蔡磊:在漆黑泥泞中匍匐,在生死边缘上“破冰”

文摘   2025-01-14 20:25   四川  

历史的长河奔流不息,时代的大潮起伏不定,总有一些人,以其超乎常人的胆识和百折不挠的意志,谱写出一曲曲感人至深的生命乐章。蔡磊,这位曾任京东集团副总裁的商业精英,正值事业巅峰、前途一片光明之时,不幸患上了被人们称为“生命绝症”的渐冻症,这场突如其来的变故残酷地改写了他的人生剧本。面对如此严峻的挑战,他没有选择屈服于命运的安排,而是毅然决然地投身到与病魔的殊死搏斗之中。在这场异常艰辛的抗争中,蔡磊钢铁般的意志力,京东集团创始人刘强东及其公司给予的全方位支持,以及家人始终如一的关爱和陪伴,共同汇聚成一股无比强大的力量,支撑着他艰难前行,同时也为无数同样遭受渐冻症折磨的患者群体,带来了如同黑暗中的灯塔一般的希望之光。


蔡磊早年的人生经历,堪称一部充满奋斗和拼搏的励志史诗。他1978年出生在河南省商丘市一个并不富裕的家庭,父亲是一位严谨的军人,对他的教育要求极其严格。在求学阶段,蔡磊展现出了过人的天赋和勤奋,学习成绩始终名列前茅,卓越的表现甚至让同学们戏称他为“外星人”,以此来形容他的与众不同。在他高中二年级时,他与同班同学一同参加了高考,并成功考取了著名的中央财经大学,然而,由于未能如愿进入自己心仪的物理学专业,他曾一度陷入情绪的低谷。大三时,他的人生再次遭遇重大打击,他的父亲被诊断出患有晚期肝硬化,尽管蔡磊和家人竭尽全力地照顾和陪伴,但最终还是未能挽回父亲的生命。这段痛苦的经历成为了他人生道路上一个重要的转折点,使他更加深刻地体会到生命的宝贵和短暂,也更加坚定了要珍惜光阴、努力奋斗的决心。

1999年,蔡磊从大学毕业,由于研究生考试未能如愿,并且正值父亲刚刚离世的悲痛时期,他选择回到家乡,在基层税务机关开始了他的职业生涯。两年后的2001年,他凭借出色的表现,以系内前三名的优异成绩,再次考入了中央财经大学财税学院的公费研究生,继续深造。完成学业后,他先后在三星集团、安利(中国)、万科集团等知名企业担任与税务相关的重要职务,积累了丰富的实践经验。2011年,蔡磊以其敏锐的商业嗅觉,深刻地洞察到互联网蓬勃发展的巨大潜力,毅然决然地离开了当时待遇优厚的万科集团,选择了降薪加入正处于快速上升期的京东公司。在京东,他充分施展了自己的才华和能力,带领团队克服了重重困难,成功地开创了中国内地第一张电子发票,有效地解决了长期以来困扰企业的发票管理、相关法规以及技术实现等一系列复杂的问题,从而实现了电子发票全流程的信息化闭环管理。这项具有开创性的举措不仅为京东节省了大量的运营成本,同时也极大地推动了整个行业的信息化进程,蔡磊也因此被誉为“中国电子发票第一人”,并获得了业界及社会各界的广泛认可和诸多荣誉。


然而,人生的际遇往往难以预料,命运的转折常常在不经意间突然降临。2018年,蔡磊开始感觉到身体出现了一些异样,他的左臂开始频繁地出现肌肉跳动的现象。起初,他并没有对此给予过多的关注,只是简单地认为这是由于工作压力过大所导致的正常反应。然而,随着时间的推移,这些症状并没有消失,反而愈发明显和频繁。从2018年8月到2019年9月的一年多时间里,为了查明病因,他先后前往多家医院进行了多达六次的全面检查。最终,在北京大学第三医院,神经内科主任樊东升经过详细的检查和诊断,给出了确凿的诊断报告,他被确诊为“肌萎缩性侧索硬化症”,也就是我们常说的“渐冻症”,同时医生也排除了由免疫系统疾病或肿瘤等其他疾病引起的可能性。这个诊断结果如同晴天霹雳,彻底打破了他平静的生活。

