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这些检查里,脑电图主要是鉴别诊断癫痫类疾病,链球菌咽拭子或者血清抗O主要鉴别诊断PANDAS综合征 ,铜蓝蛋白主要鉴别诊断威尔逊病(Wilson's Disease)。有时候医生也会根据患者情况开更多的检查,也是针对更多的鉴别诊断对象。你家如果做过更多的检查,也可以在评论区说一下。
我重点说一下PANDAS综合征,这是一种由链球菌感染引起的儿童自身免疫性神经精神障碍,一般多发生在A族链球菌感染之后的,但是PANDAS与A族链球菌(GAS)的关联存在争议。突然发病是其最显著的特征。
怀疑链球菌感染的孩子,什么时候才需要用抗生素?查到链球菌的核酸或者细菌培养出链球菌才需要用抗生素!等查到抗O的时候,孩子的链球菌感染一般早都好了,这时候是不需要吃抗生素的,千万不要根据抗O使用抗生素!推荐阅读:《日本食人菌大爆发感染超千例,而这种细菌感染也已经在我国出现了爆发!孩子发热咽痛起红疹,警惕A族链球菌感染的猩红热!》
#童爸一句话科普# 多动症和抽动症这类发育障碍都是家长需要长期面对的一个问题,在疾病诊断后95%还是要靠家长的学习,而不是靠医生。
群里几位家长分享的专业医生对于抽动症/多动症儿童的医嘱。医生提醒:忌讳严师出高徒方法引导,反过来应该——多鼓励、多表扬、多陪伴、多交流、多包容,遇事冷处理,不能太细。淡化抽动症状,当没事儿,视而不见,不要到处看病、到处查(乱七八糟的)资料,找秘方。
给抽动症患者家长的温馨提示
目前有研究发现,过敏性鼻炎儿童中的抽动症发病率更高一些,提示这两种疾病之间有一定联系。如果你需要获取抽动症、多动症、孤独症(自闭症)的全面医学资料,你可以在评论区留言索取,也可以给我的新浪微博@罗百竹 发私信索取。
一、嗝嗝老师让很多人了解抽动症
二、抽动症平均发病年龄约为6岁
2.1 抽动障碍和抽动症
2.2 抽动症的表现
2.3 关于抽动症的治疗
2.4 大多数抽动症会自行缓解或消失
2.5 抽动症和过敏性鼻炎的关系
2.6 抽动症和孟鲁司特钠的关系
三、给抽动症患儿家长的温馨提示
3.1 儿童抽动症95%靠家长
3.2 专业医生开出的抽动症处方
3.3 宝妈分享抽动症案例
四、抽动症更多资料
4.1 抽动症相关网站
4.2 精神卫生686:抽动症科普视频
4.3 关于抽动症的电影
4.4 关于抽动症的书籍
五、大多数抽动症患者存在共病
5.1 抽动症常存在共病
5.2 抽动症常合并多动症
5.3 抽动症可合并强迫症或强迫行为
5.4 睡眠障碍
5.5 关于退褪黑素
5.6 其他行为和心理社会问题
笔记:童爸汇总的关于抽动症(妥瑞氏症)科普文章
分类:科普文章汇总——抽动症
关键词:抽动、妥瑞、妥氏、tic、Tourette、清嗓、秽语、嗝嗝。
【最后修订:2024.9.8】
一
2018年10月12在中国内地上映的印度电影《嗝嗝老师》让很多中国人了解了妥氏综合症,也就是抽动症。《嗝嗝老师》是由印度YRF电影公司出品,该片讲述了患有图雷特综合症的女老师奈娜·玛瑟带领全校垫底的9F班学生逆风翻盘的励志故事。奈娜·玛瑟从小患有图雷特综合症,会发出类似打嗝的怪声。她不仅从小受到同学的嘲笑,读书时还被12所学校拒之门外。最终,一位校长的一句“我们会像对待其他学生一样对待你”让奈娜感受到从未有过的平等待遇,同时也在心中种下当一名好教师的梦想 。9F班的14名贫困生原本在免费的公立学校上学,但因为土地租用等一些政府与学校之间的合作关系,圣蒂克学校才接收了这批贫困生。然而,迎接他们的却是歧视与排斥,那些中上层阶级的学生完全不接纳他们,老师们也心怀偏见,将他们编为9F班。所以这14个贫困生才会自暴自弃,抽烟、打牌、上课捉弄老师,于是接连气走了7位老师 。奈娜·玛瑟经过无数次面试失败后,终于收到来自母校圣蒂克学校的聘用通知,然而等待着她的却是全校最难搞、成绩最差的9F班。
二
2.1 抽动障碍和抽动症
童爸提醒:在这篇文章里,我会更多使用抽动症这个词汇,其定义等同于抽动障碍或者Tourette综合征(TS)。
儿童多动性运动障碍越来越受到重视。常见的儿童多动性运动障碍包括Tourette综合征(TS)、舞蹈病、肌张力障碍、手足徐动、肌阵挛、刻板动作和发作性运动障碍。能够暂时抑制抽动和抽动前常有先兆感觉是抽动症的标志性特征,有助于区分TS与其他多动性运动障碍。在DSM-5分类中,暂时性抽动障碍已经取代了“短暂性抽动障碍”一词,特指抽动存在时间不足一年。短暂性抽动发生于多达10%其他方面正常的儿童,并可能在数周或数月内自发缓解。大多数有简单运动抽动的儿童不需要治疗。越来越多的证据表明,抽动一旦开始,往往会持续下去。越来越多的证据表明,短暂性抽动和持续性运动及发声抽动是一个连续的过程,而不是独立的疾病。
