10月23日,一位因“红斑狼疮导致肾衰竭”的上海姑娘沙白,在自己的视频账号上,留下了最后的遗言,称她准备于10月24日下午四点,在瑞士安乐死。
她八十岁的父亲,也陪伴在她的身边一直说着:“你在我也爱你,不在我也爱你,永远爱你”;“女儿是爸爸的一切,我想念我的女儿。”
10月24日下午五点半,她的视频更新了与父亲在一起的视频。
无法知道,她是否已实施了安乐死?
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确诊红斑狼疮20多年
生不如死
今年40余岁的上海姑娘沙白,于20岁确诊红斑狼疮。
据沙白自己在视频中称,这20余年间红斑狼疮共爆发过7次。
狼疮并非单纯的皮肤病,而是系统性疾病,除了皮肤损害外,每次都伴有关节炎与关节痛,疼痛起来,生不如死。
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后来发展到心包炎、癫痫发作等严重症状。不幸的是,沙白的红斑狼疮导致了肾衰竭。
红斑狼疮被称为
“不死的癌症”
红斑狼疮目前无法根治,但正规科学治疗,病情可以得到控制。
2023年12月12日,演员周海媚工作室发布:周海媚因病去世,此前长期受红斑狼疮困扰。
2023-12-13
系统性红斑狼疮是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤。
最明显的症状就是出现“蝶形红斑”……
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对于系统性红斑狼疮的认知,可不是只有像蝴蝶一样的皮疹,这是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官损伤,症状复杂多样:
有的表现为关节痛,有的是心功能受损,有的则是反复口腔溃疡。
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所以,很多人去了皮肤科、骨科、肾内科等都没有找到病因,其实红斑狼疮要看风湿免疫科!
红斑狼疮尤其“偏爱”女性
有数据显示:我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为 30.7 岁, 女性和男性患病比为 12:1 ,其中年龄<18岁者占4.58%;18~40岁者占79.56%。
“系统性红斑狼疮是多因素导致的自身免疫性疾病,致病因素包括遗传、环素、性别、性激素、紫外线环境等,因此病情异质性强,个体化诊疗要求高。”
中国医学科学院北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授2020年4月在健康报刊文中介绍。
“残酷的现实是,我国发病年龄在30岁左右的患者,到55~60岁时,超过一半死亡。”
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系统性红斑狼疮通常会引起血栓形成,十分危险:
如血栓出现在头部,会导致患者出现卒中的情况;
如果血栓存在于心脏部位,会导致患者出现心梗的情况
一旦心、脑梗发生,严重威胁生命安全!为此,做好预防非常关键:
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愿人人都能远离疾病
健康快乐