女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头：一定要救过来，现在家里就剩我们爷俩了……
健康
2024-10-19 14:57
浙江
“只要我家孩子能好好活着，我情愿把我的生命给她。”10月17日，在医院见到郑州大学研三女生惠中时，她瘦的只剩65斤。据了解，惠中在校读书期间突然感觉身体不舒服，浑身没劲，去医院检查后被确诊为系统性红斑狼疮，但因伴随严重的并发症——溶血尿毒综合征，她的血小板仅有30~40，凝血功能极差，随时有大出血的危险。听到女儿生病的消息，在新疆阿克苏打工的父亲急得一夜白头，连夜买站票，辗转三天赶回来照顾。看到女儿只能依靠透析维持生命，父亲心疼的直掉眼泪，“一定要救过来，她妈妈2012年去世了，现在家里就剩我们爷俩了，她离不开我，我也离不开她。”
系统性红斑狼疮是一种常见的自身免疫疾病，初发起病往往好发于20-40岁女性，可能与雌激素旺盛相关。患者体内形成致病性自身抗体和免疫复合物，从而攻击自身器官和组织。早期系统性红斑狼疮的表现往往不典型，以发烧、疲倦、乏力、食欲缺乏、关节肌肉疼痛为首发表现。有80%的患者可以出现皮疹，最典型的为蝶形红斑，甲周红班。约28-70%患者容易出现肾脏受累，具体表现为蛋白尿、高血压。如果狼疮病情活动，血红蛋白、白细胞或（和）血小板减少也很常见。此外，系统性红斑狼疮还可导致肺间质病变、肺泡出血，累及神经系统、心血管系统、消化系统。![]()
划重点！！！所以如果近期有脱发、疲乏、皮疹、发热、尿中有泡泡这些症状，甚至有反复发作的流产，那就要去风湿免疫科就诊，筛查一下自身抗体了。近30年来，随着免疫学的发展、诊断技术的进步和治疗措施的改善，红斑狼疮患者的生存期已有大幅度提高，50年代的5年生存率仅50%，目前10年生存率已达90%。但是，25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。这也显示了系统性红斑狼疮患者的长期存活率不乐观。目前激素和免疫抑制剂仍然是主要的治疗方案近年来生物制剂也逐渐应用于狼疮患者。治疗手段的改善，使极少部分患者能够达到无药物缓解。这一数据提示的是该类疾病的治疗方式仍然有待革新。狼疮患者死亡的主要原因是狼疮造成的多脏器严重损害和感染，特别是严重神经精神性狼疮、肺动脉高压和急进性狼疮肾炎患者；慢性肾功能不全、药物不良反应、冠心病是狼疮患者远期死亡原因。既往妊娠生育被列为红斑狼疮患者的禁忌症，而今随着治疗手段的改善，在风湿免疫科和产科医师的共同努力下，大多数狼疮患者可以实现妊娠生育的梦想。但如果红斑狼疮控制不理想，仍会影响妊娠结局。且狼疮母亲的新生儿有发生新生儿红斑狼疮的风险。红斑狼疮患者如果病情缓解半年以上，没有中枢神经系统、肾脏或其他脏器严重损害，口服泼尼松＜15mg/d的患者，一般可以安全妊娠，并且分娩出正常婴儿。
