近年来，国家医保局采取一系列措施，切实提升罕见病患者的医疗保障水平。初步统计，80余种罕见病用药已被纳入现行医保药品目录。同时，该局完善准入程序，及时将符合条件的罕见病用药纳入医保目录，建立每年一次的动态调整机制，为罕见病用药设置单独的申报条件；在评审、测算、谈判环节，予以罕见病用药支持和倾斜政策，让更多新获批上市的罕见病用药有机会更快进入医保目录。
未来，国家医保局将进一步完善谈判药品“双通道”管理机制，指导各地依托国家医保信息平台搭建医保药品云平台，整合药品生产、流通使用等各个环节，解决罕见病患者购药信息差问题。
记者从大会了解到，截至目前，全国罕见病诊疗协作网医院总数达到419家，涵盖全国所有省份，显著提升了罕见病的管理与诊疗水平。
罕见病是诊疗难度极大的疾病，也是比较突出的公共卫生问题。2019年，国家卫生健康委遴选324家医院组建全国罕见病诊疗协作网，建立双向转诊、远程会诊机制。北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作网的国家级牵头医院，建立国家罕见病多学科诊疗平台，不断缩短患者平均确诊时间。
北京协和医院院长、中华医学会罕见病分会主任委员张抒扬表示，罕见病患者平均确诊时间从以往的4年缩短到4周以内，医疗花费降低90％，罕见病知晓率从过去的31％提升至69％，这一系列的突破性成绩离不开社会各界的努力。
罕见病多为先天性遗传因素导致，与出生缺陷关系密切。国家卫生健康委党组成员、国家中医药局局长余艳红说，目前已知的出生缺陷有8000多种，其中相当一部分为罕见病。与10年前相比，2023年全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率均降低50％以上，神经管缺陷、唐氏综合征等重大出生缺陷发生率降幅达44％。
据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院进一步做好病例信息登记上报工作。同时，我国将强化医防协同，夯实罕见病防治的“第一道防线”，将预防作为防治罕见病最经济有效的健康策略，全面提升出生缺陷综合防治能力。
编 辑 | 白玛文毛
责 编 | 求永才藏
审 核 | 包利英
监 制 | 李万成
来 源 | 青海日报
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