她们才是狼疮病人的榜样,而非去瑞士协助自杀的沙白

时事   教育   2024-10-30 06:46   美国  
陌上美国
请注意,本号有不同主笔,风格也有差异,小编(琥珀风筝)跟雅美之途的吴教授是两不同作者。此外我们的吴晓波教授在美国生活30多年了,跟国内的那位同名“名人”也非同一人。

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在上海女士沙白事件信息还不够完整时,我根据狼疮病人拥有80-90%的存活率判断沙白是死于抑郁症。我也随后在沒有太多人认同时断定她的瑞士旅行是自杀,当然在我的几天前的文章标题里还带着“瑞士安乐死”。
现在看来,瑞士和法国都规定安乐死是违法的,中国更是如此,美国几州也是限定安乐死只能给癌症晚期等无希望的临终病人实施。沙白的寻死行为是协助性自杀,即Assisted Suicide, 不知是否应该在前面冠上医生或Physician,因为那一些黑心的人完全可以在医生之外设计出一套程序执行。
这些瑞士人只需要病人在最后按下按钮,就可以经营他们的低成本的爆利生意。他们需要提供的是Assistance, 但是死还是当事人自己做的,所以是自杀。
现有的消息是,沙白的母亲患有鼻咽癌,父亲是中度老年痴呆。
对自杀的报道,无论是文字还是图片,联合国都有严格的规定,不允许过分描述详情或地点。也就是说,全世界范围都不鼓励自杀的行为。为什么沙白在视频里那么详细谈瑞士机构的信息?她难道是拥有什么使命?不清楚她家与协助自杀机构的经济关系。
我们从来没有见到沙白这样的有说有笑的“安乐死”,中国对世界开放后,不少事情做的比西方还自由。瑞士机构看见活蹦乱跳的中国女士,居然判断她只能活3-6个月,这班人办事真是昧了良心。
沙白是位追求自我的女性,对待父母等亲人也缺乏责任感。沙白的任性行为,与敬畏生命和关爱家庭的世界各种族的传统都相违背。任何国家如果没有人口增长的原动力,一切国力都是免谈。
这次炒作的整个操作如此成功,沙白至死还在删网友的留言,我现在都怀疑这是某种程度的资本运作的结果。那股势力正瞄准着现在十分困难的和大量痛不欲生的人群,那可是个大金库。
我甚至略带调侃的口气说,希望中国战狼出征,这次不是去苏黎世杀害儿童,而去那里的郊外向黑心的人讨回狼疮的血债。粉红们仅把眼睛盯在美国人身上不公平,这次应该抗议瑞士机构引诱中国才女的自杀事件,未来一定要阻止这种有损国格的事件发生。
一个十分恐怖的现象出现了,我至今无法解释。前几天沙白的视频全部下架,今天又被放上来了。但是做了技术处理,那就是不允许转这些视频到朋友圈,只能在以前的连接上看。现在也有人质疑她的视频真实性,因为她是上海人在瑞士,但是IP是在北京。
现代医学对于沙白的治疗是贡献良多的,激素治疗和生物制剂对她都有效,但是都被她放弃了,她是让医生们生气的病人。激素会使她长胖,通过水钠储或脂肪的重新分布,让她减少男人和女人的爱慕眼光。国内将抗体治疗也包括在生物制品内,沙白拒绝抗体治疗的原因恐怕是因为每次都需要静脉注射,她觉得这影响了自己的生活质量。
沙白的父母送她去新加坡南洋理工留学,后从新加坡回上海。她学好了英语口语,也许与西方人谈恋爱也有帮助,成为托福金牌讲师。这位时尚女郎确实有些语言天赋,她可以在视频中使用法语与意大利语骂娘。这位冒似精致的女性,是双性向女人,她似乎还没有前卫到变性。
哈佛老爸说的好:“你可加上她无知地责怪母亲传给她致病的基因,却忽略享受遗传母亲聪明智慧和美丽的基因。我的评价是:智商不低,并非冰雪聪明;长相不丑,谈不上美丽;性格孤傲,放荡不羁。选择安乐无可非议,拉老父陪同实为残酷无情”。
为了写教科书的补体与狼疮那章,我今晨专门去过了一遍Bevra Hahn写的系统性红斑狼疮,该章发表在美国内科最著名的Harrison’s教科书中。Hahn教授已经从UCLA的风湿科主任位置上退休,这个版本的Harrison’s是1994年的。临床描述还是沒有什么变化,但是CAR-T与抗体对狼疮的治疗真是换了人间。我们应该感谢免疫学在美国的飞速发展,以及德国在临床上的迅速跟进。
与发现人类首个自身抗体的Eng Tan相同,Bevra Hahn也曾经是我们华大风湿科的教授。华大当时选择阿肯森主理风湿科,Eng Tan和Bevra Hahn则只有远走西部去加州担任UCLA和Scripps的风湿与免疫方面的主任,从华大出去当学术领袖的人物真是数不胜数。
阿肯森当时风头正健,不然他也镇不住华大的阵容。他当时刚发现CD46的蛋白与基因以及克隆了DAF和CR1的基因,他即使做临床也是美国顶流。阿肯森虽是美国中西部人,但是他毕竟是哈佛MGH训练出来的,这种人才即使在华大这种世界医学中心也是少见的。