在刚刚得知自己被确诊为渐冻症的那段时间里,蔡磊的心情跌落到了谷底,他对未来的生活感到深深的失望和迷茫,甚至一度产生了放弃的念头,并痛苦地向妻子提出了离婚。然而,他的妻子以无比的坚定和爱意拒绝了他的请求,并不断地鼓励他要积极地面对生活中的挑战。在家人的悉心支持和陪伴下,蔡磊逐渐重拾了生活的勇气,并做出了一个重要的决定,那就是勇敢地与病魔进行抗争。为了更好地了解这种疾病,他开始大量地自学医学知识,广泛查阅了数以千计的与渐冻症相关的医学文献,并积极主动地联系了全球多位顶尖的医学专家和学者,希望能够找到治疗的方法。然而,经过多方求证和了解,他遗憾地发现,目前医学界并没有针对渐冻症的特效药物可以进行根治。面对这一残酷的现实,蔡磊并没有因此而气馁,而是毅然决然地决定全身心地投入到渐冻症的研究与治疗事业中,他决心尽自己最大的努力,为自己,也为所有和他一样遭受渐冻症折磨的病友们,寻找到一线希望的曙光。

随着时间的推移,病魔对蔡磊身体的侵蚀也日益加重。他的四肢开始逐渐失去知觉和活动能力,最终发展为完全瘫痪,说话的声音也变得越来越模糊不清,甚至连最基本的进食和饮水都变得异常困难。在2024年5月,一次突如其来的感冒更是给他的身体带来了沉重的打击,导致他的身体机能出现了断崖式的下降,原本就有些沙哑的声音变得更加高而细,以至于他的妻子需要结合当时的语境才能勉强听懂他所说的六成内容。尽管身体状况每况愈下,但他仍然以钢铁般的意志力,克服了常人难以想象的困难,通过眼控设备,坚持每天工作超过10个小时。在他的卧室里,摆放着四块醒目的钟表,这些钟表无时无刻不在提醒着他,他正在与时间进行着一场异常艰苦的赛跑,他必须抓紧每一分每一秒,为战胜病魔而努力。


当刘强东得知蔡磊被确诊为渐冻症这一噩耗时,他的内心受到了极大的震动和冲击。那是再普通不过的一个工作日,刘强东像往常一样准备通过电话与蔡磊进行工作上的沟通和交流,然而,当电话接通后,他却听到了蔡磊用一种平静而又沉重的语气说道:“刘总,我刚从医院出来,医生诊断我可能患上了渐冻症,这是一种被称为世界第一绝症的疾病,患者的平均生存时间通常只有2到5年。在未来的一年之内,我还可以勉强支持一些相关的工作和业务,但是一年之后的情况就很难说了。”听到这个消息,刘强东陷入了短暂的沉默,随后,他用一种无比坚定和充满力量的声音回应道:“蔡磊,你现在最重要的是要好好休息,我会立刻在国外为你寻找最顶尖的医疗专家和团队,无论如何,公司都会竭尽全力地支持你,帮助你渡过难关。”


从得知蔡磊病情的那一刻起,刘强东便立即行动起来,他开始积极地调动自己所拥有的一切资源,竭尽全力地为蔡磊在全球范围内搜寻最顶尖的医疗团队和最先进的治疗技术。他与京东健康部门展开了紧密的合作,通过各种渠道四处奔走联络,不放过任何一丝一毫有可能帮助到蔡磊的医疗资源和信息。刘强东非常清楚地认识到,对于像渐冻症这样的罕见病患者来说,任何一个新的治疗方案,哪怕是一种尚处于研发阶段的新药物,都可能意味着一线新的希望,都可能是照亮他们黑暗前路的一束曙光。在整个寻找医疗资源的过程中,刘强东都亲自过问每一个细节,他亲自与各领域的专家进行深入的沟通,详细地介绍蔡磊的病情,并认真地了解各种治疗方案的可行性和潜在的风险,力求为蔡磊找到最佳的治疗方案。

