家有先天性疾病患儿,路该如何往下走?

情感   情感   2024-11-29 22:01   内蒙古  
从男人视角看问题 在爱中成长

自述 | 佚名    评论 | 卯叔


当初恋爱的时候,我做梦都想不到,我们会走到今天这一步。

1

我和老公是在一次旅途中认识的。感情这个东西,真的很神奇。有的人哪怕朝夕相处,年复一年,都不可能有别的想法。可有的人,只看一眼,就会陷进去。
我和老公,就是这样的。我们都相信这是上辈子未尽的缘分,短短几天的旅程,我们就好得难舍难分。

但我们并不在一个城市。我爸妈就我一个女儿,不同意我远嫁。可我认定了他,听不进爸妈的劝告,扬言如果他们不同意,我就一辈子不结婚。爸妈只能妥协。我辞了职,义无反顾奔赴他。
刚开始还是很幸福的,虽然没什么钱,但他对我非常好,让我在异乡也感觉温暖和安心。
他家庭条件很普通。我一心一意陪他打拼,经济一点点好起来。准备要孩子的时候,我已经32岁了,可我却迟迟怀不上。去医院检查,医生说我有先天性的问题,受孕比较难,只能试管。其中的艰辛我就不多说了,真的是一言难尽。好在经历两次失败之后,我终于在35岁这年生下了女儿。
老公和公婆都有些重男轻女。但好不容易有了个孩子,他们还是很高兴的,对女儿也十分宠爱。
我和老公工作都忙,我娘家又离得远,女儿只能给婆婆带。我想着她是女儿的亲奶奶,肯定会尽心的。婆婆确实带得还可以,女儿干干净净的、白白胖胖的。

在女儿快两岁的时候,我发现她有些不正常。我们周围同龄的孩子,有的都会唱儿歌了,而女儿却只会一个字一个字往外蹦,而且发音特别不清晰。而且她反应比较慢,一点儿都不像别的孩子那样机灵。

我跟老公说了,但他不以为然。他说孩子的发育有早有晚,急不得,顺其自然就行。他还说他两岁多才说话,还不是一样考上了重点大学。

老公正处于事业上升期,每天十分忙碌,早出晚归,周末也经常加班,我根本指望不上他。

跟婆婆也没法说。我一开口,她就觉得我在嫌她没带好孩子。我看她一脸委屈的表情,就只能闭嘴。

现在想起来我还是很后悔。当时我存在侥幸心理,觉得我女儿可能就是属于晚发育的类型。而且我也不太敢面对现实,每天都在逃避,没有勇气去看女儿到底怎么回事。

直到女儿上了幼儿园,老师委婉跟我说,女儿比其他孩子明显反应迟缓,让我们带去检查。我这才慌了,赶紧带女儿去了医院。

让我难以接受的是,女儿被诊断为发育迟缓,需要康复治疗。但效果怎么样,医生也不敢保证。

我感觉天都塌了,根本没法接受这样的现实。我好不容易才有了女儿,不求她将来出人头地,但我希望她健健康康、平平安安。

可就连这样简单的愿望都无法实现,我心里除了难受,还有深深地悔意。如果我能早点儿带女儿去检查,早点儿干预,也许会有更好的结果。

2

老公工作忙,只能我请假,带着女儿到处康复治疗,还得抽时间处理工作的事儿。每天从早忙到晚,连吃饭都和打仗一样,我觉得又累又崩溃。

刚开始的时候,老公的态度还可以。他虽然忙,不能陪我一起带女儿去康复,但他会抽空打电话关心我们,说辛苦我了,也会说花多少钱都要把女儿治好。

可是慢慢地,他就变了。原因我也说不清,也许他骨子里就是重男轻女,觉得女儿没那么重要;也许他当医生的发小跟他说了些比较悲观的话,所以他从内心放弃了女儿;又也许是公公查出得了癌症,他力不从心……反正后来,他对女儿可以说是不闻不问,就好像女儿不是他亲生的一样。

公公一病,婆婆就得去照顾,自然没空帮我带女儿了。我没办法,舍不得放弃工作,只能找了个住家保姆。平日里,保姆接送女儿,做做家务做做饭,但康复治疗,还是得我带着女儿去。

这和带女儿出去玩,感觉是不一样的,出去玩,我肯定高高兴兴,可是康复治疗,总让我心情沉重。我搞不明白,我从来没做过坏事,为什么我的女儿会发育迟缓呢?为什么上天要这么惩罚我呢?

