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据报道,加拿大46岁女子Jennifer Brady患上淋巴水肿。由于本地医院不提供相关治疗,她被迫押掉房子到日本做手术,然后到其他省份接受后续治疗。
为了报销费用,她与政府抗争了2年,还患上抑郁症。现在,她准备申请安乐死,结束自己生命。
Brady住在加东哈利法克斯市,是一名营养师,也是CBC哈利法克斯信息晨报的专栏作家。
很不幸,她患有淋巴水肿。这是一种导致体液积聚的疾病,可能导致疼痛性肿胀、血液感染风险增加、蜂窝组织炎和皮肤硬化等。
她是在治疗宫颈癌的根治性子宫切除术中,切除了淋巴结所产生的副作用。
2019年5月,她在接受根治性子宫切除术后,立即出现腿部肿胀。不到2个月后,她被转诊到哈利法克斯的淋巴水肿诊所。在那里,她定期测量尺寸以穿上紧身衣。
但她说,除了接受按摩治疗师的手动淋巴引流,新斯科舍省没有进一步治疗。因此,她开始研究其他地方的治疗方案。
2021年6月,她到蒙特利尔麦吉尔大学健康中心医院,见了外科淋巴水肿项目专家Joshua Vorstenbosch博士。
Vorstenbosch博士为她推荐了2种手术方案,并为她开具了转诊单。此外,还有她执业护士的先前转诊单,以便可以通过新斯科舍省医疗保险MSI申请省外护理。
但她的申请被拒绝批准,随后的上诉也被拒绝,理由是她没有获得前往蒙特利尔的预先批准,也没有新斯科舍省专家的转诊单。
为她进行子宫切除术,并继续跟踪她癌症后情况的外科医生James Bentley博士后于2022年5月向MSI部门写了另一份转诊信。
他特别提到,Brady最终接受的手术——淋巴静脉吻合术——及淋巴结移植作为可能的手术选择。
但没有一位新斯科舍省医生专门研究淋巴水肿,这通常属于整形外科。
2022年11月,哈利法克斯整形外科医生Jason Williams博士在给Bentley博士的一封电子邮件中说:“我们整形外科目前不治疗淋巴水肿或脂肪水肿。”
他还在同一封电子邮件中证实,“新斯科舍省不提供手术。”
尽管MSI经理建议“等到获得事先批准后再安排出省旅行”,但Brady还是于2022年6月去日本接受了淋巴静脉吻合术(也称为LVA手术)。
她抵押了自己的房子来支付总计$60,000元的手术和旅行费用。作为司法审查的一部分,她也在寻求报销此次旅行的费用。
Brady说,在日本接受的左腿静脉穿刺手术对她的右腿有很大帮助。但自2年前的手术以来,她左腿的病情恶化,此后因多次血液感染住院。
本月她申请新一轮手术,但被拒绝了。
今年6月,Brady申请了临终医疗援助MAID,俗称“安乐死”。入院后,MAID团队将她的病例提交给临床负责人Gord Gubitz博士。
Gubitz博士在7月7日写了一封信给卫生和健康部长的特别顾问,“我审查过几十份非典型MAID请求,从未写过这样的信。根据我的经验,除非生活环境变得非常糟糕,人们别无选择,否则不会申请安乐死。对大多数人来说,申请MAID评估并不是一件容易的事。当Brady只有46岁,身体健康,家里有2个孩子,申请MAID评估几乎是不可想象的。”
在信中,Gubitz说,Brady满足联邦对申请安乐死的所有标准,除了一项——她提出请求的医疗状况无法治愈。
他说,她已经有了明确的治疗方案,应该继续加以探索。
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Brady寻求治疗的方法是新斯科舍省医疗保险MSI承保的手术。但该省没有医院提供这项服务,也拒绝了她寻求省外治疗的请求。
她自掏腰包到蒙特利尔咨询如何治疗,并抵押了房子来支付在日本的手术费用。
但没有新省的MSI保险,她无法负担后续治疗的费用。
Brady每天至少花5个小时使用全身按摩器Lympha Press,有助于移动腿部的液体。
淋巴压力机绑在Brady的充气裤上,每天进行几次治疗,每次90分钟到2小时不等。
为此,Brady进行了2年的法庭斗争。
2022年7月,她向新省最高法院提交了一份正在进行的司法审查,要求省政府报销医疗护理费,并为处于她这种境地的人提供更好的护理选择。
最终法庭于3月进行讨论,双方仍在等待判决。
Brady说,省政府卫生厅非但没有承认错误,反而“加倍犯错,基本上是固执己见”。
“我甚至无法想象,他们最终会花多少钱来与我作对,以阻止我接受治疗。”
根据加拿大淋巴水肿框架协会Canadian Lymphedema Framework,至少有100万加拿大人受到淋巴水肿的影响。癌症相关的淋巴水肿是最常见的,影响乳腺癌、前列腺癌、妇科癌、黑色素瘤、淋巴瘤和其他癌症患者。这些患者在治疗期间,淋巴结或血管被切除或受损。
协会的联合创始人Anna Towers博士表示,淋巴水肿是一种“终身疾病”,无法通过药物治疗。
Towers博士,手术也不能治愈,但可以缓解患者的症状。“希望手术能减轻这种疾病的负担。”
但Brady的律师说,对于患者来说,后果是“生死攸关的”。
Brady说,她意识到人们可能不理解她为什么考虑结束自己的生命。她被诊断出患有严重抑郁症,医生给她开了5种不同的药物。
然而,这些药物都导致肿胀,加重了她的病情。
Brady厌倦了与省政府抗争医疗服务,每天被绑在按摩机上好几个小时,她无法履行营养学教授的职责。
“我患有抑郁症……极大地影响了你的日常生活,甚至影响了求生欲望。当你因为患上疾病而失去了所有人生享受的东西时,生活就变得没什么意思了。”
Ref:
https://www.cbc.ca/news/canada/nova-scotia/jennifer-brady-lymphedema-nova-scotia-cancer-health-care-1.7322360
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