跨国收养终结之后，一对罕见病双胞胎姐妹被迫分离

六年前，新年伊始，Angel Jarvis与丈夫坐了36个小时飞机，从美国北卡罗来纳州飞到广东。在中国领养登记中心，他们见到了心心念念的“女儿”，给了她一个新的名字：Mackenzie。

“她比我想象得要小很多，像一朵非常娇嫩的小花，脸上洋溢着我所见过最甜美的笑容。”Angel回忆，从见面的第一天直到现在，Mackenzie见到她，都会像新生的小猴子一样，紧紧依偎在她的身边。比起新衣服、毛绒兔子玩具等礼物，她看上去更兴奋于“爸爸妈妈”的到来，整天都沐浴在爱意中。

然而，Angel仍隐约感到不安。她曾在Mackenzie的“收养档案”中，看到过她与另一个女孩并排的照片，两人有着几乎一样的面孔和笑容，这引起了她的疑问。但孤儿院的工作人员并不认可她们的血缘关系，没有记录表明两人是双胞胎——她们相隔两个月送进福利院，证件年龄相差一岁，姓氏也不同。

双胞胎姐妹小时候的证件照，左边为妹妹Meilyn，右边为姐姐Mackenzie。（图_受访者供图）

回国后，内心的声音不断推动Angel，她提出为两个女孩做DNA鉴定，结果证实了她的直觉。福利院方面随即同意她领养妹妹（Meilyn）。2019年7月，Angel开始办理领养手续。半年后，基因检测进一步表明，妹妹也和姐姐一样，患有全球罕见的“SCN8A基因突变”，因此会有伴随癫痫发作的认知障碍和运动协调问题，需要全面的专业护理。

SCN8A基因突变是一种罕见的遗传疾病。（图_SCN8A联盟）

原本最多再等六个月，姐妹俩就可以团聚，突如其来的疫情，让一切成为泡影。今年9月初，中国宣布终止跨国收养工作的消息传来，Angel感到“心碎成了一千片”，“我只是不知道，为什么我们被剥夺了与获准收养的孩子团聚的机会。”和她一样渴望完成收养程序的美国家庭，据估计共有300个左右。

对于突然的政策转向，外交部发言人毛宁的解释是，这符合相关国际公约的精神。外界的解读则众说纷纭：包括中美关系的政治因素、提升中国国家形象、应对人口危机等。

在过去的两个多月里，超过两万名支持者呼吁美国政府最高层发声，通过外交手段解决待收养家庭的问题。如今，像Angel一家一样的基督教福音派家庭，将希望寄托在了候任总统特朗普身上。“我们仍在为姐妹俩团聚而努力。我希望事情会有转机，中国可能会对那些已经在办理收养手续的家庭心软。”

“从Meilyn所在的社会福利机构发来的照片中，我能看到她很快乐并受到照顾。但我们都知道，没有什么爱能比得上妈妈和爸爸的爱。”Angel说。

在社会福利院里的Meilyn（图_受访者供图）

自中国于1992年正式批准国际收养以来，中国一直是美国人收养儿童的主要来源国。而美国国务院的数据显示，从1999年到2023年，美国家庭共收养了82674名中国儿童，占中国跨国收养儿童总数的一半以上，其中84.18%为女童。美国国家收养委员会（NationalCouncil For Adoption）前总裁Chuck Johnson曾指出，约八成的中国收养儿童有先天残障或疾病。

Mackenzie是其中更为特殊的一员。由于SCN8A基因突变，她患有脑瘫和一种罕见的儿童癫痫，难以用语言交流，无法正常地走一段远路，需要全面的专业护理。拥有这一基因突变的患者全球估计仅700多人。

一些倡导团体主要分享这类由于重大身心挑战或特殊需求而不太可能被收养的儿童的“档案”。一看到Mackenzie的信息，Angel便听到内心的声音在说，Mackenzie是自己心爱的孩子。她将此称为“收养的召唤”，“给予一个孩子、一个孤儿原本不会拥有的机会，当然，所有的这些都是由爱和同情心驱动的。”