抽动障碍(Tic Disorders)是一类神经发育障碍,其主要特征是出现不由自主的声音或运动。这些声音或动作被称为抽动(tics)。根据不同的表现形式,抽动障碍可以分为几种类型:
① 暂时性抽动障碍:这是最常见的类型,通常在儿童早期出现,大多数情况下会在一年内消失。暂时性抽动障碍发生于多达10%其他方面正常的儿童,并可能在数周或数月内自发缓解。
② 慢性运动或发声抽动障碍(Chronic Motor or Vocal Tic Disorder):这种类型的抽动障碍表现为持续性的单一或多种运动抽动或发声抽动,但不是两者同时存在。
③ 瑞氏综合征(Tourette Syndrome):这是一种更为复杂的抽动障碍,患者同时具有多种运动抽动和至少一种发声抽动,这些抽动可能会持续多年。
抽动症(Tics)则是上述抽动障碍的具体症状表现,可以是简单的也可以是复杂的。简单抽动包括眨眼、耸肩或清喉咙等;复杂抽动则可能包括特定的动作组合或发出某些词语或短语。总结来说,“抽动障碍”是指一组疾病,而“抽动症”是指这类疾病中的具体症状。抽动障碍患者会经历不自主的运动或声音抽动,这些抽动可能暂时性地出现,也可能成为长期的症状。如果您或您的孩子出现了这些症状,建议咨询专业的医疗人员以获得准确的诊断和治疗建议。
以前也有一些文献把这种疾病叫做小儿抽动秽语综合征,但是后来不再这么称呼。因为更多研究发现秽语不是核心症状,甚至发现大多数孩子不会出现秽语——科普:只有不到20%的病例会出现秽语症,通常表现为污言秽语(肮脏、令人反感的语言,常带有性相关或低俗的含义),而不是亵渎性语言(带有宗教意义的诅咒或谩骂),但也有些具有种族歧视、性别歧视或粗俗的含义。粗鄙言辞往往简短而不完整。抽动是核心症状,每个孩子都必须有抽动才能诊断抽动症。
抽动症里较为严重的是Tourette综合征(TS),又称多发性抽动症,国内也翻译为妥瑞氏症或者妥氏症。Tourette综合征是一种儿童中常见的、以多种运动和发声抽动为特征的运动和神经行为障碍。抽动是TS的临床标志。TS起病年龄通常在2-15岁,平均发病年龄约为6岁,96%的患者在11岁以前出现疾病表现。大多数TS患者还存在共病,例如注意缺陷/多动障碍(ADHD)或强迫症(OCD)。TS的诊断依据临床特征,尤其是具有多种运动和发声抽动,并在21岁前起病。同时存在行为障碍(如ADHD和/或OCD)以及有类似症状的家族史通常支持诊断。
UpToDate临床顾问:TS是儿童中一种常见的运动和神经行为障碍。TS的特征为发生多种运动性抽动和声音(发声)抽动。TS中的抽动可能是简单抽动,涉及单一肌肉或肌群;也可是复杂抽动,涉及连续、协同的运动。简单抽动包括眨眼、面部扭曲、耸肩和甩头。复杂抽动包括奇怪的步态、踢腿、跳跃、身体旋转和引诱性或猥亵手势。不自主发声可能包括简单噪音或更复杂的言语,如秽语症(大叫猥亵或污秽言语)、模仿言语(重复别人的话语)和言语重复(重复患者自己的单词或词组)。
@罗百竹:抽动症的平均起病年龄是6岁,男孩是女孩的3-4倍。但排除了其他原因之后的3-5岁儿童的频眨眼、清嗓子、怪叫等症状,也要怀疑是轻微抽动症的前兆。这些症状一般不需要治疗,往往会在一至数月内消失。家长应注意观察并且做好孩子的心理疏导,千万不要因此惩罚或者责骂孩子,这只会加重孩子的抽动。家长要提防孩子在6岁后可能会出现严重和频繁的抽动症,如果高度怀疑孩子得了抽动症应该去当地最好的三甲儿童医院的儿童神经内科医生就诊。医生一般会在面诊和询问病史之后开验血单并做要求做脑电图。有的医生会开维生素B1、维生素B6、甲钴胺片、葡萄糖酸锌等药品。还有一些医生会开一些无效的中药,请不要让孩子吃,例如智力糖浆、静灵口服液、菖麻熄风片等。
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2.2 抽动症的表现
UpToDate临床顾问:什么是Tourette综合征?Tourette综合征是一种罕见疾病,患者会有异常动作或声音,称为“抽动”,常包括眨眼和清嗓,几乎不能自行控制。许多患者症状较轻,但部分患者的症状较严重。患者通常在2-15岁即开始出现症状,到18岁时,约一半的患儿抽动消失。许多患者持续到成年期的抽动会逐渐改善,但部分患者的抽动日后会复发。有何症状?包括:
https://weibo.com/1908567493/DeyZ6w9N8 |
✩ 怡禾医疗顾莉萍:孩子眨眼、吸鼻子、清嗓子、扭头...怎么办?
