沙白事件论争：人有放弃生命的权利吗？

今年43岁的沙白是一名托福英语老师，也是红斑狼疮患者。

在患上红斑狼疮之前，沙白的人生堪称完美。她出生在上海的一个高知家庭，家境优渥，成长过程中充满了支持和鼓励，聪颖也让她得到了许多老师的欣赏。20岁患上红斑狼疮之后，她的生活仍然精彩。她去过40多个国家，与男性、女性恋爱过，尝试过跳伞、蹦极、拳击、走秀、跳舞等等各种不同的活动。

沙白在社交媒体分享环游世界的照片

（图_沙白小红书账号“沙白白的世界”）

这些精彩有不少是用不遵医嘱换来的。公开资料显示，红斑狼疮患者通常面部皮肤会出现如同被狼啃过一般的红疹、溃烂，同时伴有疼痛、发热、关节炎，甚至会有累及全身多个器官的严重并发症。目前，红斑狼疮仍是无法治愈的疾病。疾病治疗要求她避免晒太阳和剧烈运动，忍受激素带来的身体肿胀，但她无法忍受外观变差、生活质量骤降，消极配合，想尽办法维持原样。

她靠着要求医生给自己打的两针美罗华生物制剂，维持了五年的健康。而在今年3月，她在挪威和冰岛旅行时，因为参加剧烈运动，疾病再次复发，美罗华的副作用引发了严重的肺部和皮肤感染，甚至导致了肾衰竭。之后她每周需要进行三次、每次五到六小时的肾透析。

沙白在父亲的陪伴下前往瑞士，在约定的”临终日“到来前，她仍在医院接受透析治疗，并坦言称自己离世对父母是一种解脱。（图_沙白的视频号“沙白白的频道”）

她曾崩溃地告诉朋友，她无法接受现在的样貌，胸积水、腹积水、重度肾炎水肿等一系列症状让她的体重“从95斤一下跳到120斤”。她的朋友在一篇文章中回忆道：“大概五年前，她就下定决心，她不能接受丑陋地死去，到了无法挽回的那一刻，她要提前去瑞士，自主地了结自己，没有痛苦，仍然保持美丽。可是3月份的时候，她极度恐慌，因为当时她根本没有能力去做这些事情。于是她想了很多办法，诸如从楼上跳下来之类，最终都放弃了，理由仍然是太丑。”

沙白在朋友圈谈及自己的病情

（图_沙白友人的公众号“王耳嘚”）

她的朋友透露，她向瑞士机构申请的“安乐死”项目是8月8日通过的，10月12日，她启程去瑞士，在父亲的陪伴下走完最后一程。在女儿住院的时候，即便有护工，他也在旁长时间陪护照顾，身体一度支撑不住。在一个倒数日记视频中，沙白向父亲道别，说以后再也不会麻烦他了，父亲则眼眶泛红，坦言接受和支持女儿的决定。

沙白在倒数日记视频中跟父亲道别

（图_沙白的视频号“沙白白的频道”）

沙白和父亲的感情很好，会互相说“我爱你”。她在视频中自述，决定要去瑞士的时候，父亲也花了很长的时间来接受，最后才说：“去吧，我们去吧，爸爸爱你，支持你，确实没有必要承受这种无谓的痛苦。”在瑞士游玩的一个视频里，沙白对父亲说，感觉这两天状态好了一些。父亲用近乎恳求的语气说：“那就多陪爸爸一年，好不好。再多陪爸爸一年。”

沙白的父亲在视频中总是表达对女儿选择的支持，但也难掩悲伤的情绪。（图_沙白的视频号“沙白白的频道”）

沙白事件中最核心的伦理冲突便是死亡自主权和尽孝的责任如何取舍。沙白和父亲在视频中的温情互动令人感动，他残缺的牙齿和泛红的眼眶也让人心疼。沙白的父亲已经78岁了，有中度阿兹海默症，时常迷路，也丢过身份证，这在许多人看来正需要女儿的陪伴和照顾，他们因此抨击沙白扔下年迈的父亲实属不孝。

