《重庆好故事》第99集“艺术重庆”——彭茂琳，剪出对生命的热爱

重庆市女性人才协会原秘书长

 彭茂琳（左1） 参与重庆“2025迎新春国际游园会”和现场参与者分享剪纸技艺

彭茂琳从小腿受伤，导致身体残疾，这让她的童年一直与拐杖为伴。为了那美丽的花裙子，她开始试着走路，起初几步路都会让她满头大汗，每到晚上剧烈的疼痛更让她彻夜难眠。为了不让父母担心，她独自忍受着病痛的煎熬，凭着坚强的毅力，她终于丢掉了拐杖，学会了走路。她是一名品学兼优的学生，当大家都以为残疾会让她的大学梦成为一片遥不可及的浮云时，她却凭着顽强的毅力，以优异的成绩考进四川省广播电视大学，圆了自己的大学梦。

电大毕业后彭茂琳有了自己的家庭，顺利地生下了可爱的宝宝海鹏，可是意外再度发生，孩子1岁时，身上开始莫名其妙地出现很多青包，有的里面还有硬块。被确诊为血友病的那一天，海鹏腹腔出血，无法止住，医生对彭茂琳说：“这孩子还有三个月的时间。”她不认命，带着孩子去当时的省会成都看病。死亡、病痛紧紧锁住了这个可怜的孩子，也打破了他们家的安宁，彭茂琳无法接受这样一个现实。于是，她和丈夫带着孩子四处寻医，但最终大夫的确诊结果都是海鹏患有重型血友病，目前尚无根治办法，唯一的方法就是用一种凝血因子替代治疗来维持生命，但经打听这种药价格高得惊人。

24年前，彭茂琳她们全家人的收入加起来才280元，而买一瓶药就要150 元。何况当时只有成都才有这种药品，途中需要低温保存，运输成本高且不方便携带。每一次去买药，沿途都需要转4次车船才行，暖水瓶内胆一样的保温壶经不住玻璃瓶和冰棍的挤压，一路上光储药的保温壶就得炸掉十几个，所有的好心人都劝她们放弃这个孩子，她父母亲知道孩子终生用药将来还会残疾，更不主张她们留下这个孩子，但是她坚信孩子一定会有救，性格倔强的彭茂琳不再向亲人求助。就这样她和丈夫开始节衣缩食，为了给儿子治病，彭茂琳每天早上6 点多到菜市场进蔬菜，晚上再由丈夫运到麦子坪山上。那时山下山上因为家属区和厂区不同，菜价会有差异，夫妻俩靠这种方式，每斤蔬菜可赚到两角钱。休息日，丈夫要么上山打野味，要么下河捞虾，在家中做好，彭茂琳拿到自己的单位卖给同事。此外，为挣药费晚上帮人加工围裙、周末在门口搭个棚子经营台球，只要是能赚钱的生意，彭茂琳两口子都尝试着去做。为了给孩子治病，他们付出了艰辛的劳动，饱尝了苦难的磨砺。孩子13岁那年，丈夫承受不了这没完没了的艰辛与苦难，选择了离婚，从此彭茂琳一个人扛起了这个家的债务和所有责任。

为了让孩子入托，儿子海鹏从幼儿园开始，彭茂琳就要给学校写保证书，“出现任何意外，学校概不负责”。歧视带来的误解让她母子备受煎熬，儿子三年级时，彭茂琳有一次去接孩子，看到黑板上写着一行字：“海鹏，你是狗吗？随地大小便。”彭茂琳询问孩子，海鹏很委屈：“不是我，我根本走不到厕所，都是在家里拉完了才来的。”从那时起孩子不再喜欢老师，更不愿意去上学，初中一年级，再也无法忍受歧视的海鹏辍学回家。海鹏退学后， 彭茂琳为他买了一台电脑，也是通过这台电脑，彭茂琳在网络上认识了其他病友。血友病本是罕见病，她身边没有见过其它病友，原本以为这个世界上只有她的孩子才这么不幸。通过网上查资料、与病友沟通，才知道也有很多家庭如她般艰辛地生活着。和病友家庭的聊天，让压在她心底多年无法诉说的心酸得到了释放，她们开始在巴渝大地寻找病友家庭，通过相聚倾诉来减轻大家的心理压力。2005年，彭茂琳在“中国血友之家”网站上认识了一位广州的病友。这个网站是几个病友自发建立的交流平台。血友病发病率为每10万男性中有5人为病人，中国约有6.5万血友病人。根据1999年中国医学科学院血液研究所对国内24个省市、37个地区的调查，仅有5000病人 登记在册。

网上一位广州病友告诉彭茂琳，他认识一个重庆的病友，并愿意帮助链接。很快她们就结识了，并经常在一起聊天，互相了解一些止血的土方法。逐渐，她们意识到，血友病患者的家庭都很孤立，如果大家能都聚在一起，哪怕只聊聊天也是好的。这个想法得到了那位病友的赞同。由于对方居住在武隆，比较偏僻，召集病友的事情大部分由彭茂琳负责。

从2005年8月份开始，彭茂琳就按照自己的想法开始实施计划。那段日子里，下班后所有的时间，彭茂琳都用在打电话上。很多病人居住在山区，缺乏相关知识，只知道自己得了一种很奇怪的病，甚至连血友病的名字都没有听说过。彭茂琳总是在电话里先描述自己孩子的病情，打消对方的戒心，再说明来意。3个月后，她已经与众多重庆病友建立了联系。接着，她把自己孩子的病和希望找到病友家庭的愿望写了出来，并通过朋友印成了宣传单，和几位血友病患者的母亲一起发到医院和患者有可能去的机构，在3个月内她们便找到了80多个家庭，从此她走上了帮助血友病家庭的道路。