许多领养重度残障或罕见病儿童的西方家庭，都有基督教背景，比如曾感动过不少在美华人的“传奇”收养父母Carly Weik夫妇，历年来他们总计花费36万美元领养了11名中国弃婴，其中9个有不同程度的残障，每年全家医疗费就在4万美元以上。

27年间，Carly Weik夫妇领养了11名中国弃婴。（图_aperfectlove）

经过10个月的手续办理流程，2018年1月，Angel正式收养了Mackenzie ，并将她从广东接至北卡罗来纳州格林斯博罗家中，开启全新的生活。每天 Mackenzie都通过微笑、拥抱和笑声来表达自己，很少感到悲伤。“SCN8A也被称为可爱综合征（the cutesyndrome）”，Angel 说，“所有孩子真的都非常可爱和快乐，她们缺少的是祝福。”

六年来，Angel辗转三个州，四处为Mackenzie寻找美国最好的医生，和更多了解该罕见病的专家，使其获得基因突变和脑瘫的最佳治疗效果，所有治疗花费已超过10万美元。目前，Mackenzie的主要治疗方法是物理治疗，以帮助提高她的耐力。“这涉及所有必要的身体技能。我们认为这些技能是理所当然的，因为我们的身体比较健全。这些事情对她来说更难。”

例如，增加手指使用和精细运动的职业治疗，让她可以用动作来更多表达自己；语言治疗提供了一个非常昂贵的说话设备，看着设备就能说出自己想说的话，例如“我想要更多的苹果”。此外，Mackenzie还在离家只有几英里的地方进行马术治疗，Angel正在尝试将频率从每周两次提高到每周三次，“马术治疗是 Mackenzie的最爱！”

Mackenzie参加马术表演。（图_受访者供图）

在治疗之外，医疗设备本身价格不菲，需要根据孩子的成长程度进行相应的调整和适应。Angel家中已经有三个轮椅，每个轮椅可以使用两年，价格在1至1.2万美元左右。当Mackenzie长大，她也需要新的轮椅，尽管现在她很高，体重却很轻。此外，每年定时更新医疗文件，需要花费3500美元，已经持续了五年。

在Angel看来，“孩子永远值得最好的照顾与治疗。金钱并不重要，孩子比金钱的价值更大。我们希望能给这些孩子一个见识世界的机会”。

Mackenzie被爱意环绕。她与Angel非常亲近，喜欢听Angel说“我是你的妈妈”和“我爱你”。她还爱依偎在父母的怀里，听 Angel 读她最喜爱的书《ILove You, Funny Bunny》，或者播放她喜欢的中文歌《妈妈宝贝》（Mammy'sTreasure）。一起坐在电视机前听中国儿歌，是她们的每日日常。

和许多美国领养家庭一样，Angel一直致力于让Mackenzie在中国文化的熏陶下成长。Mackenzie有一个装满了中国传统服装的衣柜，其中还有一些是手工制作的服饰。圣诞节时，家中除了圣诞树，Angel还挂上了许多中国灯笼进行装饰。

虽然Mackenzie发育迟缓，但Angel认为她是一个聪明的孩子：她可以理解所有玩具上的中文；她也喜欢长途旅行，总是知道自己要去哪里，“她有一个内置的GPS”。

对Angel来说，Mackenzie是她的快乐之源，让她充满希望。“中国允许我抚养Mackenzie，我们将永远感激这份最珍贵的礼物。”

中国跨国收养绕不开上世纪80年代以来计划生育政策的后果。在重男轻女的社会环境下，许多家庭被迫弃养女婴，甚至出现过地方计生部门联手福利院，借跨国收养创收牟利的丑闻。2005年后，中国收紧跨国收养政策，随着社会经济发展和计划生育放开，跨国收养中国儿童人数进一步下降。