✩ 卓正科普王莹莹+高峥:孩子总爱挤眉弄眼大喘气,是什么原因呢?
✩ 徐桂凤:抽动症——眨眼睛、歪嘴巴、耸鼻子……这些不是“坏习惯”
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✩ 万博医生:孩子频频眨眼、抽鼻子,一句“忍着点”可能会让他雪上加霜
✩ @眼科小超人老梁:抽动秽语综合症的科普知识
https://weibo.com/p/1001603868765849784696 |
2.3 关于抽动的治疗
UpToDate临床顾问:如何治疗抽动?如果抽动轻微,Tourette综合征儿童和成人不需要医学治疗。但与咨询师交谈并了解该病可能有帮助。若抽动影响以下方面,可能需要治疗:
医生可能会问及症状和在家或在学校的行为。如果您或您的还在有这些问题,医生可能会帮助发现,也有针对性治疗。确保患者的亲属、朋友、老师和同事了解此病也非常重要。这将帮助他们了解什么是抽动以及为什么患者难以控制行为。
UpToDate临床顾问对于抽动症治疗的建议如下:
中国抽动障碍诊断和治疗专家共识解读:对于影响日常生活、学校和社会活动的中重度TD儿童,当心理教育和行为治疗无效或无法控制时,需要药物治疗。目前的治疗药物可减少超过60%的抽动,如阿立哌唑可减少60.2%,硫必利可减少76.0%。一般情况下,建议采用两级用药和多阶段疗程,对于中重度TD患者使用一线药物,对于难治性TD患者联用二线药物。治疗药物应以最低有效剂量单药治疗开始,并根据需要逐步增加。过早或突然更换药物或停止用药都是不恰当的。TD的药物治疗应循序渐进,分多个阶段进行,每一步都要仔细评估。整个疗程通常为1~2年。全文:《中华实用儿科临床杂志:中国抽动障碍诊断和治疗专家共识解读》
✩ 中华实用儿科临床杂志:中国抽动障碍诊断和治疗专家共识解读
http://pediatr.dxy.cn/article/503202 |
2.4 大多数抽动症会自行缓解或消失
UpToDate临床顾问:TS起病年龄通常在2-15岁,但有时诊断可延迟至21岁。平均发病年龄约为6岁,96%的患者在11岁以前出现疾病表现。抽动的严重程度通常在10-12岁之间达到顶峰,随后在青春期和成年期大多数会改善。研究发现,近1/3的抽动可完全缓解,1/3可改善,1/3会持续存在而不减弱。
大多数的抽动症状在数月内就能自行缓解或消失,持续一年的抽动(抽动症),绝大多数也会在青春期后缓解或消失,只有不到1/3的抽动会遗留到成年以后。抽动症对孩子的伤害,更多是因为“奇怪的声音和动作”而遭受的误解等这类心理和社会功能的影响。所以,抽动症基础治疗的第一步,并不是吃药,而是对患儿、家长、老师及其他所有与之接触的人的教育,让他们了解疾病,避免误解,减少孩子因抽动症产生心理和社会功能障碍的可能。
2.5 抽动症和过敏性鼻炎的关系
目前有研究发现,过敏性鼻炎儿童中的抽动症发病率更高一些,提示这两种疾病之间有一定联系。通义:我可以推荐几篇相关的研究论文,这些论文可能探讨了抽动障碍(Tourette Syndrome, TS)、多动症(Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD)与过敏性疾病之间的关系。请注意,获取这些论文全文可能需要通过学术数据库或购买访问权限。以下是几篇可能相关的研究:
1. "Comorbidity of allergic rhinitis and atopic dermatitis in children with attention deficit hyperactivity disorder: A nationwide population-based study"
- 这项研究探讨了过敏性鼻炎和特应性皮炎在注意力缺陷多动障碍儿童中的共病现象。
2. "The association between Tourette's syndrome and allergic diseases: A nationwide population-based cohort study"
- 该研究考察了抽动障碍与过敏性疾病之间的关联。
3. "Allergic rhinitis and childhood psychiatric disorders: A population-based study"
- 本研究调查了过敏性鼻炎与儿童精神障碍之间的关系。
4. "The relationship between allergic diseases and attention-deficit/hyperactivity disorder: A meta-analysis"