对此，沙白的意大利语老师发出和她的聊天记录，称她是有苦衷的。因为长时间透析，沙白时刻需要人照顾，洗头、擦身体、大小便都不能自理。她父亲照顾了她一个月，也已经体力不支，她感到非常愧疚，陷入了抑郁状态。她认为，如果自己离开，对父亲而言也是一种解脱。这位老师反问抨击者：父亲在照顾她的过程中身体已经支撑不住，这样硬拖垮就是孝道了吗？

沙白的意语老师在社媒上反驳网友的批评

（图_沙白意语老师的小红书账号）

在承受失去美丽的痛苦和让家人承受失去女儿的痛苦之间，沙白选择了后者。沙白也有些抱怨当时把她救去医院做透析的朋友，让她因此多过了半年屈辱的日子。“这不是我要的生活，是你们拴住了我。我要美，要自由，要一切，也愿意为此承担代价。”这些也成为了一些人指责她自私、不顾情义的理由。

有网友批评沙白的行为是“完全以自我为中心”的

“精致利己主义者”。（图_小红书）

一位体育博主@刘星宇tennis 表示：“无法共情自杀者经历的痛苦的指责很轻易，自杀是对这个不负责，对那个不负责，但是真正的解决方案是什么呢？很少人真的能够花足够多的时间帮助他们解决痛苦。很多人担心沙白的经历会给青少年不良引导，但事实上一个从小情感充盈的孩子很难受到这样的“蛊惑”，那些真正选择自杀的青少年往往都伴有被忽视被孤立的情感缺失，但我们怕他们被“蛊惑”，却从不真正倾听他们的声音。”

博主@Nir_老狮子 认为：“沙白的选择遭受到大量指责的原因更多是，‘有尊严地离开’，在我们的文化中，这种选择几乎不存在。大多数家庭宁可花费全部积蓄，也要尽全力把亲人留在身边——即便患者生命的质量已经不可挽回。人们在生命的尽头往往不得不忍受痛苦和折磨，因为社会的主流价值观依旧认为‘拖得久是孝顺’。总有人觉得选择安乐死是不负责任，甚至有悖伦理。然而，从某种角度看，尊重患者意愿，让他们在生命的终点拥有选择，也许才是真正的爱。”

沙白事件引发诸多争议也部分源于安乐死本身在全球范围内就很有争议。

刑法教授罗翔曾撰文介绍不同国家对待安乐死的态度。一般，安乐死可以分为主动安乐死和被动安乐死，前者是采用积极的措施加速患者的死亡进程，如给患者注射或服用剧毒药品、麻醉药物让其迅速死亡，而后者则是通过停止、放弃治疗，让患者自然死亡。全球绝大多数国家和地区都对于被动安乐死都持容忍态度，在中国被称为“临终关怀”，但对主动安乐死则认为属于犯罪。目前，仅有荷兰、比利时、西班牙、卢森堡等国家承认主动安乐死合法。

欧洲安乐死情况（图_AFP）

法律追究的责任人是医生和患者家属。心理公众号 KnowYourself 撰文介绍，安乐死难以推进的一个原因是，医生要做出安乐死的决定往往要征得患者本人和家属的同意，如何从立法层面上界定患者的“痛苦无法忍受”或“知情同意” 以及如何防止家庭成员、医生或社会的潜在强迫是难点。反对者也担心，允许安乐死会伤害生命的抽象价值，导致社会对生命尊重的降低。

KnowYourself 引用文献指出，在安乐死合法的荷兰，申请安乐死的人数逐年递增，抑郁症、焦虑症等心理健康患者安乐死案例也逐年增加，其中有部分患者并未接受过有效的心理治疗或长期的心理支持。以上种种，使荷兰社会对“痛苦标准”是否过于宽松产生了质疑，并愈发担忧越来越多人会过于轻易地放弃生命。

荷兰的安乐死专家中心（图_周末画报）

承认安乐死合法的国家对安乐死条件通常有严格的限制，例如在荷兰，安乐死只适用于会在6个月内死亡的绝症病人，并且医生需要证明病人正在处于“不能减轻”和“不能忍受”的痛苦中，而病人也需要表明想要结束生命的意愿。沙白的病不是绝症，也并非无药可医，在很多慢性病患者看来，她承受的痛苦也远远没到需要结束自己生命的程度，她的自杀更像是轻言放弃。

