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近日
一位上海姑娘“沙白”
发布视频称其患红斑狼疮20多年
决定赴瑞士接受安乐死
在网上引起广泛关注
来源：社交平台沙白发布的视频截图
此前
沙白在视频中称
她在20多年时间里
共暴发过7次红斑狼疮
更加不幸的是
沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭
同时
“女儿患红斑狼疮单亲爸爸一夜白头”
话题也登上热搜
来源：社交平台截图
提起系统性红斑狼疮（SLE，以下简称红斑狼疮），很多人感到恐惧，将其视为“不死的癌症”。这到底是怎样的一种疾病？它有哪些症状，是否存在有效的治疗办法？一起了解↓
什么是红斑狼疮？
红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官，对身体造成多系统、多器官的损害，如皮肤、关节、肾脏、心脏、血液、神经系统等。简单来说，就是自己身体里的免疫系统犯糊涂了，不打入侵的病原体“坏人”，反倒冲着自己的身体器官下手。
该病更常见于育龄女性，女性患者的比例是男性的9倍。
红斑狼疮是一种慢性疾病，与“高血压、糖尿病”相似，需要患者长期接受药物治疗。由于该病目前尚无法根治，因此也曾被称为“不死的癌症”，但多数患者经过正规的治疗，病情可以得到有效控制，能和普通人一样正常生活
红斑狼疮有哪些常见症状？
红斑狼疮的症状多种多样，症状和体征可能随时间发生变化，不同患者的病情差异也很大。
其中，面部蝴蝶形皮疹是红斑狼疮典型的标志之一，又被称为“蝴蝶斑”，通常出现在两颊和鼻梁上，形状很像蝴蝶的翅膀。此外，也有人四肢出现皮疹或网状青斑，还有人甲床周围出现红色皮疹。
此外，红斑狼疮的常见症状还包含关节僵硬疼痛、脱发、疲劳、发烧、手指或脚趾在寒冷情况下变成白色或紫色（雷诺现象）、对日光过敏、眼睛干涩等。
红斑狼疮还可能引发多个系统和器官的损害，比如肾脏、中枢神经系统、血液、肺脏和心脏问题等。其中，肾脏损害是严重的并发症之一，可导致肾功能衰竭。
红斑狼疮是遗传病吗？
红斑狼疮并非遗传病，但其发病机制中确实涉及遗传因素。若父母或直系亲属中有人罹患此病，则家族其他人患病风险较高。其他诱因包括病毒感染、服用某些药物、接触某些化学物质及雌激素的异常等。
值得注意的是，该病不具有传染性，不会通过皮肤接触、呼吸道等途径从一个人传播给另一个人。
常规体检能发现红斑狼疮吗？
当前，医院的常规体检一般不包含免疫系统的检查，因此很难在体检中进行筛查。
假如出现蝴蝶斑、经常性的口腔溃疡、关节肿痛、尿中泡沫增多等一个或多个疑似症状，应及时到医院就诊，医生通常会采取血常规、尿常规、补体、抗核抗体系列等检查进行确认。
红斑狼疮是绝症吗？
随着医学进步和治疗方案的优化，这一疾病已逐步成为可控的慢性病，尽早介入治疗、个性化管理是改善预后的关键。大部分患者经过系统治疗后，生活可以回归正常，10年生存率可达90%以上。
目前，治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、经典免疫抑制剂、生物制剂等多种药物，医生会根据患者的个体差异制定个性化用药方案。当前，还有多种针对新靶点的创新药物处于研发阶段，为红斑狼疮的治疗开辟了新的途径。
红斑狼疮能预防吗？
由于发病机制尚不明确，该病没有特异性的预防措施。但医生认为，健康作息、保证睡眠充足、饮食规律、避免长期疲劳等，有助于维持免疫系统的正常。
吃激素会“变丑”，可不可以不用？
激素在红斑狼疮治疗中扮演着重要角色，所需剂量及持续时间需由医生综合考量患者的受累器官情况、疾病活动度以及不良反应等多个维度。
长期使用激素确实可能引发一些副作用，诸如体型变化、肥胖、满月脸等，部分患者因无法接受而自行停药，这种做法极易导致疾病复发。每一次复发都会加重器官损害，反而可能需要增加激素的使用剂量。
通常，医生会选择能控制住疾病所需要的最低剂量，待病情得到控制后可遵医嘱逐渐减量激素，满月脸等也可逐渐消退。切忌自行停药。
系统性红斑狼疮并不可怕，它是可以治疗的。随着新药和新的治疗方法的不断涌现，大部分红斑狼疮患者经过正规系统治疗后都能回归正常生活。所以，大家要相信科学，不要轻易放弃自己！
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END
信息来源|央视新闻
一审|汪水然
二审|朱小燕
三审|赵 霖