- 一篇元分析,汇总了多个研究的结果,探讨过敏性疾病与多动症之间的关系。
5. "Neuroinflammation and its role in the pathogenesis of neurodevelopmental disorders: Focus on ADHD and Tourette syndrome"
- 本文探讨了神经炎症在多动症和抽动障碍发病机制中的作用,可能间接提到与免疫系统的相互作用。
为了找到这些论文的具体信息,你可以使用PubMed、Google Scholar或者其他学术数据库进行搜索。这些平台提供了广泛的学术资源,你可以通过关键词搜索来找到更多相关文献。另外,请注意,研究论文的标题和内容可能会随着时间有所变化,上述标题仅作为示例。如果你需要查找最新的研究进展,建议直接通过学术搜索引擎使用关键词进行检索。
开心爸孔令凯:研究发现,抽动患儿中,过敏性鼻炎孩子数量明显增多,是非抽动患儿的 2.88 倍。暂时性抽动患儿中,过敏性鼻炎是非抽动患儿的 7.32 倍;过敏性鼻炎患儿中所有抽动里,暂时性抽动障碍可占到 78.7%。所以,如果有过敏性鼻炎,又有抽动症,家长们要有信心,不要害怕丧气和否定自己,前途是光明的,最后只剩下过敏性鼻炎啦。全文:《开心爸孔令凯:孩子又有抽动,又有过敏性鼻炎,是太难了吗?怎么办呢?》
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2.6 抽动症和孟鲁司特钠的关系
宁波群宝妈:我看有个医生科普说孟鲁司特钠增加抽动症发病风险被实锤了,这是真的吗?童爸点评:我认为仅凭一篇论文,还是实锤不了的。还要看其实验设计是否合理?最简单的反驳其实就是相关性不代表因果性。例如,我提一个可能——过敏性儿童或者哮喘儿童合并抽动症后,孩子的症状可能更严重(很多医生错误把抽动症状判断为过敏症状),医生使用一线药物治疗效果不佳,所以才被更多使用了二线用药孟鲁司特钠,那么统计上就会发现使用孟鲁司特钠的儿童,抽动症发病率更高。但是这个相关性,未必是因果性。一般来说,论文需要先经过同行评议和重复,然后再看看是否会被权威医学机构认可,是否能写进指南?我们一般不用去看这些论文,直接就看指南是否发生了改变。
三
3.1 儿童抽动症95%靠家长
@罗百竹:健康群宝妈咨询——有没有问诊过儿童抽动症的朋友?哪位医生比较好一些?童爸回复:这个问题可以去循证医学平台咨询儿童神经内科医生或者康复科医生,也可以咨询有这方面专长的儿保医生(例如卓正医疗儿科高峥医生)。线下就诊,一般可以去看本地医院的儿童神经内科或者专门的抽动症多动症科室。咨询或面诊医生,主要是解决两件事情:抽动症的诊断和抽动症是否需要用药。抽动症儿童是否需要用药?绝大多数抽动症儿童不需要。目前药物也只能改善症状,而不能治疗抽动症。父母也要警惕孩子会出现入睡困难,要做健康睡眠习惯的干预(睡前仪式+固定的夜间就寝时间等),药物疗法(使用褪黑素调节睡眠规律)不是儿童期失眠的一线治疗方法,应始终结合行为疗法。
孩子出现了抽动症,这个问题95%要靠父母,而不是靠医生!父母要积极学习育儿知识,提高自己的认识,在这个内卷的时代要坚决为孩子减压,要帮助孩子慢速成长,后来居上。一个好消息是抽动症基本不影响孩子的智商,一个坏消息是抽动症肯定会影响孩子的小学成绩。抽动症本质上一种发育障碍,抽动症儿童在多项能力的发展上落后于普通儿童,家长必须有耐心等待孩子随着成长不断完善和发展自己的各项能力!抽动症是一个有希望,有盼头的疾病。抽动的严重程度通常在10-12岁之间达到顶峰,随后在青春期会不断改善,大多数抽动症可以极大缓解,甚至有1/3的抽动可完全消退。在小学阶段,家长要坚决躺平,避免内卷。一般到了孩子10-12岁之后,大多数抽动症儿童随着发育逐渐完善,其学习成绩也会快速提高,因为抽动症儿童智力不比其他孩子低,前期落后的原因主要是发育程度不足。
我在这里多说几句,有抽动症的孩子比例并不高,但是我遇到了。我花了一些时间,整理了这些抽动症的科普内容,希望能够对“你”有用。很多儿童疾病,家长如果没有看到正确的科普,往往容易病急乱投医。我在搜索资料的时候就发现有位家长给孩子吃了两年的抗癫痫药品,最后遇到姜玉武教授却最终诊断为轻微小儿抽动症。要知道轻微小儿抽动症是不需要用药的啊,孩子白白吃了两年的抗癫痫药品!为了孩子,请多学习一点正确的医学知识。
3.2 专业医生开出的抽动症处方
