【商·转发】罕见星球访谈∣王金环：我身后这么多人支持，底气特别足

图｜王金环女士接受访谈（右一）

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月，是在北京市民政局注册成立的全国首家渐冻人关爱中心。关爱中心以服务病友、关爱家庭、提高生存质量、维护生命尊严为宗旨。在不断发展中，中心形成了一批具有较大社会影响力的品牌公益项目。

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东方丝雨的诞生，源自于一段长达七年的深思与筹备之旅。自2006年起至2013年，它如同嫩芽般在坚韧与希望中破土而出。一群又一群的渐冻症患者，在绝望中找到了彼此，他们紧紧相依，用无言的默契传递着温暖与力量。

问：东方丝雨这个名称是怎么来的？它有什么含义吗？

：东方丝雨这个名称是我们创始人起的，继军老师他本身也是渐冻人。病了很多年，他06年病了，在13年才成立机构，用了7年。那个时期对渐冻症的关注非常少，多少代渐冻人都很希望成立一个自己的组织，东方丝雨经过很多年的努力终于成立了。大家征求继军老师的意见，给机构取个什么名字，他本来说叫丝雨。从病人的本意来说，在缺乏关注的情况下，他们很希望，哪怕是一点点的雨露去滋润他们，有一丝丝温暖能够滋润到这个群体，东方丝雨的logo是一条蓝丝带，像一只破茧而出的蝴蝶，象征着渐冻人身体渐冻，心在飞翔。所以，“东方丝雨”这个名字表达了病人的心声和期盼：暖冰为雨，化茧成蝶。

问：是什么激发了您创立组织，从事病友服务？

：主要还是因为经历。这个病和其他的病种不太一样，是中年得病，在此前完全是一个健康人。渐冻症是获得性的疾病，很恶性且不可逆转。一旦得病，再给他拉回来的希望是没有的，而且存活期又比较短。而病友和家属对生命的渴望、珍惜，以及身处绝境中的不屈服、不放弃，能深深震撼所有人。所以说我们在经历这些事情以后，就感觉到这个群体特别需要帮助。

    一开始主要是通过QQ群以及建立渐冻人家庭护理论坛，给大家提供这个平台，把一代一代病人的宝贵经验留下来，从而帮助到更多的后来人。毕竟那时网络信息不发达，病人想见一次医生都不容易，所以当时这种抱团取暖的做法显得特别重要。同时，这个长期不为人知的特殊群体，亟需社会的关注和帮助，多少年来，病友们日思夜盼有一个自己的组织，把大家凝聚起来向社会发出呼声。在这种情况下，我们决定成立机构。

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东方丝雨的十多年，更像是一个孩子不断成长的十年，也是社会对渐冻症不断认识的十年。中心致力于宣传渐冻症，为渐冻人延长生命，提高生活质量，提供帮助和保障。十多年来，关爱中心开展了渐冻人百万呼吸工程、渐冻人暖心护理包、为渐冻人生命续航等一系列公益项目，从方方面面为患者提供了帮助。

问：您觉得东方丝雨做得比较好的项目是哪些？

：其实我们更希望把项目做成可持续的长期项目，把关爱渐冻人的事业不断发展下去。2014年8月，东方丝雨与中国社会福利基金会联合建立渐冻人基金，开展了多个公益项目，其中渐冻人百万呼吸工程项目从2014年11月创建到现在十年，是目前国内持续开展时间最长、规模最大、帮助渐冻人顺畅呼吸最多的公益项目，已经成为具有社会影响力的公益品牌。当时的背景是，虽然冰桶挑战影响非常大，但是社会对渐冻症的认知仍然非常欠缺，加之东方丝雨作为国内首家渐冻人机构刚成立，没有任何基础和借鉴，我们面临的最迫切的事情就是让病友用上呼吸机，让他们活下来。我们决定化整为零，用“一块钱支持渐冻人呼吸一小时”向社会寻求支持。怎么算出来的呢？就是用我们当时购买呼吸机的价格除以它的设计寿命得出的。

    从前年开始，我们又新上线一个项目——为生命续航。这个项目匹配了喘息病房，也就是我们多年一直提倡的，为病人居家护理提供支持。

    渐冻人暖心护理包项目是在中国残联的关切下，东方丝雨与中国残疾人福利基金会联合开展的项目，从2018年建立至今，也已经6年了。通过为渐冻人捐赠适用于呼吸、营养、交流以及综合护理方面的各种护理包，为病友减轻经济压力，并通过这种形式传播居家康复护理知识。