除了在医疗资源上给予蔡磊全力的支持之外,刘强东和京东在经济上也向蔡磊伸出了援助之手,提供了巨大的帮助。自从蔡磊被确诊患病以来,刘强东和京东就一直持续不断地为他提供资金上的支持,累计资助的金额已经超过了千万元人民币。这些慷慨的资金不仅用于蔡磊的日常治疗和康复,更为他开展渐冻症相关的科研事业提供了强有力的经济保障。在蔡磊决定创办医疗科技公司的时候,京东更是提供了绝大部分的启动资金,帮助他的事业得以顺利起步。不仅如此,京东还将此前投资的创业平台全部无偿地转让给了蔡磊,以实际行动表达了对他在渐冻症研究领域进行深入探索的全力支持。

刘强东对蔡磊的关心和关怀还体现在对蔡磊家庭的悉心照顾上。在蔡磊被确诊患病之后,他内心最为牵挂和放不下的就是自己年幼的孩子。刘强东在得知这一情况后,立即果断地决定出台一项充满人文关怀和温暖人心的政策:凡是京东的员工,只要在任职期间不幸遭遇任何意外或疾病,京东都将承担其所有子女一直到 22 岁期间的学习和生活费用,以解除员工的后顾之忧。当刘强东将这个决定亲自告诉蔡磊的时候,蔡磊深受感动,眼眶湿润,热泪盈眶。他深深地明白,这项政策不仅仅是解决了自己个人的后顾之忧,更是体现了刘强东以及整个京东公司对所有员工深切的关爱和责任感。

在蔡磊积极推动渐冻症科研工作的过程中,京东也充分发挥了自身强大的资源整合能力,积极地协调各方面的资源,为蔡磊搭建起了与众多科研机构、生物医药公司进行合作的桥梁和平台。京东充分利用其自身强大的平台优势和广泛的影响力,帮助蔡磊成功地集结了15000位同样深受渐冻症困扰的病友、数百位在相关领域拥有卓越成就的教授及其科研团队,以及上百家专业的科研机构和生物医药公司,共同组成了一支强大的科研力量,向着攻克渐冻症这一世界性的医学难题发起了坚决的冲锋。

面对渐冻症这一在医学界被公认为几乎无法攻克的难题,蔡磊没有表现出丝毫的退缩和畏惧,而是以一种背水一战、破釜沉舟的坚定决心,毅然决然地踏上了一条充满挑战和未知的科研之路。他深深地明白,对于自己来说,时间是极其有限的,生命中的每一分每一秒都无比珍贵,因此他必须争分夺秒地投入到紧张而繁重的工作中,竭尽全力地与时间赛跑,为自己,也为所有受渐冻症折磨的病友们争取更多的希望。

蔡磊充分利用自己在商业领域多年积累的广泛人脉和丰富资源,不辞辛劳地四处奔走,积极主动地联络各方面的力量,寻求合作与支持。他深入到渐冻症病友群体中,与他们进行坦诚而深入的交流,认真倾听他们的心声,切身了解他们所面临的各种需求和困境,并积极鼓励他们参与到相关的科研项目中来,为科研事业贡献自己的一份力量。与此同时,他还频繁地拜访各大学的教授和专业的科研团队,详细地向他们阐述自己对于渐冻症研究的独到见解和长远规划,用他的真诚和执着深深地打动了许多人,赢得了他们的信任和支持。在他的不懈努力和积极推动下,一个规模庞大、实力雄厚的科研团队逐渐形成,大家怀揣着共同的目标,齐心协力,精诚合作,共同为攻克渐冻症这一医学难题而不懈努力。

为了最大程度地推动渐冻症科研工作的进展,蔡磊个人投入了大量的资金,用于支持相关的研究项目。仅在过去的一年时间里,他就为科研工作投入了超过4000万元人民币的巨额资金,其中对外科研捐助的资金总额更是超过了3000万元人民币。这些宝贵的资金被用于支持各项重要的科研项目,搭建先进的实验平台,以及开展至关重要的临床试验等。在科研探索的过程中,蔡磊和他的团队面临着无数难以想象的困难和挑战,例如资金短缺、实验屡次失败、技术难题难以攻克等等问题接踵而至,给他们的科研工作带来了巨大的压力。但是,面对这些困难和挑战,蔡磊始终没有放弃,他总是以积极乐观的态度鼓励团队成员:“我们每一次的尝试都是在为最终攻克渐冻症积累宝贵的经验,只要我们永不放弃,坚持不懈地努力下去,就一定能够找到最终的希望,战胜病魔。”

