2024 年 10 月 12 日是第 20 个「世界安宁缓和医疗日」，本文向大家分享一则发生在儿科的故事：
在临床工作上，不知道你们是否会经常遇到家属求助：
「护士，我应该如何做？」「我都不知道怎样的选择才是对孩子最好的？」「我们可以一直陪伴孩子吗？」
从家属的言语中，我们可以感受到她们的困扰与无助。特别是一些重症的患儿大多会被送至没有家属陪伴的监护室，家属的担忧，患儿的惊恐，是否能一一被解决呢？带着这些疑问，让我们一起来看看以下案例。
从强调「治愈」
到强调「关怀照护」
陈某某，9 岁，女，基础病为「嗜血细胞综合征」，因消化道出血，三系减低，反复发热，咳嗽咳痰入院。
该案例是以基因病导致的需要长期或者反复住院的孩子，且每次因病情危重需要入住儿童监护室。那么我们想到的是能否把以家庭为中心的安宁疗护服务模式应用在 PICU 的过渡病区呢？
现医学发展正在从强调「治愈」到强调「关怀照护」转化，有相关文献指出以家庭为中心的儿童安宁疗护模式在家属哀伤程度以及医患关系中能起到一定的效果。
相比于儿童专科医院来说，综合性医院可能没有太多的资源来专门做儿童安宁疗护这一块，但幸运的是，我们的想法获得院领导的支持，也同意了我们过渡病区的建设，于是我们开始着手为过渡病区做准备。
为了让沟通过程能够顺利完成，首先是加大医护人员的教育培训，增强医护人员对安宁疗护的内涵认识，接下来就是选取合适的病人进行。那么我们又是如何做的呢？
安宁疗护模式
顺利开展
一、由沟通能力较强的护理组长跟患儿家属进行介绍，让其充分了解过渡病区建立的意义、安宁疗护的目的和安宁疗护的方法，并且告知家属将作为重要参与者之一，而不再单独依赖医务人员，充分获取家属理解和参与意愿。
二、鼓励家属在医护人员的指导下共同参与口腔护理、皮肤护理、空肠管的喂养等，与患儿进行拥抱、轻抚等肢体接触，增加家庭提供支持和参与度，减少家属悲痛感、负罪感及心理社会压力等。
三、医务人员包括主管医生、主管护士与家属进行信息共享，诚恳的交流患儿目前的状况及病情进展，同时要引导父母正视患儿真实情况。
四、强调医护人员提供情感支持，要有共情的能力。必要时邀请院内安宁疗护专科护士团队提供支持指导，心理科团队提供个性化的心理疏导服务，鼓励患儿家属发泄。
五、医护与家长共同努力为患儿营造舒适的环境，多与患儿沟通、让患儿看喜欢的卡通片、和患儿做游戏或讲故事。
该患儿住院期间，科室还自发为患儿举办了生日会，并邀请父母一起庆祝，但愿患儿的每一个重要的节日都有家人的陪伴，为患儿和父母提供了情绪价值。
以上是本院开展过渡病区的一些做法，你们医院又是如何做的呢？欢迎互相分享。
题图来源：视觉中国
参考文献：
[1] 中国医师协会血液科医师分会，中华医学会儿科学分会血液学组，噬血细胞综合征中国专家联盟. 中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南（2022 年版）. 中华医学杂志，2022，102(20):1492-1499. DOI:10.3760/cma.j.cn112137-20220310-00488
[2] 张娜，唐倩，朱丽辉, 等. 以家庭为中心的安宁疗护服务模式在儿科中的应用进展. 中华现代护理杂志，2021，27(35):4882-4887. DOI:10.3760/cma.j.cn115682-20210408-01560