群里几位家长分享的专业医生对于抽动症/多动症儿童的医嘱。医生提醒:忌讳严师出高徒方法引导,反过来——多鼓励、多表扬、多陪伴、多交流、多包容,遇事冷处理,不能太细。淡化抽动症状,当没事儿,视而不见,不要到处看病、到处查(乱七八糟的)资料,找秘方。
给抽动症患者家长的温馨提示
3.3 宝妈分享抽动症案例
申文雯医生回复儿童抽动症。医生指出:孩子5岁多,问断出现清嗓子、眨眼,如果发作时意识清晰,睡眠中无发作,孩子神经行为发育正常,产前中后顺利,没有神经疾病家族史的话,结合脑电图无异常,整体来看孩子情况考虑为抽动症。抽动症是一种以慢性、多发运动性抽动为主要特征的神经精神疾病。也称为抽动障碍,分为三型,即短暂性抽动障碍、慢性抽动障碍和多发性抽动障碍Tourette综合症。儿童大多数是短暂性抽动障碍。临床症状表现为眨眼、皱鼻、咧嘴、喉咙发声、肢体抽动、腹部抽动等多种症状 (不一定所有症状同时出现或全部会出现,有些孩子仅表现为单纯的眨眼,有些孩子以上某几项症状会依次或同时出现,像宝宝这样)。抽动的形式上分为运动性抽动和发声性抽动,清嗓和咳嗽都属于发声性抽动。后略。宝妈分享:这个是我们工会买的丁香大健康服务员工免费问诊的,我看上面有的医生也在怡禾健康/知贝医疗问诊的,我就选择了这位医生咨询。
健康群宝妈分享儿童抽动症的一个案例,看截图应该是咨询了卓正医疗公众号某位医生。医生回复:(抽动症)都会反复,这个疾病需要家庭和学校老师配合,是一个比较长期的过程。大部分抽动症会自愈的,所以您需要有信心。有了信心和耐心后,就好治疗了。建议家长对小朋友的症状做到看在眼里,记在心里,不要挂在嘴上。家里不要因为这个问题给小孩压力,平时注意健康的生活方式,鼓励参加韵律性的和室外的活动。同时适当与学校老师和同学沟通,争取大家的理解,不要产生不必要的歧视。不建议用中成药和针灸治疗,本身抽动症容易反复。常用的药物:硫必利片、氟哌啶醇片、阿立哌唑、可乐定缓释贴片,但是实际上对于抽动症状不频繁或抽动幅度不大,对孩子生活、心理没有影响的前提下,有些抽动症状会逐渐改善直至自己痊愈,也就是说有些孩子即使不用药也可以自己逐渐改善。温馨提示:网络咨询息见仅供参考,不能代替临床诊疗。
健康群宝妈:我儿子七岁多, 这半个月眼睛一直眨。前两周跑爱尔眼科,医生说眼睛过敏滴了两周依旧没好。今天去看了宁波市第六医院眼科主任王育文说是抽动,然后说让我去看儿童神经内科。童爸回复:孩子频眨眼最主要的有两个原因,第一个是暂时性的抽动,第二个是过敏性结膜炎等可能。很多眼科医生往往不懂抽动症。眼科医生往往只会看眼病,所以当眨眼是其他疾病的一个表现时,很多眼科医生往往就判断不了,而会当做过敏性结膜炎来治疗。宁波市第六医院眼科主任王育文(主任医师),这样级别的眼科医生,估计是见多识广,面诊了孩子就排除了过敏性结膜炎而怀疑是抽动症。那你就去看看儿童神经内科医生吧。宁波市妇儿医院我记得有抽动症门诊医生的。
网友:我娃8岁,今年开始抽动症状严重了,所以我对他要求放松了,但是上课他还是很认真的,我感觉抽动没有影响到他学习,不知道后面会怎样。这是去年我家孩子的抽动症有点严重的时候,我和班主任的沟通。我们老师还是很不错的,遇到个好老师真的太关键了。社会环境对娃的影响也很大。年轻老师懂的也多,班主任说神经发育这方面急不来 ,现在班级里孩子年龄小,她就是担心到了高年级,会不会被同学嘲笑等,担心影响孩子心理。
健康群宝妈:童爸,跟你反馈一下,3个月前我在群里咨询快四岁孩子眨眼睛用药的事。第二天,我想起医生检查后有提到像娃这样更准确说是挤眼睛,也有可能是抽动症。我之前多次问过娃,她也说眼睛没有不舒服。她开始只是有时眨眼,我和娃爸老是问她有没不舒服,让她不要眨(后来才知道这样做的错的,只会更加强化这种行为),但于事无补而且情况越来越严重,变成了频繁挤眼睛。我就去查抽动症科普,症状都对得上。我马上和娃爸沟通,应该改变心态,无视娃挤眼睛的行为,顺其自然。后来海露也不滴了,因为用过一次娃很抗拒,我怕勉强用更让她去关注眼睛。一周后情况就有点改善,后来我自己忘记了,等到3周后想起来观察基本不眨了,只有在她很紧张的情况下会眨几下,现在已经没问题了。
宝妈留言:我母亲和我,其实都有抽动症,只是那样的时代谁管这些。直到现在,女儿是更严重些的抽动。我和母亲都终身有症状,只是症状轻微,成人也善于隐藏。孩子13岁,各项症状有交替出现,现阶段以面部抽动为主。谢谢你不断科普不断更新,让我们常以平常心科学面对,保持好心态。消退好,不退也不错。