在蔡磊和他的科研团队坚持不懈的努力下,渐冻症的科研工作取得了一系列令人瞩目的重要成果。其中,李龙承博士带领的科研团队在针对SOD1和FUS基因型的渐冻症药物研发方面取得了突破性的进展,为攻克这两种类型的渐冻症带来了新的希望。用于治疗SOD1基因型渐冻症的药物 RAG-17 已经成功进入了一期临床试验阶段,而用于治疗FUS基因型渐冻症的药物RAG-21则获得了美国食品药品监督管理局(FDA)授予的孤儿药资格,这无疑是对该药物研发前景的重要肯定。除此之外,他们还创新性地建立了专门用于渐冻症科研的AI大脑,通过对海量的医学文献和相关数据进行深入的分析和挖掘,为科研工作提供了强大的数据支持和智能化的分析工具,从而大大提高了研究的效率和准确性。

为了更好地表彰和激励在渐冻症科研领域做出突出贡献的科研人才,蔡磊特别设立了具有重要意义的“生命科学破冰奖”以及“破冰奖学金”,并且已经成功完成了首批奖项的颁发工作。这些奖项的设立不仅仅是对科研人员辛勤工作和卓越成就的充分肯定和高度赞扬,更重要的是,它能够有效地吸引更多优秀的科研人才投身到渐冻症的研究事业中来,为攻克这一医学难题注入新的活力和希望。

在蔡磊与渐冻症进行这场漫长而艰苦的抗争的日子里,家人的支持对他来说是他生命中最温暖、最坚实的港湾,给予了他无穷无尽的力量和勇气,支撑他度过了一个又一个难关。蔡磊的妻子段睿,是一位毕业于北京大学的高材生,拥有着优秀的学历和才华。在蔡磊被确诊患上渐冻症之后,她毅然决然地放弃了自己原本拥有的大好事业前程,全身心地投入到照顾和陪伴蔡磊的生活中。面对蔡磊因为不忍拖累她而提出的离婚请求,她以无比坚定的语气和深情回应道:“你不要再想这些事情了,我是绝对不会离开你的。我们结婚不就是为了在彼此需要的时候相互提供支持和依靠吗?现在,我就是你最坚实的后盾,我会一直陪在你身边,支持你,鼓励你。”从那以后,段睿不仅在日常生活中对蔡磊给予了无微不至的照顾和关怀,更重要的是,她还在精神层面上给予了蔡磊持续不断的鼓励和支持,成为了他战胜病魔的最重要的精神支柱。

为了筹集更多的资金用于蔡磊的治疗以及支持他所从事的渐冻症科研事业,段睿毅然决定陪同蔡磊一起参加网络直播。在直播过程中,她以极大的耐心和热情向观众详细地介绍各种产品,认真解答观众提出的各种问题,尽自己最大的努力去赚取每一分钱。尽管网络直播带货面临着诸多难以预料的困难和挑战,收入也并不稳定,但是段睿从来没有抱怨过一句,她始终默默地承受着这一切。她深深地知道,通过直播所获得的每一笔收入,都可能为蔡磊的科研工作提供一份重要的支持,都可能为无数和蔡磊一样遭受渐冻症折磨的患者们带来一丝宝贵的希望。


在蔡磊为渐冻症抗争与科研努力的历程中,遭受过一些无端抨击与质疑。这些负面声音不仅给蔡磊本人,也给他的家人带来了伤害,部分网友质疑蔡磊装病圈钱,声称他每次露面时能动的身体部位有变化,以此作为他装病的“证据”。这种毫无根据的猜测,给蔡磊带来极大困扰。在全力与病魔斗争并致力于渐冻症科研的艰难时刻,还要面对此类恶意揣测。2024年,华大集团CEO尹烨晒图证明蔡磊不久前才从ICU转危为安,用事实驳斥了这些谣言。蔡磊投身渐冻症研究,投入大量个人积蓄,为科研耗费巨资,若仅是为了圈钱,其投入与付出该作何解释呢?

