你知道“地贫”吗
“地贫”是地中海贫血的简称
又称“海洋性贫血”
“珠蛋白合成障碍性贫血”
是一种遗传性溶血性贫血
全世界约有3.5亿地贫基因携带者
广东是地中海贫血高发区
地贫基因携带率高达16.8%
目前，地贫尚无可治愈药物
重型地贫患者需终身输血祛铁治疗
或异基因造血干细胞移植治疗
对家庭及社会带来沉重负担
本期“我的红马甲”专栏带来新安街道义工联合会“关爱地贫 携手同行”志愿服务项目的故事。
该项目获2024年深圳市志愿服务项目大赛三等奖，获评宝安区第五届志愿服务项目大赛示范项目。
首个关爱地贫组织成立
2001年，全国首个关爱地贫的组织：“深圳市红十字会地贫服务队”成立。随后，宝安区新安街道志愿者也加入地贫服务队，并发起帮助地贫孤儿“浩浩”的爱心接力赛。在帮助浩浩寻求治疗的同时，帮助其他更多地贫家庭。
△深圳市红十字会地贫服务队成立
23年来，与爱同行携手并进
新安街道义工联地中海贫血病服务队与医院、血站携手，奔走在各大医院，为地贫家庭联系专业医疗和舒适的就医环境、保障他们的输血治疗。23年来，他们先后在市二医院、南医大深圳医院等6家三甲医院设立“地贫之家”治疗室。
△携手医院设立“地贫之家”治疗室
新安街道义工联地中海贫血病服务队与港澳台地贫携手，寻求地贫治疗的“国际方案”，将地贫治疗的国际范例编制成小册子，免费分发给家长，让地贫患者得到规范、有效地治疗。23年来，他们成功打破地贫“年龄魔咒”、成功进行骨髓移植。
△携手港澳台地贫协会进行病情交流
新安街道义工联地中海贫血病服务队与爱心企业、社会组织携手，让地贫家庭感受到社会的温暖。23年来，他们携手香蜜湖狮子会、皇岗股份公司、华大基因等几十家爱心企业，为地贫家庭提供节日慰问、集体生日会、亲子游玩、免费基因检测等方面的关怀和帮助。
△携手爱心企业开展关爱地贫中秋慰问活动
有你们在，希望就在
新安街道义工联地中海贫血病服务队为地贫患者的“脱贫”提供强有力的后援支持，通过义卖、募捐等形式，为困难地贫患者筹集骨髓移植手术费。
△新安街道地贫服务队志愿者为地贫患者制作的手工礼物
陈锦花，深圳市红十字会地贫服务队副队长，新安街道义工联理事长，当选深圳市第五届、第六届人大常委会委员，撰写“关于解决地贫患者治疗的相关建议”人大代表建议推动地贫治疗纳入少儿医保、成人医保大病门诊，治疗费用报销高达90％，大大减轻地贫家庭的经济负担。
△陈锦花女士
为让更多人了解深圳地贫故事，陈锦花主演拍摄以深圳地贫故事创作的微电影《让爱延续生命》。
△微电影《让爱延续生命》
截至目前，新安街道义工联地中海贫血病服务队服务地贫对象183户，成功移植骨髓45人（持续增加中）。2018年以来，共有33人考上大学（博士后1人，研究生3人），累计为考取大学的地贫患儿发放30多万元的奖学金，为困难地贫家庭成功筹得350多万元骨髓移植费用。
一起“升级打怪”
创造了一个
又一个的生命奇迹
让爱延续生命
愿天下无“贫”
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