2006年1月1日，彭茂琳组织病友家庭，在重医附二院爱心专家娄世峰教授的支持下开展了重庆有史以来首次血友病患者医疗救助活动。在彼此的沟通中，她开始明白面对这样一个特殊的群体，沟通是不能解决根本问题的，她深深地感受到大家需要的是治疗，是改变！她开始从聚会的热情中走了出来，勇敢地承担起这份对她来说几乎是不太可能的重担—和病友家庭筹备成立了重庆第一个血友病关爱之家。她从打开医疗渠道开始，带着几个血友病患者和家属，通过媒体传播，利用各种机会寻求社会各界支持。2006年，政协陈万志主席得知她们的情况后亲自来到她们中间，以一个学者的身份报名成为这个群体的第一位志愿者，同时陈主席带领民盟重庆市委给予了彭茂琳等血友病家庭极大的支持。2006年底，在她的积极沟通和反映下，这个群体的情况得到了重庆市委的高度重视，在市委领导的大力支持下，破除了重重困难正式注册成立了“重庆市血友病康复协会”, 从此彭茂琳和血友病患者家庭有了一个真正属于血友病患者的家。

在2007年4月份的成立大会上，“重庆市血友病康复协会”得到包括彭茂琳本人所在单位捐款在内的三万多元救助。通过和其他民间组织的接触，彭茂琳觉得不能只把希望寄托在募集资金和接受善款上，她不能让患者总是依靠社会捐助活下去，“那样救急 不救穷”。她决定开展“生产自救”。在这个家里，她看到的是因病致贫的家庭，无药治疗备受痛苦煎熬的无助的患者，还有和她一样经历着所有艰辛的患者家属。在这个家里，大家亲切地叫她彭妈妈，患者希望有自尊地活下去。于是她开始寻找他们可以接受的项目，开展了网页设计培训，但是由于这些孩子从小没有机会上学，他们很难接受和完成学习任务。彭茂琳又想到了带领大家一起玩游戏挣钱，可是依旧以不现实告终，因家族传承剪纸手艺，最终选择了试试剪纸。

在儿子生病的这些年中，彭茂琳一有时间，就会通过剪纸来放松早已疲惫不堪的心情，所以她的剪纸手艺早已炉火纯青，何况自己以前还学过装裱。与其去研究那些不熟悉的事情，不如用自己的一技之长同大家一起渡过难关！她决定把剪纸这一技之长变成一个项目。在涪陵残联的支持下，她和残疾朋友一起开展了第一期剪纸培训。因为患者家庭经济都比较拮据，所以无论患者本人还是家属，最急切的愿望就是尽一切努力赚钱， 剪纸只是逢年过节家中贴的窗花，小小的一张剪纸真的有市场吗？真的可以改善他们的生活环境吗？面对大家的质疑，彭茂琳用自己的行动来证明自己的决心。她提前办理内退，离开国有企业全心全意投入到剪纸项目的开发和研究中。残联的工作人员看到彭妈妈如此用心地出主意、想办法。残疾朋友们也刻苦地学习着，每天早晨五六点就拄着拐杖下楼到教室，晚上12点了还在练习，都异常感动。

在培训中，彭茂琳看到了希望。尤其是血友病患者，以超常的毅力在短短 20几天中迅速接受了这门艺术的熏陶，结束短期的培训后，她又把这些患者请到她的家里，同吃同住进行培训。为筹集资金，2008年她带着学员们的剪纸到北京参加了第二届中国发展市场竞标，在1000多个民间组织项目中脱颖而出，获得了世界银行和中国扶贫基金会支持的15万元启动资金。创办了剪纸工作室，为了得到更好的发展，2010年申办了企业，成为渝北区首批微型企业。尽管企业发展遇到了不少困难，但彭茂琳不但没有退缩，还通过不断地摸索创新，设计出“单面多层次立体表现手法”的剪纸,使剪纸作品呈现出多层立体效果，表现力极强，高水平的好作品，作品从不为人知到参加各种巡展，从地摊走进三峡博物馆和四川美术学院等高等院校，从重 庆走向全国走进中南海，如 《重庆明天会更好》《伞韵》《新嫁娘》《烟雨三月舞春风》《红岩村》《孔子》《一城山色两江水》等，受到各方一致好评，在各种展会上多次获奖。工作室的多幅剪纸作品被多个国家领导所收藏，作品《新嫁娘》在上海世博会展出得到广泛好评，《走进世博》被上海世博会生命阳光馆永久性收藏。《新嫁娘》于2010年8月在中南海钓鱼台国宾馆以15万元的价格拍出，走出了剪纸的高端。作品《南风清韵》又被英国安德鲁王子收藏。如今彭茂琳的剪纸被列为市级“非遗”项目，50多幅剪纸作品在四川美术学院艺术中心展出。在剪爱纸艺工作室，患者们不断学习和研究中国剪纸的精髓，为了让患者能克服病痛带来的困难，每天彭茂琳和来这里学习的血友母亲一起 给他们熬药泡脚、按摩，不断摸索康复的经验，从洗第一件自己的内衣开始，教他们学习生活自理，从洗第一个碗到丢掉第一根拐杖，从下第一步楼梯到登上百货大楼的扶梯，从一个不与人交流的患者到和志愿者一同在大学城生活一个星期，从参加活动都要坐着轮椅全家出动到自己外出学习，她看到的是付出换来的累累硕果，血友病患者群体是一个可以救助的群体，是可以通过社会关爱获得新生的群体。经过多年的努力不仅打开了医疗通道，争取到特病医保全覆盖，而且通过患者的改变和非遗传承让他们摆脱了困境。