还有人怀疑蔡磊搞科研的诚意,认为这是一场作秀。蔡磊在患病后积极推动渐冻症科研,成立科研团队,联合众多教授、科研机构及生物医药公司,推动多条药物管线进入临床试验阶段。然而,这些质疑者无视他为科研做出的切实努力,无端怀疑其动机。好在蔡磊并未被这些质疑影响,依旧全身心投入到科研工作中,不断为攻克渐冻症而努力。面对这些抨击,蔡磊及其家人选择了默默承受,继续专注于渐冻症的研究与抗争。他们的坚持展现出强大的内心和对攻克渐冻症这一目标的执着追求。

蔡磊的儿子虽然年纪尚小,但他对父亲所取得的成就充满了深深的自豪感。当他偶然在公交车站的站牌上看到印有蔡磊作为“北京榜样”的宣传照片时,他会兴奋地指着照片大声叫喊:“这是爸爸!”在那一刻,蔡磊真切地感受到了孩子内心深处的那份骄傲和自豪,这份情感也更加坚定了他要与病魔顽强抗争、为所有病友们带来希望的决心和信念。

蔡磊与渐冻症进行顽强抗争的故事,在整个社会上引起了广泛的关注和强烈的反响,引发了人们的深刻思考和强烈共鸣。他所展现出的那种坚韧不拔的意志和永不放弃的勇气,深深地激励着无数人勇敢地去面对生活中的各种困难和挑战,鼓舞着他们积极向上,努力拼搏。许多同样遭受渐冻症折磨的患者们,从蔡磊的身上看到了战胜病魔的希望和力量,重新燃起了与病魔进行抗争的坚定斗志。

蔡磊还积极地在社会上奔走呼吁,希望能够引起社会各界对渐冻症患者群体的广泛关注,从而推动整个社会对这一罕见疾病的认识和相关研究的深入开展。他曾经发起了一项名为“冰桶挑战”的公益活动,旨在引起社会各界人士对渐冻症患者群体以及相关药物研发的关注和捐助。虽然这项活动在筹款方面的效果相对有限,但它却成功地让更多的人了解到了渐冻症这种疾病,提高了公众对渐冻症的认知度。不仅如此,蔡磊还以身作则,带头签署了协议,承诺在自己去世后捐献脑组织和脊髓组织,用于医学研究,并积极呼吁其他的渐冻症病友也能够签署捐献协议。最终,包括“人民英雄”张定宇在内的1000多位病友积极响应了他的号召,为渐冻症的科学研究提供了极其宝贵的样本。

蔡磊的感人事迹和不懈努力也引发了整个社会对罕见病患者群体的深切关爱和大力支持。越来越多的人开始关注到罕见病患者群体所面临的各种困境和挑战,并积极主动地为他们提供力所能及的帮助和支持。许多充满爱心的人士纷纷慷慨解囊,捐款捐物,为渐冻症的研究和治疗贡献着自己的一份力量。一些科研机构和生物医药公司也纷纷加大了对渐冻症研究领域的投入力度,希望能够早日找到有效治疗渐冻症的方法,为患者们带来福音。

尽管蔡磊的身体状况正在日益恶化,但他内心深处却从未放弃对攻克渐冻症的坚定信念。他的心中始终怀揣着清晰而明确的规划和目标,他将继续全力以赴地搭建更加完善的渐冻症科研AI大脑,致力于研发一套可以快速复制并推广到每个家庭的渐冻症护理体系,同时积极推进更加广泛的科研合作与数据研究,为最终战胜渐冻症而不懈努力。

在与渐冻症进行这场长期而艰苦的抗争道路上,蔡磊的未来或许还会面临更多难以预料的困难和严峻的挑战,但是,他身上所展现出的那种无畏的勇气、钢铁般的坚韧和永不放弃的坚定信念,以及刘强东和京东集团给予的强大支持、家人始终如一的悉心陪伴、整个社会给予的广泛关注和鼓励,都将汇聚成一股强大的力量,持续不断地推动他继续前进,永不退缩。他的故事,必将继续激励着无数的人,为了心中的希望和美好的梦想,勇敢地向前迈进,永不止步。我们满怀期待地盼望着,在未来的某一天,蔡磊的辛勤努力能够最终结出丰硕的果实,渐冻症这一长期困扰着医学界的难题能够被彻底攻克,让所有遭受渐冻症折磨的患者都能够迎来生命的春天,重获新生。

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