Hahn教授也列出了美国风湿协会对系统性红斑狼疮(SLE)的诊断标准,它们是满足这11项中的四项就行,很多是排他性的诊断:皮疹,盘状皮疹,光敏感,关节炎,浆膜炎(心包炎症等),口腔溃疡,血液疾病(三少,特别是抗体诱导的血小板减少),肾炎(蛋白尿之类),脑部症状(可能出现精神分裂),抗核抗体以及免疫系统紊乱(诸如出现抗DNA抗体)。
Hahn教授的这句话支持我说的沙白死于抑郁症:狼疮病人的“Depression and anxiety are frequent.”。
沙白似乎与患癌老妈关系弄僵是因为基因诊断的结果,她不仅责怪母亲给了她坏基因,她还因为要求表妹给她捐肾不成功而责怪表妹,甚至还导致了表妹遭遇网暴。问题是沙白沒有表现出利他的品质,她凭什么索取表妹给她珍贵的肾脏?她还抱怨中国不能买卖器官。
沙白还让已经Alzheimer’s中期的父亲带病去瑞士,声称自己活了一个极好的人生,她为什么不能出些人民币给老父亲换口好牙。她父亲张开那只剩两颗牙齿的口的瞬间,就会带出没被女儿关心照顾好的疑问。
那个导致她们母女结仇的基因公司也是胡扯,好多人即使有易感基因也不得病。况且狼疮也不是单个基因的突变导致的,还有环境的诱发因素。Hahn教授的狼疮教科书称通常会4-5个基因的突变才能导致狼疮,重点是在MHC III基因组中的突变,而补体的C4A, C4B, C2和FB都在此区域。这些成份都对免疫反应的意义重大,尤其是C4对于人体清除废物。
阿骨森早年的工作就是帮助华大遗传系创系主任Donald C. Shreffler测定老鼠C4的活性, Shreffler在华大发现了MHC III遗传位点。阿肯森是做补体活化成份出身的,但是转向调节蛋白后找到了金矿,安迪的博士论文就是关于C4的研究。
因为狼疮病人没有补体C3基因的突变,如果发现C3含量正常但是补体总活性的CH50降低,这时候就应该怀疑拥有补体经典途经成份的突变。看了Bevra Hahn教授的Harrison’s的狼疮章节,我只有感叹自身抗体威力的宏大,它们通过血液或淋巴液可以走向全身随意攻击任何细胞、组织或器官,这就是SLE (Systemic lupus erythematosus)中Systemic的来源。
沙白对中国的100多万的狼疮病人的冲击很大,已经导致很多狼疮病人的愤怒,有的狼疮病人被男朋友看她的视频后迅速分手,也有年轻母亲决定不生孩子的,这波宣传害人不浅。
也有加拿大华裔说出自己母亲在58岁上被诊断为狼疮,现在快80岁的母亲仍然在与疾病作斗争,也需要定时透析。
更著名的例子是歌星和演员Selena Gomez,她在11年前诊断为狼疮,在2017年换肾,现在身价至少千万美金。人家的态度是什么?“Selena told fans that when she's taking medication she "holds a lot of water weight". “My medications are important, and I believe that they're what helps me."。(““Selena 告诉粉丝,当她服药时,她会‘滞留很多水分’。‘我的药物很重要,我相信它们对我有帮助。’”)。
她们才是狼疮病人的榜样,而不是自媒体追棒的沙白。
当然不仅是我,更有狼疮病人现身说话,呼吁没有必要妖魔化这种自身免疫病。狼疮名称的来源是因为脸上班斑与狼面部的纹路相似,因为抗体或免疫复合物等免疫成份沉淀到了皮下。但不是每位患者都有皮疹,疾病缓解后还会消失,视频中的有些患者就没有。
最为关键的是为什么免疫系统失去了对自身组织的识别能力,这是千古难解的科学难题,也就是免疫耐受的机制。前面几次诺奖也只是授予观察到此现象的科学家,但是他们对免疫耐受机制仍然是一无所知。
免疫系统最关键的功能是保护基因载体活到13-17岁这个能够传基因的年龄,避免被病原微生物杀死。在这年龄之后,免疫系统就太骄傲了,随即开始做坏事,也就是乱发动攻击。当然随着岁月的推进,免疫系统在年老阶段又会起到监视和清除前癌变细胞的功能。
狼疮不可怕,思想极端可怕。在这里需要更正一个认知,狼疮虽然导致皮肤病,但是狼疮病人没有任何的传染性,狼疮的源头是免疫系统以前认识很清楚的自身组织的机制失灵了。
华大讲座教授:“自杀让人遗憾。不过这个像是一个自私自利的人而已,没有责任感,对索取理所当然,对父母的付出无情无义的认为理所应当他们自己愿意,所谓潇洒建立在他人为她付出的基础上。生病责备母亲的基因,那这些年的享受好日子呢?对母亲表达过感恩吗?她父母是否后悔对她在品格人格方面教育有所缺失呢?才如此自我?“


作者吴晓波教授,请只有留学咨询需求的才联系作者,方式:
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