Hello，大家好，我是豆芽妈妈。
心脏是人体的一项重要器官，我们的基本运动都是通过血液来提供能量，而心脏的首要功能就是促进人体血液循环。
心脏，也被誉为“身体最一心一意的器官”，它每天就专心做一件事——跳动。
一颗强大的内心，会有很多层含义，不仅是字面意思，意为心脏健康、跳动有力，身体健康状况好；
还指的是，一个人有着坚毅的性格，内在强大有力量，可以承受住生活的磨难和外面的风风雨雨。
记得听书的时候，了解过一个信息，心脏是人身体内神经分布最多的器官，感受力最强，所以人们总是说“用心感受”，也会有“心如刀割”的真实体验。
作为身体内的器官，人们只能感知其跳动的韵律，却无法真实用肉眼可见。
然而，俄罗斯曾有一个小女孩，她长有一颗“外心”，她的心脏是外显可见的，可以看到它有节奏的跳动，咳嗽的时候，可以看到它突突突的剧烈震颤。
这是一件近乎神奇而又残酷的事实。
拥有这样一颗“外心”的小女孩会怎样面对命运加诸在自己身上的东西，如何应对周遭的一切，这个被医生预言“每活一天都是奇迹”的小姑娘，后来顺利长大了吗？
执意生下“外心”女孩
这位“外心”女孩名叫Virsaviya Borun，是个俄罗斯人，她天生心脏外露。
记得刚出生时，整个产房都震惊了，医护人员惊奇的发现，这个小女婴的心脏竟然长在身体的外面，在胸腔的位置、显露在外，仅由一层薄薄的皮肤包裹着，人们可以清楚的看到心脏的跳动。
其实，这是一种非常罕见的先天性疾病，叫Cantrell五联征，患者患有心血管畸形，并伴有心脏异常的症状。
一般而言，正常的孩子心脏是在胸腔的左侧位置，而病患者的心脏却长在胸腔正中间靠下方，没有腹肌和膈肌的支撑和保护，仅有一层皮肤包裹着。
其实，它是胎儿在母体中发育不完全引起的，据统计每100万个婴儿，约有5.5个会出现这种先天性缺陷。
虽然发病率不高，但是死亡率却极高。
Virsaviya Borun就是这个不幸患病的孩子，当她还在妈妈肚子里的时候，医生产检告知她的妈妈，孩子发育不好、有疾病，即便出生，也很难活下来。
但是她的妈妈不肯放弃这个小生命，她认为孩子借由她而来，既然选择来到她的身边，她无权剥夺孩子生存的权力。
于是，Virsaviya Borun的妈妈冒着风险，执意生下了这个“有病”的孩子。
尽管这个小女婴除了心脏外露，其他各项指标都很健康，但是医生却对她的未来一点也不看好，甚至曾对她的妈妈说，这孩子每活一天，都是奇迹。
最特别的成长和存在
小Virsaviya就带着她这颗特别的心脏，来到了这个世界。
想要创造奇迹的妈妈，对她悉心照料，给她全世界最好的爱和温暖，也遵循她一个小女孩爱美的天性，给她穿漂亮的裙子、梳好看的辫子，把她完全当作一个正常孩子对待。
在好的家庭滋养和教育下，小Virsaviya尽管身体有异于常人，但是她丝毫不在意，性格活泼开朗，有会在镜头前、人前大大方方的展示自己的这颗“外心”。
小Virsaviya喜欢唱歌跳舞、画画，她最喜欢的是芭蕾舞，希望长大后也能当个芭蕾舞演员。
但是由于她那颗特殊的心脏，这个梦想其实是很难实现的。因为心脏暴露在外，无法运动和飞奔，怕不小心摔倒碰到尖锐的物品，身体就会造成无法挽回的伤害。
很多时候，她只能安静的坐着，静静的看其他孩子，自由奔跑、快乐玩耍，因为随时会出现缺氧状态，在她小的时候，还要随时背着一个氧气瓶，以备不时之需。
小Virsaviya的妈妈给她很多很多的爱，在家里的时候，妈妈会小心的将手放在女儿的心脏上，一起用心感受，能看得到的生命的跳动；
妈妈还会带她去更远的地方，去旅游、去感受生活；会在人前暴露自己的“缺点”，面对人们异常的目光，也是一笑了之。
后来如何了
就这样，小Virsaviya终于熬过了生命最起初最脆弱的几年，以超强的生命力践行生命存在的真谛，证明医学统计外的可能性。
尽管每天都面临着生死的考验，但是小Virsaviya一家，积极乐观向上，6岁她就和妈妈一起健身运动，获取强迫的体健。
她的故事渐渐传播开来，被很多人熟知，人们都夸赞她有着一颗“天使之心”。
美国波士顿儿童医院一位医生听闻她的故事，深深被感动，希望救助她。当时因为小Virsaviya的大动脉有高血压，无法立刻手术，必须根据实际情况评估。
后来她们通过网上募集也筹备了小Virsaviya的手术费，等到手术条件满足后，就可以重获新生。
如今，小Virsaviya已经长成了一个亭亭玉立的大姑娘，尽管自己的未来还从充满着不确定性，要面临大大小小的手术，身体也不知道会恢复到哪一步。
但是，积极乐观的人，生活中充满了阳光，一定会否极泰来。
就像面对采访时候，小Virsaviya曾笑着对众人说：你们知道为什么我的心脏会长在肋骨外面吗？因为耶稣想让大家知道，他能创造出像我一样特别的杰作。
小Virsaviya还在等待，那个可以改变她一生的手术，希望这个积极开朗的女孩，可以继续这么美丽灿烂下去。
写在后面
尽管小Virsaviya的故事十分感人，但是提醒准妈妈们在怀孕前和怀孕的时候，一定要做好孕前检查和孕期各项产检。
豆芽妈妈曾有一个同事，备孕了好几年，就是一直没怀上孩子，吃了不少药，做了不少检查，自己没啥折腾，就是没能如愿。
后来在一次彻底检查中，才了解到病症，原来是她先前一次流产手术中，不小心造成了输卵管堵塞，清通后很快就有了宝宝。
孕检非常重要，宝妈在准备要孩子前，对自己的身体进行一次彻底的检查，排除异常，有计划的备孕。
一般来说，孕检没有特殊情况，做一次就可以。
再就是，各项产检项目，一定要非常重视。尤其是几次大小排畸，早孕检查、nt检查、唐氏筛查、思维彩超，国家现在一般对适龄孕妇有些项目都是免费的，一定要及时按时去做；即便是大龄产妇，享受不到优惠政策，也不要为了省几个钱，而选择一带而过。
产检的各项检查，抽血、彩超、心电图、羊水指数、腹部各项数据以及孕后期的胎心监测，都是全面了解宝宝的必备检查，按照医嘱进行定期检查和监护，非常有必要。
孩子是一个家庭的希望，她们的带来给家人带去很多欢乐。希望每个孩子都是健康快乐的，不受病痛的折磨，幸福快乐的长大。
读了“外心”女孩的故事，你有什么感想？你身边遇到了“不一样”的孩子吗？
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