有一次从康复班出来,突然下起了大雨,还有风,温度低了不少。我一手牵着女儿,一手拿着包,还迟迟打不到车。女儿不知怎么哭了起来,我正哄她,手机响了,是部门经理打来的,手忙脚乱接电话时,包掉到了地上,沾满了泥水……那一刻,我感觉活着特别没有意思,差点儿就跟着女儿一起哭起来。

可是我根本不敢哭。我哭了,女儿怎么办呢?更何况,哭解决不了任何问题。我没有人可以依靠,只能自己坚强。
在康复班,有许多和女儿一样不幸的孩子。但跟女儿比起来,他们又幸运一些。因为那些孩子,很多都是爸爸妈妈陪着一起来的。那些爸爸对孩子,对妈妈都很温柔,无微不至。他们会拿包,会体贴地问孩子要不要喝水,会笑着拥抱孩子……每次看到这样的画面,我心里都不是滋味,替女儿觉得心酸。她虽然有爸爸,却和没有差不多。

可是我又没资格和老公计较。因为经常请假,我的工作停滞不前,工资不但没涨,反而还降了。我还指望着老公赚钱养家,不能跟他闹得太僵。我对他心灰意冷,我们好像成了陌生人,不同床,也没有什么交流,彼此都不关心。偶尔说几句话,也是和女儿有关的。

有时我会想起恋爱的时候,那时我们多么好啊!他给我吹头发,给我系鞋带,给我买早餐……我们有说不完的话,满心满眼都是对方,恨不得一天24小时都在一起。他说会一辈子爱我宠我,可不过才十几年,他就把曾经的诺言抛到了九霄云外。相爱的两个人,就这么变得面目全非。

其实现在我们的经济条件还可以,在这个城市有两套房,一辆车,还有一些存款。但我们的日子,却不如当初没钱的时候幸福。老公每天都回家很晚,家里没有任何温馨的氛围。什么节日纪念日,在我们家和平时并都没有什么区别。

如果女儿发育正常,可能生活里也不会有这么多阴霾。可我的女儿做什么都要慢半拍,我心疼又心烦。她那么天真,什么都不懂,我很害怕她未来的路,不是一帆风顺。

3

我是一个正常的女人。这几年都生活在压抑和各种压力之中,我真的感觉快撑不住了。我特别渴望精神支撑,渴望关心和温情,渴望有人可以抱抱我……可是我老公给不了。他就像住在我隔壁的邻居,一天说的话基本不超过三句。他给不了我任何温暖和安慰,他无法赶走我心里的阴霾。我唯一能安慰自己的是,至少他还给我钱。

现在我也不在乎他在外面怎么样。他晚上回不回家,有没有别的女人,我都不想去探究了。我早就不需要为温饱操心,可活着真的太累了,我很难有真正高兴的时候。身边没有关心我,懂我的人,让我总有一种绝望的感觉。

我没想过在外面找人,受过的教育,以及我的道德,都不允许我做不光彩的事。所以哪怕我内心一片荒芜,外面的男人也走不进来。我想要的,注定只是奢望。

其实我也想过离婚,甚至跟老公谈过。财产方面,我们没有争议,平分就好。至于女儿,他说如果我不想要,那就给他,也不用我给抚养费。如果我要,那他抚养费、康复费都会按时到位。以我对他的了解,他确实会做到,哪怕他将来再婚,该掏的钱他还是会掏。