    此外，我们每年都会在6.21世界渐冻人日举办唯爱解冻公益跑活动，活动上除了跑步，还有冰桶挑战。这个活动得到了中国残联、北京市残联、中国社会福利基金会、首都经贸大学的支持，获得北京市助残组织杰出项目奖和最佳人气奖。很多机关事业单位和企业参与，全国各地几十支跑团纷纷响应，高举旗帜一起奔跑，宣传渐冻人。

图｜第七届“唯爱解冻”公益跑现场

问：过去这几年来，全国，尤其是基层对渐冻人的认识有变化吗？

：有变化，至少基层医生对这个病的知晓度提高了。我当时陪着我先生看病的时候，一个三甲医院的大夫都说，他说您先生这个病我们上网查了……他上网去查。这是2010年的事儿。所以，地方上面的很多基层医生，如果见到渐冻症患者时，他能想到是这个病就很不容易。东方丝雨这些年来一直面向基层医生做宣讲。

问：您是通过什么平台或者渠道去向基层的医生宣讲？

：东方丝雨一直在做运动神经元病的科普，还有运动神经元病的康复护理培训。在2013年成立之前，其实我们已经在做这个事。到2016年，中国残联也关注到我们渐冻症这个群体，开始关注东方丝雨。当时的残联主席张海迪就探望过我们的病友，就是东方丝雨创始人刘继军。从那年开始，中国残联已经连续八年支持我们，在十三五支持我们五年的基础上，十四五继续支持我们。在中国残联的支持下，我们编写出版了国内第一本《运动神经病康复护理指导手册》，并以这本手册为基础教材，在全国范围培训患者家属、照护者，也培训基层医生、康复工作者。

图｜渐冻人康复护理福建公益课堂

    我们在编这本书的时候，邀请了国内十几家医院的21位专家，用6个月写出来，填写了国内空白。残联主席张海迪非常重视，亲自作序。

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2015年，东方丝雨加入渐冻人协会国际联盟，并在2017年举办国内第一次亚太地区运动神经元病国际研讨会，积极走进国际视野。这其中充满机会，对机构也是挑战。如何从更加宏观的视角把握机构走向，从容应对行业突发性事件，王金环女士做出了回答

问：机构发展过程中，有没有您印象比较深刻的事情？

：2013年机构正式成立；2014年与中国社会福利基金会联合建立渐冻人基金；2015年加入渐冻人协会国际联盟；2017年举办我国首次“亚太地区运动神经元病国际研讨会”；2018-2020年，编写出版国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》；2021年，推动成立中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会，承担秘书处工作；2022年，建立国内第一个ALS康复护理站。其实从经历过的人来讲，现在回头看，觉得好多事情并不像当时一样感觉那么轰轰烈烈，但是每前进一步都走的很扎实。

    东方丝雨的前身是我们创建的病友qq群和康尔365渐冻人家庭护理论坛，管理员都是病友。一代代病友和家属把自己的护理经验总结出来留在论坛里，这些经验都是经过病人们检验过的、行之有效的，让后来的人能够看到，少走弯路。当然，论坛承载的功能还有病人之间心灵上的支持。

    我们的病友群体是个大家庭，每一位病友的离去，都让人心里特别难受。有一年中秋，病友当中的志愿者打算做一面悼念墙，但是我说我们不做悼念墙，我们做个祈福墙，我们用现在活着的病友去做，我们要坚强地迎接希望。几位病友用仅存的1、2根能按动鼠标的手指，将上百位病友的照片做成了一面3D的“渐冻人祈福墙”，3D画面在大屏幕上播放，每一位病友都是笑意盈盈的。

    2015年，我们加入了渐冻人协会国际联盟，在国际舞台上代表中国大陆的病友群体发声，介绍中国对渐冻人群体的支持，展示我国渐冻人群体乃至残障群体生活的变化。2017年，我们在国内办了第一次渐冻症的国际研讨会，十几个国家和地区的渐冻人组织代表相聚在北京深度研讨，国际、国内对这次研讨会评价非常高。

    2020年，中国残联委托东方丝雨组织全国ALS专家编写国内首部《运动神经元病康复护理指导手册》出版，并作为基础教材在全国举办渐冻人康复护理培训班，列入中国残联系统康复人才实名制培训计划。

    2022年，在中国残联的支持下，全国首家ALS康复护理站落户福州。标志着对渐冻人的帮扶服务更加专业化、立体化。

    近两年，东方丝雨提出并倡导和推动医康融合，为渐冻症罕见病患者延长生命、提高生活质量提供保障。

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正如王金环女士在访谈中所说：“东方丝雨成长的十年，适逢我国公益领域迅速发展的十年。对公益领域来讲，有很多也属于正在发展当中，也有很多是处于正在变革，正在不断的进步当中，调整也在这个期间。所以我认为最重要的还是要知道初心是什么？这个要守住。”