罗翔也曾撰文就“人是否有权处分自己的生命”，从功利论和道义论两方面进行阐述。功利主义认为人类由痛苦和快乐主宰，道德的最高原则就是使幸福最大化，使快乐总体上超过痛苦。幸福的题中之义应当包括尊重个人自由，可是自杀的自由被尊重后个人能幸福吗？功利主义的回答模棱两可。

道义论更注重人类尊严。康德认为，人是目的，不能作为手段对待。如果为了逃避一种痛苦的情形，人就结束自己的生命，那么人就是将自己作为一种解脱痛苦的手段。无论是功利论还是道义论都对自杀持审慎贬抑的态度。

但在媒体人宋志标看来，沙白并非将死亡当成解脱的手段，而是将死亡当成生命的一部分，她至死是一个自由的人。“在她眼里，她是带着某种淡然走向这一步的，她没有对求死大惊小怪……她对活着的理解与那些指摘她的人完全不同，也是后者无法企及的，用苟活的眼光看沙白是看不明白的。”

博主@没药花园案件 也被沙白从容乐观面对死亡的态度感染，表示不同于多数自杀时绝望痛苦的情境，沙白在从容地安排死期，看起来体面美好……正是这种反差才让旁观者放弃了原有对死亡的负面评价，转而认为其“感动”、“勇敢”。博主@啊熊姨 分析，沙白视频里壮烈的自由，是公众视线里最稀罕的。

想要活着就是苟活吗？一些博主表示了反对。“羞辱那些努力求生的普通人，没那么耀眼的普通人，为各种疾病挣扎的人，说这些人苟活，不开明，不先进”，博主@KittyXu佳佳 批评道。在博主@voiceyaya 眼里，想要活着只是常人思维，虽然不那么壮烈，但被认为是丢人的、是一种缺陷，这有失偏颇。

对沙白的自杀，生物医学博主@生物狗Y博 也直言并不认可，认为这是一场因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧。他认为，人生很难避免疾病困扰，生活也难以避免疾病限制，可这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色，不必以生命去冲撞这些不自由。

相比于对人的尊严、幸福的抽象讨论，对承受实质身心痛苦的患者来说，选择苦痛更少、更有利于自己的治疗方案是更可及的。许多人认为，人的生命只有在有质量的状态下才是有意义的。而面对疾病，为更长远的生命质量忍受多少痛苦是值得的，在这个问题上，医生和患者之间存在张力。

@生物狗Y博 的观点在一定程度上代表着一种以延长患者寿命为天职的医学伦理观，希望患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。沙白却动辄停用激素、自己上网找饮食治疗导致营养不良，令人感到遗憾。但宋志标认为，沙白没有挑战医学，没有误导任何医学常识，她只是不唯科学论。

不少人觉得，活着高于一切，生命远比外表的美丽、物质的享受更重要。相比沙白表述的选择放弃生命的其他原因，如行动能力受限、身体精神受苦，她称做手术妨碍她享受性生活这句话被传播得更广。对此，有评论者指出，这不啻为一种厌女、荡妇羞辱。

沙白对自身外形有着高要求，友人也说沙白曾跟她“滔滔不绝地谈了四小时医美和人生规划”，沙白因爱美而不配合疾病照料的选择也受到许多网友批评。（图_沙白小红书账号“沙白白的世界”）

有人因为沙白抵触治疗，“因为会变丑变胖”，嘲讽她是“小仙女”，“为了爱美连病也不治了”。但科普博主@汪有 发帖表示，患者因外观变差带来的负面情绪导致抗拒治疗的情况很普遍。且已有研究证明，这些情绪会加重病情，它们并不是“矫情”，而是需要被正视的。不遵医嘱的红斑狼疮患者比例也不低。治疗红斑狼疮会带来体重增加、面部浮肿、痤疮，有调查表明，20%的患者会不按时吃药。

汪有表示，患者的这种表现在医学上被称为“治疗依从性”。医疗体系已经有很多长期使用的医疗手段，帮助患者提高“依从性”，比如多做讲座，多分发科普材料；提供心理咨询；通过app或者短信提醒患者定期吃药；开发长效药物，减少吃药频率，也能降低患者抵抗情绪。“盲目指责患者没有意义，这是医患共同面对的问题。”

