近日,“红斑狼疮”话题冲上热搜,再次受到大众关注。
红斑狼疮并非小众疾病。据资料显示,目前我国红斑狼疮的患病率约为30/10万人—70/10万人,居世界第二位。
来源:《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》
从2009年开始,中国系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)对红斑狼疮患者进行注册,开展临床研究。目前数据库中注册的核心数据资料完整的患者约有6万人。伴随医学研究的快速发展,红斑狼疮患者的寿命越来越长,生存率比30年前显著提升,5年生存率在94%以上,10年存活率在90%左右。
相关数据也显示,我国红斑狼疮患者女性数字远远高于男性,比例为12:1,平均发病年龄为30.7岁。
目前,很多方面的具体病因尚不完全明晰,从研究来看,主要与四大因素有关,分别是遗传因素、环境因素、激素因素和药物因素。
环境因素中,包括紫外线照射、职业暴露、吸烟、维生素D缺乏、病毒感染等,这些致病因素都是有研究支撑的。目前红斑狼疮的治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药物、传统免疫抑制剂、生物制剂和中医药等多种药物。
红斑狼疮是具有高度异质性的疾病。对于不同器官受损的患者,会采取不同的治疗方案,医治效果也没有可比性。
医生会根据患者病情作出多方面的评估,总体上分为轻、中、重、狼疮危象,并根据评估制定个性化用药方案。
很多人面对红斑狼疮非常恐惧,每天沉浸在对于死亡的焦虑中。“红斑狼疮不像癌症,只能维持5至10年的生存期,不是这样的。”
以现在的医学水平,在正规治疗的前提下,一般病情维持二三十年的生存是不成问题的;如果选择中西医结合治疗,还能减少很多合并症和激素的副作用。红斑狼疮依然是种凶险的疾病,但现在科学发展了,药物多了,办法也多了。
文章来源:天津日报
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