毒,就为了让孩子能体面的上车。上了车才发现三张车票分散在三个包厢里,好心的旅客毫不犹豫的和我们互换了位置,让我们尽可能方便的照顾孩子。包厢里的另一位旅客大哥在攀谈中了解了我们此行的目的,特意加了我们微信,还说他们公司与北京的多家医院都有合作,如果在北京就医遇到困难可以和他联系,他也许能提供帮助。大哥的话让我们本来沉重的心情就像抓到了救命的稻草一样,有了依靠。就在到北京的10天以后,大哥突然打来了电话,问孩子情况怎么样,问就医顺不顺利,需不需要帮助。本来以为大哥在火车上的话只是礼貌性的客套,没想到这么走心的主动来电话询问,心里的那份温暖无比的感动。

       在北京治疗过程中的休疗期间,几乎每天都要去验血,每当用轮椅推着孩子过马路的时候,司机们都会停车让行,就像给孩子让出一条生命之路。记得有一次,因为药物的作用孩子屁股破了,医生让自己出去买消炎栓送到病房,但是由于刚到北京人生地不熟,更不知道要去哪个医院买,就在群里问了其他家长,没想到马上就有陌生家长加了我好友,告诉我他家有闲置的消炎栓备用,可以先借给我的孩子应急,等我们买回来再还给他就好。平时知道有借钱借物的,万万没想到竟然还可以借药,而且还是在完全陌生的情况下主动借的,让我们心里暖的不知道该如何表达这份感谢。

       突然来到这陌生的城市,在陌生的环境里生活,看着陌生的专业名词,学习从未涉足过的最前沿的医学知识,一切的一切都那么让人恐惧,就在我们一层层拨开恐惧的外衣后,一切又变得明朗、明亮、明确,那些来自陌生人无私的帮助和同病相怜的感同身受,无时无刻不让我们感受着世间的美好,在这条布满荆棘的“抗白”之路上,那些带着温度的无私,带着我们一路披荆斩棘,战胜一个又一个困难,走向光明的未来。


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北京金丝带是由北京儿童医院患儿家长发起的,目的是为患儿家长提供一个传递、交流经验的平台,为患儿组织亲子联谊活动等,从而最大程度帮助患儿家庭渡过漫长治疗期。希望得到您的关注!
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