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安大略省多伦多地区一名 36 岁女子上月活活病死,医生拒绝为她进行挽救生命的肝移植手术,原因是她未能戒掉导致她生病的酒精,哪怕该女子的配偶自愿捐献自己的部分肝脏,但手术仍被拒绝,倡导者称安省医疗系统的这些规定正在杀人。
此病例触及了加拿大法律生物伦理学中一个长期存在的问题核心:个人行为是否以及如何影响这人获得专门医疗护理的资格。
这名不幸去世的病人名叫阿曼达·赫斯卡( Amanda Huska ),患上酒精性肝病(Alcohol Liver Disease,简称ALD),她在大多伦多地区奥克维尔(Oakville)的一家医院住了几个月后,于 8 月 15 日去世。
今年 3 月,她被转介到多伦多大学健康网络(UHN )移植部门进行紧急肝移植。然而,文件显示,UHN 的酒精性肝病 (ALD) 医疗团队拒绝了给她做手术,部分原因是“医院外戒酒程度最低”。
她的丈夫内森·艾伦(Nathan Allan)说,他和她的医生曾四次请求允许她接受移植手术,这是唯一可能挽救她生命的治疗方法。
他说,赫斯卡在 3 月 3 日被诊断出患有酒精性肝病后立即戒酒,并报名参加了戒酒计划,准备出院后开始戒酒。
“她想活下去,”他说。“这对她来说是一个警钟,她想改变自己的生活。”
肝脏捐赠在加拿大是一种稀缺资源,根据全国各地的移植指南,在决定谁是候选人时,有严格的标准,这些标准基于身体和精神标准。
即使艾伦提出要成为她的捐献者,恳求进行活体肝移植,但都没有得到医院的回应。
“我做了血液检查,做了核磁共振扫描,做了 CT 扫描,做了超声波和血液相容性测试,我的肝脏匹配,”艾伦说。
她的一位不愿透露姓名的医生告诉 CTV 新闻,多伦多大学医疗网络UHN反复的拒绝令人痛心。
“无论(配偶)多么坚定,都无法改变这一决定,”医生说。“没有第二次审查或上诉的程序,只有一个严厉的结局……再见。”
安大略省和加拿大大部分地区的移植指南要求酒精性肝病 ALD 患者首先符合获得死亡者捐赠肝脏的条件。如果他们不符合该标准,即使有活体肝移植,他们也不会被考虑接受。
“如果有人愿意帮助他们活下去,却让他们死去,这太离谱了,”塞尔柯克(Selkirk)说。她是一名患者权益倡导者,一直在反对她所谓的对酗酒者的“歧视”。她的丈夫也是因为酗酒而被拒绝接受移植,他于 2010 年死于肝功能衰竭。
塞尔柯克说,“一项挽救生命的手术是基于人们认为的不良行为”,并补充说,研究表明,酒精使用障碍(AUD)是一种医学上公认的成瘾,需要治疗和预防。
随着时间推移,赫斯卡的病情逐渐恶化,在医院住了 167 天,其中大部分时间(106 天)在ICU重症监护室。
对艾伦来说,看着配偶慢慢死去,实在太可怕了。
艾伦说,她需要呼吸机,接受了三次败血症治疗,她的头发掉了,神志不清,还出现了其他并发症。
“从我所做的所有研究来看,如果移植手术能尽早完成,这种疾病 100% 可以预防,而且成功率很高,”他说。
最后,赫斯卡于上月8月15日去世,年仅36岁。
多伦多大学健康网络 (University Health Network) 负责赫斯卡接受评估的肝脏移植项目,UHN说:“我们在此艰难时刻向赫斯卡的亲人表示哀悼。由于患者隐私,我们无法就此案的具体情况发表评论,但可以说,移植资格有多项标准。”
这是一次代价高昂、医疗负担沉重的旅程。
根据加拿大卫生信息研究所关于医院床位成本的最新数据(2016 年),赫斯卡在 Oakville 医院的住院费用可能超过 450,000 元,ICU 住了106天, 每天费用高达 3,592 元,另外普通病房 61 天,每天的费用大约为 1,200 元。
根据 2019 年的数据,安大略省的肝移植费用约为 71,000 至 100,000 元。
“拒绝给她器官,拒绝给她移植手术,她就死了,我们浪费了 35 万加元,”塞尔柯克说。
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“在如此可怕的情况下,花了这么多钱让她活下来,让她的家人和伴侣承受如此大的压力,而治疗费用要便宜得多,而且可以更快发生,这真是太可惜了,” 塞尔柯克说。
但大学健康网络的一项研究表明,86% 的酒精性肝损伤患者在被转诊接受移植时被拒绝。另外 14% 的申请者被接受,最后只有 6% 接受了肝移植。人们担心酒精使用障碍患者会复发,损害新器官,尽管研究表明风险约为 15%。
在报道赫斯卡的故事后,CTV 新闻收到了几个家庭的报料故事,他们也目睹了家人在安大略省和其他省份的医院里死去,也是由于酒精使用指南而拒绝了肝移植。
至少有两起案件中,这些家庭表示他们也准备好了潜在的活体肝脏捐赠者,但移植医生拒绝了这一选择。
“当有活体捐赠者可用时,他们不应该通过一个程序来保护稀缺资源,”塞尔柯克说。
但医生表示,因饮酒而患有严重肝病的人可能需要的不仅仅是部分活体肝脏捐赠才能健康成长。
“病情越严重,从死者捐献者那里获得整个肝脏的好处就越多,而不是从活体捐献者那里获得部分肝脏,”埃德蒙顿肝脏专家、阿尔伯塔大学 Saumya Jayakumar 博士说。
肝脏专家表示,赫斯卡的故事也是一种日益增长且令人不安的趋势的一部分,研究表明酒精使用障碍(AUD)的发病率有所上升。
2021 年,15.6% 的 12 岁以上的加拿大人有酗酒行为,酗酒这一术语的定义是,在过去一年中,男性每月至少有一次饮酒五杯或以上,女性每月至少有一次饮酒四杯以上。
根据 2021 年的一项研究,与 ALD 相关的肝移植占该国所有肝移植的 15%。
拒绝的部分原因是活体器官移植的资格标准仍然与尸体器官的标准相同。
西安大略大学克斯韦尔·史密斯 (Maxwell Smith)教授说:“我的理解是,对活体捐献者应用完全相同的标准是因为这些移植可能会失败。”
“你希望名单之间有一些一致性,”史密斯说。因此,在活体捐献者的情况下,“你需要接受,如果这次活体捐献失败,你将立即死亡。”
这可能是一些病人甚至一些医院愿意承担的风险,但法院发现这不是政府职能,因此不能被《宪章》强制作为歧视酗酒残疾人士的补救措施。
法庭也认为,有关复杂手术的临床决定不受《权利和自由宪章》的约束,不能根据该宪章提出质疑。
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文章来源:https://www.ctvnews.ca/canada/woman-who-was-denied-a-liver-transplant-after-review-highlighted-alcohol-use-has-died-1.7027923
https://nationalpost.com/news/canada/organ-transplant-policies