cc宝妈:我也有抽动症,控制不住的缩鼻子、撅嘴、眨眼、嘴角向右歪,我是去年我30岁我才意识到的。然后我问了我妈妈和我老公(和我认识16年),我从什么时候开始的?她们说我一直都会眨眼缩鼻子。以前我也有见过别人那样,可是在30岁之前,我根本没察觉到我自己就会那样。
网友:我们家孩子目前抽动症症状比较轻,家里已经尽量放松,但是不被幼儿园老师理解,最近一直跟我说老师让他单独坐在后面,因为这个事最近情绪很不好不想去上学,已经约了老师当面聊这个事情,希望可以得到她的理解和包容,不要因为小动作惩罚孩子。
只有很少的人(童爸注:并不是很少)成年后还会有抽动的症状。我有一个表弟,已经三十多了,他还会有眨眼和嘴角抽动的情况,但是人家的生活看起来很正常——上学,出国留学,工作,找的女朋友还超级乐观温暖。看到他的时候我就觉得,抽动也没那么可怕,他可能也习惯了自己就是会这样的,女朋友认识他的时候他就是这样的,和这样的他相处,反而是自然的。
只是做为家人,我们看到孩子原来不这样啊,怎么突然会变成这样?这个看起来不好的变化,未来会不会更严重啊,会不会一直不好啊?我们作为父母,不焦虑是不可能的。现在孩子抽动很少了,我仍然会焦虑,会不会又严重啊?因为是亲妈啊,不焦虑太难了,尤其是我本身就有很严重的健康焦虑。
但是自己也很清楚,自己能做的,也就是把自己的情绪处理好,给孩子营造正常的生活环境,提供生理上的营养,就像种树一样,再希望他长得茁壮,能做的也不多。
如果老师难以配合,我也想换园了。孩子因为抽动本来就有可能困扰,如果再因为不影响其他孩子的小动作被老师批评,感觉孩子也会很无助。
我们9月份就上小学了。说实话我也挺担心的,我都想给他找个私立学校去上,但是还是决定先去公立上上,万一孩子确实难以适应,再转学也不迟。
我个人觉得老师还蛮重要的,有些老师懂得也不多,可能觉得孩子调皮捣蛋。。而且老师的理念本身差距就很大。
昨天我和孩子之前幼儿园别的班的家长聊天,同样是孩子因为不想上学把老师打了,人家老师表示孩子极怒之下的行为可以理解,劝家长不要因此责骂孩子。但是我们的老师当时就给我打了一个长长的电话,说我家孩子是他带过的最个性的,要好好管管。当时正是因为这件事,让我决定换园,孩子有不合适的行为是真的,但是随便给孩子贴标签,感受不到老师眼里有孩子。
公立学校的老师,总觉得心里是有一个好孩子的标杆——从里到外应该是什么样,恨不得是一模一样。我是这种感觉。
网友:我家现在6岁多。中班时候就抽脖子了,抽了半年吧,后来又眨眼,后来慢慢自己好差不多了,偶尔眨眼,皱嘴巴。我们去医院了,医生说是抽动症,让停了电子产品,尽量给娃创造轻松的环境。和我了解的也差不多,一开始我和我老公也都挺焦虑的,但是孩子自己倒是没说什么,就是说脖子不舒服(开始的症状是脖子抽动)。和大家分享,我们做的调整有:
1-电子产品。没有完全停掉电子产品,但是减少了,孩子喜欢玩小游戏我们就跟他说下载新的不可以了,不适龄,就玩已有的,从每天都玩逐渐调整到现在每周玩一两次。
其他的屏幕时间也减少了,娃也慢慢大了,他开始认字后开始看书,对屏幕没那么执着了。
2-情绪方面。换幼儿园。我一直觉得原来的幼儿园不太适合我家孩子,孩子高敏感,幼儿园孩子太多,老师提供不了情绪价值。。抽动让我下定决心换园了,选了一个小的私立园,园长特别好,不光能提供情绪价值给孩子,还能给家长提供指导。
3-社会支持。症状最严重的时候,跟幼儿园老师,其他兴趣班老师,家里老人,都打了招呼,孩子不提抽动的症状,成人就当没看见,不提醒,不强化。
4-我和我老公。我让自己忙起来,个人成长,考证,和我老公互相灌鸡汤,告诉自己随着年龄会好的,就算不好症状也会轻的,就当自己瞎了
前提我当时看了一些抽动的科普,结合医生的意见,确定我们的属于不用药物干预的情况。
5-亲子关系。尽量宽松,不是原则性问题,不伤害自己,不影响别人,不破坏环境,不管他,偶尔吃零食,吃就吃了
各种无动力乐园,哪怕是下午放学,他想去都带着去了,释放精力。
周末远足,爬山,下雪去堆雪人,下雨去雨里跑,不限制。
电子游戏换成家庭游戏,桌游,卡牌之类的。
6-其他可能影响的。因为孩子身高一直在15%徘徊,体重更低,医生开的赖氨酸,吃了俩月。不知道和抽动症好转有没有关系。
四
4.1 抽动症相关网站
UpToDate临床顾问:我该如何了解更多相关信息?以下组织的网页上可查看更多信息。童爸提醒:这些网站一般都是英文的,不过现在微信都支持页面翻译,你可以试试直接翻译为中文阅读。
● 美国Tourette协会网站: https://tourette.org/ | |
● 加拿大Tourette基金会网站: https://tourette.ca/ | |