2011年，媒体报道从海昌市社会福利院领养弃婴需缴纳“捐赠费”。（图_网络）

而在Angel眼中，中国的收养手续合法、迅速、简易，整个过程一般只需10至12个月，费用没有变化，因此理所当然成为大多数美国收养家庭的首选。

回忆与妹妹Meilyn“擦肩而过”的过程，Angel虽然为孩子们感到难过，却没有任何抱怨或指责，“最初她们从中国到美国的分离并不是有意造成的结果，因为没有人知道两姐妹DNA的联系。”

当她注意到Meilyn的文件，怀疑她和Mackenzie是双胞胎时，福利院工作人员并未认可。在证件上，姐姐的中文名字是Tao Yunshi（音），妹妹的名字是Peilin（音），但不姓Tao，登记年龄也比姐姐小一岁。

“在中国，文件不会更改，这很正常。在不知情的情况下，通常也不会给孩子们进行DNA测试”，Angel说，“我们当时不知道可以问，因为这是我们第一次收养。”据Angel了解，Mackenzie一直都知道妹妹的存在，在出生后的头几年里，她们和父母一起生活，后来双双被送进了福利院。姐妹俩一直在一起，直到Mackenzie被收养。

Mackenzie与同样被美国父母收养的中国小朋友们（图_受访者供图）

Mackenzie 姐妹并非孤例。2017年，来自中国的双胞胎姐妹Audrey Doering和Gracie Rainsberry出现在《早安美国》节目中，这是她们分别十年来的第一次重聚，15个月大时她们各自被华盛顿州和威斯康星州的家庭收养。当时，Audrey的养母通过一位中国研究人员，发现了一张两人一起坐在生母膝盖上的旧照片，她迫不及待地想知道另一个孩子是谁，最终在Facebook上找到了Gracie的养母。

2017年，双胞胎姐妹Audrey Doering和Gracie Rainsberry首次见面。（图_网络）

2001年，加州州立大学启动了第一项针对中国分开抚养的双胞胎的“富勒顿研究”。多年来纳入研究的有19对分开抚养的来自中国大陆的双胞胎，绝大多数是女孩。她们被收养时的平均年龄是1.53岁，团聚时的平均年龄为5.42 岁。另外作为对照组的，还有50对年轻的共同抚养的中国双胞胎。

研究指出，大多数分开抚养的中国双胞胎是因为一胎政策、家庭资源不足等原因。在中国，被遗弃在孤儿院和警察局的双胞胎有时会在不同时间、不同地点被辨认出来。只有 13.6% 的分开抚养的双胞胎被发现在一起，通常没有背景信息，因此工作人员有时会根据婴儿的外表来估计出生日期。在这项研究中，有10对分开抚养的双胞胎被分配了不同的出生日期，差距范围在1天到200天不等。

研究称，有的收养家庭在中国接收孩子时就发现了外表惊人相似的同卵双胞胎；有的则是过了很久之后，在社交媒体上意外发现了与孩子相同的照片，导致双胞胎团聚。

在加拿大长大的双胞胎姐妹Lily和Gillian的故事，就属于前者。在出发前往中国接孩子前，她们的养父母在同一家收养机构的聚会上见面，意外发现两个孩子的照片如此相似，以至于他们差点以为福利院错把一个孩子分配给了不同家庭。等到了福利院，官方坚称这两个当时八个月大的女孩没有血缘关系，不能一起被收养。

双胞胎姐妹Lily和Gillian跟养父母们的合照。（图_Getty Images)

“也许福利院的工作人员真的不知道。也许他们不在乎。或者，正如女孩的父母所想的那样，他们无力承担DNA测试的费用，于是做了他们认为退而求其次的事情：将双胞胎安置在彼此靠近的家庭中。”《多伦多星报》的一篇相关报道这样写道。

“他们本可以轻易地将其中一名女孩送往澳大利亚，另一名女孩送往加拿大”，Lily的养父Kirk MacLeod告诉记者。这正是纪录片《双胞胎姐妹》的主角Mia和Alexandra的情况，她们于2003年被遗弃在一个纸板箱中，而后分别被挪威和美国的家庭收养。两对养父母在抵达中国时偶遇，由于距离和语言的障碍，等到女孩们长大到8岁才安排了团聚。

