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“孤儿药”又称为罕见药，是用于预防、治疗、诊断罕见病的药品，由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少有制药企业愿意开展相关药物的研发，因此这些药品被形象地称为“孤儿药”。最近，2024年版国家医保药品目录出炉，今年，有91种药品新增进入国家医保药品目录（点击查看详情←），其中，宜昌人福药业一款治疗罕见病：难治性癫痫的“孤儿药”——氯巴占，引起媒体广泛关注。当日，央视公布了一段该药医保价格谈判视频，没有“灵魂砍价”，也没有拉锯胶着，药企宜昌人福药业公司与医保部门在半个小时内就实现了双向奔赴，为6万个家庭点亮了希望之光。癫痫，在中国的发病率在千分之四到千分之七之间，难治性癫痫，只占癫痫患者的30%，全国患者大约只有6万人。宜昌市中心人民医院伍家院区儿科副主任医师望燕妮说：“两种抗癫痫药物及以上抗癫痫药物治疗，都不能满意地控制癫痫发作的这种，我们就称之为难治性癫痫。起病有的是婴儿期，对于我们整个国家来说，还是比较罕见，属于一个小群体。”“很多抗癫痫药物不适用于儿童，氯巴占在全世界100多个国家，都是被癫痫的相关指南和共识推荐的，它适用于两岁及以上儿童及成人的这种难治性癫痫的添加治疗。”望燕妮介绍。![]()
氯巴占，属于二类精神药品。在精神药品领域精耕细作的宜昌人福药业，2017年，就已经关注到难治性癫痫这一群体。从2017年立项申请，到药学研究、临床试验，氯巴占的开发一直在跑步前进。▲ 宜昌人福研发团队正在进行试验。宜昌人福 供图
着急上市，但并非为了逐利。小小药片里，凝聚着宜昌药企的大爱。宜昌人福药业公司总裁杜文涛说：“研发的过程，花了5年的时间，没有更多地从经济上面去考量，毕竟群体数特别少，即使所有的患儿都被明确诊断，都服我们这个药，也赚不到什么钱。更多地从我们作为一个本土的民族企业，这样一个使命感出发去研发，我们是希望任何一个小的群体都不应该被放弃，都应该得到应有的治疗和关照。”
9岁的亮亮，虽然身高将近140公分，但不会说话，不会走路，智力一直停留在两三个月。因为免疫力低，常常生病，他的活动空间被限制在四周摆满护栏的床上。亮亮的母亲介绍，孩子是三个多月的时候发的病，发病了之后他就是不停地抽动，眼神也有失神的表现。当时医生诊断的就是婴儿痉挛症，属于难治性癫痫的一种。亮亮的爸爸妈妈带着他访遍武汉、上海的医院，但都被告知，无药可医。![]()
改变，从2022年宜昌人福药业国产氯巴占片的上市开始。2022年10月，亮亮开始服用氯巴占，以前他只能躺在床上，有时候只能偶然地坐几秒钟，然后就倒下去了。用了这个药以后，他的活动明显增多一些了。用上氯巴占的亮亮，癫痫发作时间和发作频率已经明显减少。一片氯巴占3元，一天两次，一天用药成本6元。一瓶药28片，可以吃14天。![]()
亮亮的母亲说：“像基层医院都没有，只有宜昌市中心人民医院才有。一是不好买，第二是企业不能够保证供应，这个是我们最担心的。”今年11月28日，氯巴占被公示进入医保名录，亮亮妈妈的心里石头落了地。目前，氯巴占仅进入中国20%的医院，且大多在省会城市。而从明年1月1日起，全国大部分具有资质的医院都将有机会买到氯巴占。![]()
进入医保目录后，亮亮每天的用药成本只需要4.22元，降幅近三成。企业“不放弃任何一个小群体”的初心，也让亮亮妈妈对于孩子的康复成长，更添信心。“不放弃任何一个困难小群体”
宜昌人福
用责任与担当
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