● 欧洲Tourette综合征研究协会网站: https://www.essts.org/ | |
● 澳大利亚Tourette综合征协会网站: https://tourette.org.au/ |
4.2 精神卫生686:抽动症科普视频
为了让大众更好地了解抽动障碍的具体表现、治疗方式等,理解和关爱抽动症孩子,北京大学第六医院公事部国家精神卫生项目办公室专门推出一期科普动画,让我们一起来看看吧!更多内容可以关注微信公众号【精神卫生686】,就可以获取。
精神卫生686:抽动症视频科普
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4.3 关于抽动症的电影
除了印度电影《嗝嗝老师》外,还有一部关于抽动症(妥瑞氏症)的电影——《叫我第一名》,也翻译为《讲台前的我》。这部电影叙述了一个患有妥瑞氏症的小男孩布莱德勇敢面对并克服疾病最终实现梦想的故事。当布莱德六岁时,他会经常不由自主地发出怪叫,而这种怪异的行为让他从小不被周围的人理解。在学校里老师经常批评他,同学们更是对他冷嘲热讽,就连他的父亲也对他失望透顶。最后妈妈带他看医生,确诊他是妥瑞氏症,目前无法治愈,虽然对智商无损,却让患者无法控制地发出怪声。只有母亲的坚持与鼓励,让他能够在正常人的生活里艰难前行。故事的高潮部分出现在一次全校大会上:有一天校长非要他去听音乐会,迫于压力他去了,但整个演出他的怪声总是破坏音乐气氛。音乐会结束后,校长当着所有人的面把他请上舞台,跟他进行了一番非常恰到好处的对白。一问一答的方式,让大家理解了布莱德的无奈和病情,最后所有人都理解并接受了他。那一刻他好像走进了一个新世界。后来,他励志要当一名教师,但是现实总是不完美,没有学校接受他。在他面试到第26家学校的时候,校长终于理解并接受了他。布莱德用他的宽容和欣赏接受每一位孩子,所有的学生也都喜欢他。最后他被评为最佳教师,而且还找到了自己的爱情。
4.4 关于抽动症的书籍
徐桂凤医生:这几天有很多朋友就抽动症留言请我推荐书籍,目前我看过也觉得很全面和客观的书有两本。一本是刘智胜老师的(图一),一本是英文(图二)。就像我前面提到的:抽动症经常和其它发育行为问题共患,所以很多时候在矫治过程中还需要考虑共患问题的矫治。至于药物,和多动症类似,不要一味完全否定和排斥(我没有参与任何药物利益链)。严重复杂的抽动症,配合药物是可以打破恶性循环,帮助孩子减少社交压力的。再提一句:拔火罐、针灸等方法治疗抽动症是没有循证依据支持的。
五
5.1 抽动症常存在共病
UpToDate临床顾问:一个纳入3500例TS患者的大型国际登记数据库中,共病包括ADHD(60%)、强迫障碍OCD(27%)、强迫性行为(32%)、学习障碍(23%)以及品行障碍/对立违抗障碍(15%)。共病较多的患者更容易有行为问题,例如睡眠障碍、秽语症、自伤行为和愤怒控制问题。一项研究发现,约17%的TS患者有自伤行为。运动和发声方面的表现多见于男孩,而女孩更容易出现OCD等行为问题。仅12%的TS患者没有共病。在一项社区研究中,抽动与行为障碍的关联类似于临床报告的结果。一项纳入9-17岁学龄儿童的研究显示,与无抽动儿童和无TS儿童相比,存在这些问题的儿童明显更常出现强迫障碍OCD、ADHD、焦虑障碍和心境障碍。
5.2 抽动症常合并多动症
UpToDate临床顾问:注意缺陷多动障碍(ADHD)可累及30%-60%的TS患者。ADHD的症状往往在抽动发生前2-3年出现。TS患者若存在ADHD,则会在制定计划、工作记忆、视觉注意力、学习和在校表现方面存在问题,并伴有功能能力的减弱。与一般人群相比,ADHD可能导致TS成人患者出现驾驶相关事故的风险增加。然而,运动抽动,例如频繁眨眼和暂时性眼睑痉挛(肌张力障碍性抽动)以及复杂性肢体和躯干抽动,也可能严重影响TS患者的驾驶能力。共病ADHD的TS青少年吸烟、饮酒、使用违禁物质的可能性也增加。
5.3 抽动症可合并强迫症或者强迫行为
UpToDate临床顾问:强迫障碍OCD累及10%-50%的TS患者。其症状通常在抽动发生后几年出现,且往往会逐渐变得更加严重。强迫行为或仪式动作可能包括重复计数、整理、囤积、触摸、轻敲、摩擦和检查错误。患者可能有怪异思想、冲动、反刍思维,或者脑海中出现攻击性、性相关或宗教性质的图像。没有TS的OCD患者更常出现与污染和清洁相关的强迫行为。TS患者出现OCD可影响抽动的表现,使其以特定的方式和顺序出现(如,特定次数、对称性、身体两侧均抽动),并只在达到特定“恰到好处”的感觉后才停止。