问：之前我问过一些其他罕见病机构的负责人，我说有遇到什么困难的时刻，他们说每一个月总有一两个病友去世，每当这个时候，他们病友服务团队的心头总不是滋味。对于渐冻人，这个特点会更突出一些吗？ 

：很突出。对我来讲，我第一次经历一个比熟悉的病友走，应该是在2010年，一位32岁的安徽病友忽然离世，当时我们QQ群的管理员也是个病友，拖着一双残腿，从湖北连夜赶赴安徽代表我们前去送行。

    当初每走一位患者，我或者我们家先生都会写一个小文去悼念，后来我说不写了，再写我的空间没法看了。我专门给自己的 QQ空间弄了一个专题号，叫红烛轩，来纪念这些病友。但后来发现真的不能再纪念了，沉浸在怀念中使自己的心情非常低落。所以后来，就像我说的，把它做成了一个祈福墙，我们努力为现在的人能生活的更好一点，给他们以希望。

    所以逐渐就会把自己从这种情绪当中给拔出来，要和大家一起向着希望前行，不能任由情绪就一直在里边低落着。

    而且每年我们都会走访。疫情过去以后，我们就突然发现，之前我们老走访的几个特别熟悉的朋友都不在了。

    我还记得2020年春节，我们例行走访病友家庭。有一位特别朴实的郊区病友，非得把家里种的大白菜装我车上一包。我们回来没几天，哪儿都封了，哪都不让动了，根本不让走。那会儿菜都买不着，那时候我说多亏了大白菜。如今有些病友虽然不在了，但是家属和我们仍然保持很好的关系，有的还在我们的培训活动中分享抗冻经验和心得。看到他们走出阴影，传递关爱，让人感觉很欣慰。

问：您在照顾您先生和工作之间，会不会有时间上或者精力上的冲突？

：会有，所以我特别感谢我们的团队和我们的志愿者。我们的团队特别给力。东方丝雨的发起人和理事都是我和我先生的大学同班同学。我们是1989年毕业的，班级52人，只有一个失联的。我们大学老师已经移民国外了，也在我们班的微信群里面。大家因为我先生了解到渐冻人，又在这种很紧密的感情下，齐心协力帮助这个群体。东方丝雨发起人之一管弦悦一直无私地支持着我们，她女儿结婚时邀请我们参加婚礼，结果就在婚礼上拿出一部分婚礼礼金捐给渐冻人基金。也是在她的带动下，她的朋友在两个月后，也将部分婚礼礼金捐给渐冻人基金。

图｜公益跑现场  王金环女士（左一）

    我们有很多优秀的爱心志愿者，当时成立东方丝雨的时候，没有人也没有钱，我们靠着我们大量的志愿者，包括我们中心的理事、病友群里面的志愿者，还有我们这些朋友们，大家把这个工作一直往前推着走。

    2017年办国际大会时，东方丝雨只有4个全职工作人员，正是志愿者们群策群力，那次大会非常成功，国际影响非常好。

问：有没有一些我没有问到，但是您觉得也是可以跟我分享的事情？

：在东方丝雨的成长过程中，得到了方方面的支持，让我们坚信我们所做的事情是正确的、有意义的、有价值的。也因为有了这些支持，东方丝雨才能将关爱渐冻人公益事业不断推进。

    2017年亚太地区ALS研讨会，是亚太会议第一次来到中国，也是东方丝雨第一次举办国际会议，十几个国家和地区的渐冻人组织和全国各地病友代表一共300多人参会，政府领导、专家、病友、爱心企业、兄弟患者组织都给予了大力支持，东方丝雨的理事们也在现场当起了志愿者。

图｜王金环女士参加渐冻人罕见病论坛并发言

    有一个环节是，中国残联、中国社会福利基金会领导、渐冻人协会国际联盟主席以及我们的医疗专家，我们共同完成“渐冻人生活规划”启动仪式。仪式上，领导们坚持站在我身后。我身后有如此强大的支撑，我面前有全国渐冻人病友的支持，我当时就觉得自己腰杆特别直，就感觉有力量，真的有那种底气特别足的感觉。

    站在“此刻”的交汇点，回望过去十年，罕见病虽依旧存在，但社会的风景已悄然改变。更多的尊重和接纳如春日暖阳般洒落，更深的理解与支持如涓涓细流汇聚成海。王金环女士与东方丝雨，以无畏的勇气和不懈的努力，让这份坚持在时间的长河中熠熠生辉。而罕见星球，也承载着这样的心愿，继续前行。

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