2013年，挪威纪录片《双胞胎姐妹》。（图_网络）

“没有比这更明智的做法，把女孩们放在同一群人中，我认为孤儿院是在对我们说，‘请找出答案’”，Kirk MacLeod说。从在中国接到双胞胎开始，加拿大的这两个家庭就成为了一家人。他们达成了一项协议：尽可能地把两个女孩按姐妹一样抚养，每六到八周安排一次聚会活动。

Mackenzie没能这么幸运。新冠疫情下，中国暂停跨国收养计划，Angel向中国递交完收养Meilyn的意向书后，再无下文。五年过去，等来的却是收养政策的终结。

美国时间9月4日，美国国务院领事事务局官网公告称，收到中国民政部通知，自 2024年8月28日起，除外国人来华收养继子女和三代以内旁系同辈血亲的子女外，全国民政部门将不再开展跨国收养工作。

9月5日，中国外交部发言人毛宁表示中国政府调整了跨国收养政策。（图_网络）

当Angel告诉Mackenzie ，妹妹Meilyn需要继续待在中国时，她立刻难过地哭了出来，眼泪在眼眶里不断打转，之后几乎不吃不喝、断断续续地哭了一整天。Angel感到，尽管Mackenzie语言表达困难，眼泪代替她诉说了无法与妹妹团聚的痛苦。

Angel握着姐姐Mackenzie的手写下的信，向中国请求姐妹团聚。（图_受访者供图）

从那天起，Mackenzie一直很抑郁，她变得不像她自己，不那么开心，也不想去玩，一提到需要多等妹妹一会儿时，都会不自觉地流泪。她更加依恋Angel ，不愿与Angel分开，每天只想着妈妈。每当看到Meilyn的视频和照片时，Mackenzie难掩兴奋；她还会经常和以妹妹为原型的娃娃一起玩耍，拥抱和亲吻她，以此寄托思念。

得知妹妹将继续留在中国，Mackenzie看上去非常悲伤和崩溃。（图_受访者供图）

加州大学富勒顿分校双胞胎研究中心主任NancyL. Segal领导了上述研究。她告诉水瓶纪元，多年来在和分开抚养的双胞胎的广泛接触中，她清楚地看到，“这些双胞胎被不公平地剥夺了一段值得庆祝的关系。他们生气、悲伤、受伤，几乎你能想到的每一种情绪。”

“双胞胎永远不应该分开。这是一种特殊的关系。她们有一个终身伴侣。”Segal教授指出，同卵双胞胎比异卵双胞胎的关系更亲密，而所有双胞胎都能从彼此的陪伴和支持中获益。一些研究表明，拥有包括双胞胎在内的亲密关系的人寿命更长；如果需要器官移植，同卵和异卵双胞胎也是完美的捐赠者或匹配对象。

Segal教授曾多次作为专家证人，参与到涉及双胞胎死亡的医疗事故、意外事故和监护权案件中，分享学界研究成果。她坚定地表示，“失去双胞胎是一件毁灭性的事件。”

双胞胎姐妹的照片。（图_受访者供图）

9月5日，中国外交部发言人毛宁在新闻发布会上确认了终止跨国收养的消息，并表示这符合相关国际条约精神。根据《海牙国际公约》的倡议，只有在原生国家找不到合适家庭收养时，才进行跨国收养。

近年来，跨国收养中的儿童虐待、伪造文件等丑闻，屡屡见诸报端。去年，美国新罕布什尔州就曝出一位中国被收养者常年被养父母虐待，关在地窖中，挨饿和被殴打。韩国曾在2022年对国际收养项目中的虐待行为展开正式调查。

出生于中国湖南的Olivia Atkocaitis将她的美国养父母告上法庭。（图_网络）

受到相关舆论压力，各国缩减或终止跨国收养成为趋势。今年1月，挪威、丹麦接连停止国民从菲律宾、韩国及台湾等进行收养。5月，荷兰政府也宣布不再允许公民申请收养外国儿童。