网友:我们家孩子(抽动症),如果我亲了他2下,那他就不能亲我1下,必须也是2下!走路时我从哪里走,他必须和我的轨迹一样走,走的不一样就得回去重新走一次。童爸点评:抽动症儿童合并一些轻微的强迫行为(可能还不算强迫症),感觉应该不少见的。抽动症儿童共病比较多,家长还是需要有一定警惕的。
5.4 睡眠障碍
UpToDate临床顾问:TS患者通常有睡眠问题和合并睡眠障碍,包括失眠、白天睡眠过多、觉醒障碍(例如,梦游、梦呓、睡惊、遗尿症)和磨牙症。大多数患者在睡眠中也存在运动抽动,主要是在快速眼动(rapid eye movement, REM)睡眠中。
UpToDate临床顾问:行为性睡眠问题见于20%-30%的儿童,尤其是存在躯体、神经发育或精神障碍的儿童。习得性入睡联想(sleep-onset associations)相关型失眠最常见于婴儿和幼儿,其特点为夜醒时间长,需要父母干预来恢复睡眠。当孩子学会将入睡与特定体验(如,被摇晃或喂食)联系起来时,就会出现这种情况。限制设定不当型失眠在学龄前及年龄更大的儿童中最为常见,其特点为积极抵抗、口头抗议和就寝时反复提要求。这种睡眠障碍最常出现的原因是照料者不能或不愿意设定固定的就寝规则并强制孩子规律就寝。为患儿父母提供健康睡眠习惯指导有助于预防睡眠问题,这也是治疗的重要第一步。行为干预策略包括睡前仪式、系统性忽视、调整就寝时间(bedtime fading)和正面强化,对治疗儿童行为性失眠非常有效。建立就寝和睡眠时间表是睡前仪式不可或缺的部分,可确保孩子获得适宜发育的睡眠量。采取固定的夜间就寝时间有助于设定生物钟,使儿童更容易入睡。对于年龄较大的儿童和青少年,治疗原发性失眠的行为干预措施通常与成人相似。建立固定的睡眠时间表对于年龄较大的儿童和青少年也十分重要,在该群体中,睡眠卫生不良是睡眠问题的常见原因。药物疗法并不是儿童期失眠的一线治疗方式,应始终结合行为疗法。睡眠障碍可见于多达70%的注意缺陷多动障碍(ADHD)患儿,具体取决于所用的睡眠问题定义;常见的主诉有睡眠抗拒和入睡困难、夜醒、早醒及白天困倦;重要的促发因素包括行为问题(注意力分散和不良睡眠卫生)以及兴奋剂治疗的不良反应。妥氏综合征(TS)也与睡眠障碍有关。
5.5 关于退褪黑素
@罗百竹:失眠可以吃褪黑素吗?简单来说,失眠问题可能是抑郁症、焦虑症等更严重问题的一个表现,这还是要考虑看医生的。褪黑素不是安眠药,仅用于倒时差和有睡眠-觉醒时相延迟障碍(DSWPD)。褪黑素常规剂量下短期使用还是安全的。
@罗百竹:看到褪黑素的话题,我去查了一下资料,查到了“儿童和青少年失眠的药物治疗”。UpToDate科普:褪黑激素最明确的用途是用于已确诊昼夜节律时相延迟患者。可能需要长期药物治疗的入睡困难型失眠儿童也可选择褪黑激素,包括有孤独症谱系障碍(ASD)或ADHD的儿童。褪黑激素对典型发育的失眠儿童有明确疗效。但某些情况下不应使用褪黑激素,例如没有睡眠问题的健康儿童不应用其“促进安稳的睡眠”,生物学上入睡时间延后的青少年不应试图用其“强迫”入睡以便早起上学。
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5.6 其他行为和心理社会问题
UpToDate临床顾问:除了ADHD和OCD以外,TS患者出现其他一些行为和心理社会问题的风险增加,包括:
● 焦虑障碍–一份包含1374例TS患者的报告显示,其焦虑障碍的终生患病率约为30%。
● 心境障碍和自杀风险–TS患者的心境障碍风险增加,在一份包含1374例TS患者的报告中,其终生患病率约为30%。TS伴心境障碍在青少年和成人中比在儿童中更常见,且可能伴有更严重的抽动。
● 破坏性行为–行为爆发、愤怒和攻击行为是TS患者的常见问题。一份报告纳入了1374例TS患者,其中破坏性行为的终生患病率约为30%。这些行为以及其他TS相关破坏性行为(如,猥亵性语言、脏话、诅咒或不良手势、冲动控制问题、不恰当的强迫思维)可能会增加受到法律纪律处分的风险。TS患者似乎很少出现攻击或犯罪行为,但与一般人群相比,出现这些行为的风险有所增加。
● 学习障碍和在校表现不佳–学习障碍在TS患者中常见。促发因素包括ADHD、OCD、破坏性抽动和药物不良反应。一项纳入超过200万人的瑞典队列研究发现,诊断为TS或慢性抽动障碍的受试者(n=3590),即使校正神经精神共病和其他混杂因素后,所有教育阶段的成绩都更有可能较差。
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