【国际】南非“最老女孩”去世！19岁如常人152岁，她却活得很精彩...

旅行 2024-12-23 00:06 法国

如果你的人生，被加速了8倍，你会怎么做？

对于普通人来说，这是宛如科幻小说般的情节，但对于生活在南非比勒陀利亚的女孩比安德里·布鲁伊森（Beandri Booysen）来说，这却是她从来到这个世界就不得不面对的命运。

而这一切，只因她患有一种罕见的基因突变疾病——“哈钦森-吉尔福德早衰症”。

12月19日，比安德里的母亲在她的Facebook页面上证实，比安德里已经离世，享年19岁。

但比起她离去所带来的悲伤，人们更希望记住的是这个女孩坚强勇敢、快乐和自信的一面......

2005年，比安德里出生于一个六口之家。母亲比亚（Bea）和父亲皮特（Pieter）已经有了三个儿子，而比安德里作为家中的小妹，还没出生就已经成为了“团宠”。

刚出生时，家人只是觉得这个女孩儿看起来比其他新生儿更加瘦弱。但随着日子一天天过去，他们逐渐发现，比安德里似乎没有长高、也没有增重，更令人奇怪的是，这个小女孩的身上竟然开始长出皱纹，头发也掉得很快。

比安德里的父母带她辗转了多个医院，然而得出的结果却如同晴天霹雳——年仅7个月的比安德里被诊断出患有“早衰症”。这是一种由LMNA基因突变而引起的遗传性疾病，会导致儿童和青少年加速衰老。并且，这种疾病极为罕见，大约每八百万个新生儿中才会有一例患者。

更令比安德里的父母感到痛苦的是，罹患这种疾病的孩童，很少能活过13岁。由于这种疾病，孩子们皮肤松弛、头发稀少，外形看上去异于常人。不仅如此，他们小小的身体也会加速衰老，他们对阳光很敏感，且常常要面临动脉硬化、心血管疾病等“老年病”。

但比安德里的父母却并没有嫌弃这个特殊的女儿。相反，他们很快便下定决心，要让她在短暂的生命里活得开心，每一天都过得有意义。

在父母的影响下，比安德里长成了一个活泼乐观的女孩儿。在采访中，她坦然表示自己接受疾病带来的种种挑战：“我从出生起，就患有早衰症，我已经习惯了，多年来我已经学会了应对所有的挑战和手术。我面对上帝带给我生命的一切，并将我的力量和支持归功于我的家人，他们将我抚养成了一个正常的孩子，而不是将我视作与众不同。”

带着这种信念，比安德里还开设了自己的TikTok账号，并迅速获得了近27万粉丝。她说，自己希望提高人们对特殊人群的认识，并让大家发现自己的独特之处、给予人们力量。

日常生活中的比安德里，和同龄女孩没什么两样——

她喜欢打扮自己，爱穿上漂亮的衣服唱歌跳舞：

她像其他孩子一样去上学、努力学习，还有心爱的宠物小狗：

期间，比安德里还在父母的鼓励下结识了同样患有早衰症的昂特拉梅瑟·法拉瑟（Ontlametse Phalatse），两人很快成为了好友：

比安德里的愿望，是能够成为一名教师，并在25岁遇到所爱之人、迈入婚姻的殿堂。

2017年，比安德里的好友昂特拉梅瑟因病去世，比安德里在她的葬礼上伤心落泪。目睹好友的离去，比安德里似乎也能看到自己的终点——既然无法抵挡或拖延死神的脚步，那就认真地活好每一天。

就在两个月前，比安德里还接受了心脏手术。躺在病床上的她体重仅有12公斤，全身插满各种管子、面容憔悴，却依然带着笑容。

她生前的最后一个愿望，是希望能够和父母度过这个圣诞节。

确实，医学并不是万能的。但按照比安德里的身体衰老状况来说，她19年的生命，已经相当于常人的152岁——谁又能说，这不是一个生命的奇迹？

据统计，罹患早衰症的最高龄患者是意大利的萨米·巴索（Sammy Baasso），确诊时28岁。而来自美国俄亥俄州的蒂芙尼·韦德金（Tiffany Wedekind）则是目前患有这种疾病的最年长患者，目前已经45岁。

早衰症作为一种罕见的基因突变疾病，我们对它依然知之甚少，所能采用的治疗手段也相当有限。希望在未来的某一天，当医学、科学不断进步时，我们能够有更多的方法来改变，甚至预防这种疾病的发生。

而比安德里虽然已经离去，但她留下的精神遗产仍将温暖千千万万处于困境中的人们——无论如何，不要放弃对生活的信心。

-END-

Ref：

https://www.dailymail.co.uk/health/article-14209141/Teenager-rare-condition-age-eight-times-faster-inspired-thousands-online-positivity-videos-dies.html

文｜鲜虾片

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