不过在一些红斑狼疮患者，如博主@斯嘉丽与三月兔 看来，沙白最后走到肾衰竭这一步多少和她极端不配合治疗有关。对于舆论对沙白的一片盛赞，Ta写道：“作为一个在别人描述中的勇敢的人，一个亲历者，我深知这往往是他人的渲染和煽情，这也有可能是一种自我感动。而别人的赞扬会加重我自己的自我感动……认真听医嘱，可能会有一些生活形态的改变，也会需要放弃一些普通人拥有的东西，但完全可以快快乐乐与这个病共存很长时间并且生活质量也不会下降。”

还有患者表示不觉得自杀是可耻的事，沙白的视频也有助于社会理解那些选择自杀的病人的心境。Ta也对打造坚强病人形象的行为表示反感，病人并不是一种励志景观。“健康人对病人的同情不过是一种近乎敬畏的同情，这种同情是非常言过其实的。病人就只是病人而已，有他自己的本性和改变了的生活经历。”

也有患者家属@光拍鸟不修图的小么 发帖表示，不希望普通人被误导以为努力治疗的患者生活质量都很差，从而产生过度的同情，很多患者可以在遵从医嘱和好的生活质量之间找到平衡。“沙白是幸运的，近二十年不吃激素狂晒太阳，自由自在地按照自己想要的方式生活，发现得早发展得慢，这是这个不幸的疾病给她的最大仁慈。”

同为慢性病患者的博主@HIV松鼠哥 称，在某些方面他和沙白能够感同身受，但当沙白在视频里说“我过了极好的一生”时，给Ta一种严重的割裂感。Ta认为沙白一生都在追求那些非常肤浅和表面的东西，比如“美丽的外表”、“异性的追捧”以及“游历过很多国家”等等，但是真实的自我支撑的东西，比如“真正的自尊自爱”、“真正的精神满足”和“真实的爱”她是没有体验过的。

“对很多慢性病患者来讲，我们一旦经历过疾病带来的恐惧和痛苦，我们内心就会生出一种难以言说的信念感，一种蓬勃的生命力，一种向死而生的斗志。怀有这种信念的人，哪怕我就是没去过任何地方，没被任何人关爱过，拿着微薄的收入过着清贫简朴的生活，哪怕我身体有疾病和残缺，我也丝毫不会看轻我自己。这种‘自尊自立自强’是我自己给自己的，也是只有我自己能给自己的，外面谁也给不了的东西。”

博主@湛若秋水 也认为，沙白也许内心深处自始至终都只是个缺爱的小孩。在她住院的两三个月里，母亲一次也没有探望过她。当她病得很严重，生活无法自理，回到父母家的时候，母亲第一句话就是：“你知不知道你得这个病，给我带来多大的麻烦？”她做了基因检测来确定疾病基因来源，找到母亲对峙，要求她负责，但母亲再次让她心冷。

缺爱带来的强烈的不安全感让她下定决心努力漂亮优秀来赢得别人的爱，病后害怕失去美貌、失去身材、失去异性的爱，也许都是因为从来没得到母亲的爱。“如果她母亲能爱她，甚至只要说一句爱她，她可能就不去会死了。”

沙白曾经在视频中情绪激烈地表达了对母亲地不满，“我妈妈没有到医院里面看过我一次，因为她说她不会打的”。（图_沙白的视频号“沙白白的频道”）

沙白的死亡选择和“自杀直播”成为公共事件起因于公众号“茉莉聊聊天”发布的一篇文章，作者“前不知名女记者”在文中盛赞沙白坚持“要瘦要美不遵医嘱”是这场“生命教育”的一部分，并在文末向沙白表达感谢。相比沙白短则五六分钟长则十多分钟的视频，经过整理的文字更易于传播。很快，这篇文章在社交媒体刷屏了。

10月24日，公众号“茉莉聊聊天”发布文章《上海姑娘沙白决定赴瑞士死亡：一场活生生的生命教育》，目前该文已不可见。（图_“茉莉聊聊天”文章截图/网络）

随着大量自媒体的转发、评论，一些舆论从赞赏沙白的生活态度转变到了对她赴死行为的肯定上。有人指出，其中存在一些误解，沙白选择的是“协助自杀”，而非安乐死。协助自杀是指，医生只向病人提供致死药物，致死人是病人本人，医生是协助者。为沙白服务的机构名为 DIGNITAS（尊严），是瑞士最大的协助自杀机构。