但我迟迟没有下定离婚的决心。人就是这样矛盾而纠结,我不想在疲惫的婚姻里消耗自己,可也鼓不起勇气果断离婚。

把女儿给老公,我舍不得。他那么忙,肯定不会像我这样周到地照顾女儿。女儿得不到很好的照顾,康复的可能性就更没了。可是我带着女儿,我又不甘心,觉得便宜了他。

就这么过下去,我可能迟早会疯。因为我看不到希望,不知道这样的日子什么时候是个头。

可是离婚就能解决问题吗?我41岁了,带着发育迟缓的女儿,还能找到懂我,关爱我的男人吗?


卯叔评论:


我的微店不是主要卖水果嘛,其中卖到了广西的罗汉果,罗汉果属于卫生部公布的87种药食同源的食品之一,作为中药,它有降血降压的功效,这是中医公认的,而我的助理负责这一块,她只知道这个知识点,而不知道广告法和食品安全法,把降脂降压的功效写到了售卖的说明中,结果引来了柳州市鱼峰区食品监督管理局的约谈,据说他们要罚公司1万—10万,我的乖乖,我卖出的总金额还不到500元,要罚我10万,我宁愿100个王海来打我假,我赔一百个王海恐怕都赔不到10万啊!

我想起卖芹菜的老农赚14块而被罚10万的案例,讲真我也有点害怕。我在柳州开公司虽然为广西卖出了超过百万的水果,但是赚的毛利真不到10万。印度罚中国企业,也没罚这么狠呢。

投资不过山海关,水果不卖岭南西,最终不过如此。

本来是想帮家乡的农民卖点水果,最后是得到这样的结果,我实在是感到有点委屈,下午就在卯叔群里发牢骚,哪知把今天的评论给忘写了。

其实今天文章的评论我早就想好了的,我就言简意赅地讲我看到的现象和我的观点吧。

我在身边也看到很多类似女主的这种情况:孩子有先天性疾病的,往往就不再要第二个孩子了。说法也与女主类似:怕再来一个,会分走这个小可怜的关注。有的则是怕再来一个,还是有先天疾病怎么办?

我认为这种心理是很不理性的。

还是拿第一性来分析:都是第一次当人,哪怕我是你儿子,或我是你父母,也没有谁就为谁而活这个道理。你是人,我也是人,我为什么就要为你而活?

后半生就是为了照顾这个残疾儿,就相当于是后半生为他而活了。这违背生而为人是自由的、首先是为自己的幸福而活这个第一性原理。

按大文学家雨果的观点,人其实是为希望而活。我也认同这个观点。

所以我对女主的观点是,再生一个。作好产检工作,尽量保证孩子健康。现在的医学发达,一开始就注意,科学备孕,认真检查,大概率还是可以做到第二胎健康的。

我也把这个故事放到卯叔群请大家评论,其中有一个读者说,其实女主老公就是她的钻石,而她却想到处去找钻石。

我认为这个评论很对。女主的老公,是想要未来有希望的,但是女主沉溺在自己的悲情和泛滥的怜悯之心中,就只想照顾这个疾疾儿到终老,女主老公和女主不一样。我认为女主老公是理性的,也是可以理解的。女主觉得老公不好,想离婚,并且还想有哪个白马王子来拯救她。她这种想法也是违背第一性原理的。因为这个世界,一定是价值交换法则而不是怜悯之心法则统治人类社会,因为前者能达到互利共赢,人类越来越强,后者的实质是是弱者有理,如果它占统治地位那这个世界就只会越来越弱,最后灭亡。

所以女主想让别人同情她而找到自己的“钻石”,是不可能达到目标的。她的钻石,就是她的老公,离开她的老公,她只会过得更加辛苦和不幸。

41岁,也是最后的机会了,让我建议,就赶紧生二胎吧!



END







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