在美国收养父母的翘首以盼下，美国驻华大使馆一直在向中国民政部寻求书面澄清，截至9月中旬得到的答案是，“不太可能改变终止跨国收养的结果”。此前，中国民政部即口头告知美国驻广州领事馆工作人员，通知适用于所有待处理的收养以及未来正在考虑的收养。“中国民政部已完成所有已获得旅行授权的案件的处理，除上述附带亲属例外情况外，不会在任何阶段继续处理案件。”

美国国会收养联盟联合主席、亚拉巴马州众议员Robert Aderholt认为，中国终止跨国收养“令人费解”，因为“从国家角度来看，这些收养并不会给任何人带来好处或坏处”。美国参议员、国会收养研究所联盟顾问委员会成员Chuck Grassley也表示，“我真心希望这一决定不会让儿童成为地缘政治事务上的棋子。”美国方面近期得到的消息称，西班牙和意大利家庭被中断的收养手续得到恢复，加剧了中方针对美国“外交报复”的怀疑。

当地时间9月17日，Chuck Grassley公开致信中国驻美大使谢锋，呼吁中国让正在进行的收养家庭手续得以完成。此前，Grassley向收养家庭表示，这些孩子都因中度到重度残障有特殊需要，并且没有在中国国内被收养。如果这些孩子没有被收养，他们很可能会因为残障和年龄而长期在机构内生活。

Grassley还指出，多年来许多孩子都知道父母会来中国收养，但他们可能不理解为什么父母迟迟没有来。这一心态在美国收养父母中十分普遍，“如果我的孩子认为我们没有来是因为我们不想要她，我会为她而感到心碎，因为这并不是真的”，来自爱荷华州的Jodi Alexander Carosone对水瓶纪元表示。

据《纽约时报》报道，一些家庭通过视频通话、信件和照片与他们希望带回家的孩子进行交流，前后加起来已花了几个月的时间。家住休斯顿郊外的Courtney Moore和丈夫说，他们每年的圣诞节和春节都把包裹寄给贵阳的一家孤儿院，选配给他们的那个小男孩一直住在那里。但在2022年底时，他们不再收到孤儿院的回音。四年来，Mary Chuan持续给远在中国、已经匹配成功的女孩June寄信和爱心包裹，还发了许多自己和收养的大女儿一起唱中国儿歌的视频，希望June知道一家人一直在等待着她。

Angel每天都在祈祷着双胞胎姐妹团聚。50多岁自学钢琴的她，为此特别写了一首钢琴曲，名为“In my wait, I think of you”（在等待中，我想念你）。她说自己不会作曲，是她对姐妹俩的爱，让这首歌不由自主地在她的内心里流淌。

每天早晨，她都会用印着双胞胎姐妹图片的马克杯喝咖啡，以迎接等待妹妹Meilyn回家的新一天。家里还有为姐妹俩都准备好的玩具和衣服。“我们只能希望，他们（中国政府）会对我们这300个家庭宽容，让我们继续完成收养的进程。”

“（被跨国收养的）双胞胎可能大多是无意中分开的，但类似Mackenzie姐妹这样的情况出现时，政府应该被告知并且允许他们决定是否要改变双胞胎（被迫分开收养）的处境”，Segal教授认为，否则造成这种状况的国家和跨国收养制度理应受到批评。

对于更广大被收养者社群来说，中国终止跨国收养意味着“一个时代窗口的结束”，同样让他们感到“百感交集”、“苦乐参半”，包括不确定和焦虑。由两位美国养母为养女发起的寻亲组织“南昌项目”，在官方网站上公开表示，“我们正处于迷失的一代中国人的尽头，但我们感到如释重负，因为不再有孩子与他们的出生地、文化和身份分离。我们希望这一刻可以将重点转移到对收养后服务的需求上，以支持中国被收养者及其家人的余生。”

撰文_喻川

编辑_路那

平台编辑_鹿岩