瑞士协助安乐死机构 DIGNITAS 官网页面（图_官网截图）

随后也有不少评论对媒体传播自杀事件的方式表示了担忧，认为公开肯定和浪漫化自杀行为容易鼓励、诱发高危群体的模仿。心理公众号 KnowYourself 的评论提到，媒体对自杀事件的报道态度很重要，负责任的媒体报道能起到教育警示作用，并倡导媒体在报道自杀、自伤相关信息时提供自杀相关的援助信息、援助热线；引用来自精神健康领域专家的分析和建议；尽可能地介绍针对抑郁症或其他精神健康问题的治疗方法、干预手段。

沙白的视频一度被全部屏蔽，微博话题“沙白安乐死”、“上海女子赴瑞士安乐死”也不予显示了。一些阴谋论被催生出来，质疑沙白是假死，是网红炒作摆拍。有自媒体截出沙白视频发布定位，说她声称在瑞士但定位显示在北京，质疑她在视频里的样子不符合术后体征，没发布 DIGNITAS 内部的视频。

也有许多人对沙白“大张旗鼓张扬自杀”表示了反感。但与此同时，截至目前，关于沙白事件，来自主流媒体信息平衡的专业报道是缺失的。资深媒体人李思磐指出，沙白在视频中主动将个人生活公共化，但个人很难处理由此带来的问题，她的言论引发抨击也大多因此而起，但如果有机构媒体的介入，这样一个优秀的女性的故事，在合适的叙事框架下，是可以讲得很动人的，确实能够启发对于生命的思考。

11月1日，凤凰网《CC情报局》从瑞士苏黎世当地的一位华人摄影师处证实，在沙白去世前一天，她们仍有联系。可以确认的是，她已去世。沙白的一位较亲近的朋友，也发文证实沙白“安乐死”是真实事件。11月4日，凤凰网发布长报道《真实世界里的逝者沙白：对话沙白父亲、朋友、前同事、学生、邻居》。文中提到，10月30日，从瑞士返回上海郊区家中的沙白父亲郑先生向凤凰网确认，女儿于10月24日在瑞士“安详离世”。

记者先后拜访了沙白常光顾的爵士酒吧的店长、和沙白父亲一起打了多年羽毛球的小区邻居、因为儿子和沙白是病友而成为忘年交的垃圾管理站阿姨、沙白参加的西班牙语俱乐部的负责人、曾供职教培机构的前同事、工作室的员工、教过的学生，和沙白父亲进行了一次长谈，打捞出被网络扭曲形象遮蔽的真实世界的沙白。

“几乎所有受访者都在说，互联网上传播的二次加工后的‘沙白’，成了他们完全不认识的人。”沙白给他们的印象多是“直率有个性、阳光开朗的”。一位沙白的好友希望大家能注意到：“在她病重，生理心理极大痛苦时还可以拍视频分享，同时发表很多争议性话题是很有勇气的”。

至于网上针对沙白的种种争议，沙白父亲希望评论者不要再对女儿散播恶意，她没有伤害到任何外人，这些恶意评论已经给承受着女儿离去痛苦的家人带来额外的伤害。沙白和母亲的不睦他也了解，沙白的个性比较强，和母亲之间容易冲突。母亲没去看过沙白是因为身体不好，“女儿出什么事都是我去（照顾），她住的房子、（开工作室的）成本都是我们提供的，再对妈妈抱怨就没意思了。如果妈妈不让我给她，我也给不了。”

没人可以替沙白选择她想要过的人生，她选择了在疾病吞噬生命的全部活力之前，在美丽中自我了结。她把死亡议题强烈地带进公众视野，这场关于死亡权、何为“极好的生活”的讨论也还将持续在舆论场点开圈圈涟漪。

沙白在社媒上最后一次更新照片，标题为“人生最后的一些记录-瑞士是我的终点”。（图_沙白小红书账号“沙白白的世界”）

撰文_蔚然

编辑_赵小鲁

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