首页时事民生政务教育文化科技财富体娱健康情感

旅行百科职场楼市企业乐活学术汽车时尚创业美食幽默美体文摘

这个“救命药”，进医保了！

政务 2024-11-30 13:15 黑龙江

11月28日，2024年国家医保药品目录调整结果公布，本次调整共新增91种药品，国产氯巴占格外引人注目。

氯巴占，是上万名难治性癫痫患者的“救命药”，也是亮亮的“救命药”。

以下视频来源于

央视新闻

三岁男童确诊难治性癫痫

最多时一天抽搐上百次

2023年，只有三岁的亮亮被确诊患上了难治性癫痫。和普通癫痫不同，难治性癫痫有着“低治愈率、高致残率、高致死率”的特点。有资料显示，国内难治性癫痫持续状态患儿，病死率达20%以上。

作为一个男孩，亮亮被妈妈扎了辫子，亮亮妈妈说，这是因为他一直在动手术，头上全是伤疤。“一是想遮住头上的伤疤，二是便于夹住这个管子。”

发病时，亮亮会盯住一个地方静静发呆，像中了“定身术”。但下一秒，他就突然牙关紧咬、身体抽搐，“不停地抽搐，抽了又睡，睡了又抽，反反复复。”

亮亮妈妈介绍，亮亮有时候一天会抽搐七八十次，每一次发作都像在“鬼门关”前徘徊。病情最重时，他在一天内经历了足足258次这样的痛苦……

今年年初，在医生的建议下，亮亮开始服用氯巴占。服药后药效明显，亮亮的发病次数减少为一天六到七次，且发病幅度减弱。

氯巴占，是亮亮的“救命药”，也是我国上万名难治性癫痫患者的“救命药”。

“救命药”国产氯巴占进医保

3元/片降至2元1角1分/片

由于氯巴占供货不足，只有少数医院、药店能买到，亮亮在接受治疗的过程中总会遇到断药的问题。

长期以来，因为兼具罕见病用药和二类精神药的双重属性，管控严格、收益低微，氯巴占迟迟没能在国内上市。

直到2022年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，优先采用临时进口的方式，缓解患者无药可用的困境，同时全力支持氯巴占药品国产化。

仅仅3个月后，国产氯巴占获批上市，为深受难治性癫痫折磨的患者带来救治的希望。实现国产后，氯巴占每片价格降到了人民币3元钱，而进口药的价格是每片3美元。

为进一步减轻患者负担，国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。目前，全国难治性癫痫患者大概有6万人，被确诊的患儿大概只有2万名。为了这一群体，谈判双方仅用一个回合的报价就实现了意向达成。

企业谈判代表：

药物没有医保身份确实无法进医院，很多患者买不到这个药，所以我们特别希望这次能进入国家医保目录。这个产品的价格本来就不高，每片3元。

国家医保局谈判组组长穆安娜：

一片药也是大民生，患者要长期用药，有负担。患者群体是很固定的，用药是持续的，所以要算这个账。

企业谈判代表：我们第一次报价，每片2元4角3分。

国家医保局谈判组组长穆安娜：恭喜你进入报价了，第一次报价成功能看出你们的诚意，接下来希望我们能给双方磋商更大的诚意。我们还个价，每片2元1角1分。

企业谈判代表：我们同意这个价格。

从“灵魂砍价”转为“温柔谈判”

“一片药也是大民生，也要算这个账”

谈判过后，患者使用这款药的价格降到了每片2元1角1分。国家医疗保障局医药服务管理司司长黄心宇表示，经过这些年的发展，医保目录谈判定价程序逐步规范，企业的预期也更加合理，双方从“灵魂砍价”转变为“温柔谈判”。

得知氯巴占进入医保，亮亮妈妈很激动，“这个药进了医保后，在购买的过程中会更便捷，不用再为了药特别跑到省会或是专门的医院里购买。”

新一轮治疗过后，亮亮的身体有了好转，他和妈妈一起，又一次搭上了回家的列车。

“现在国家正在推进很多新药，而且不管是它的价格还是药效，都会比以前有更大改善，让我看到了希望。只要有国家给我撑着这个底，我就相信我会带他活下去。”亮亮妈妈说。

来源：央视新闻微信公众号

编辑：李明明

统筹：芦晶

审核：牟海彬

监制：潘杰先

别忘了点亮下方↓↓↓和

http://mp.weixin.qq.com/s?__biz=MzA3NjEyMjYwOA==&mid=2652865885&idx=2&sn=8925dc72cdd1635bf6670867e20388a9

仰观天府之大，俯察民生之微。互联网新闻信息服务许可证号：23120200021

最新文章

《黑龙江省城市清除冰雪条例》告诉你清雪“有法可依”

宝清明天嘎嘎冷，最低气温直逼-21℃！

道路结冰！请注意防范！

他们把“心中挚爱”说与你听……

【宝清新闻】+【时政新闻】

宝清县气象台继续发布大风蓝色预警

宝清人都在找的宝藏小店来啦！就在……

急用人！宝清多家企业商户发布招聘信息！

宝清车主注意！赶紧自查

今日开赛！邀您“观战”

受天气原因影响高速封闭限行今日路网通行状态

厉害了！宝清再获全国奖项！

宝清这场比赛明日开赛！邀您“观战”

大风蓝色预警信号

快看！这些“超能”辅导员的技能风采……

道路冰雪黄色预警信号

快看！快看！速来投出心动之选！

再上央视！宝清“冬日仙境”被点名……

最新！黑龙江省高速公路通行情况（12月1日7时）

54岁，平板支撑65分08秒，你能做到吗……

【清城夜读】——大事小事想开了就不是事

今晚八点！节目连连看！视觉盛宴持续升级！

年底大“秀”，错过谁也不能错过TA~~

明天下午3:00！直播间继续送~

他们冒着风雪送来了......

这个“救命药”，进医保了！

全省路况信息

宝清县气象灾害应急指挥部关于解除气象灾害（暴雪）Ⅳ级应急响应的通知

FM104.5丨每晚八点至九点，宝清最美的声音在这里

绷紧交通运输“安全弦”全力护航亚冬会

道路冰雪黄色预警信号

【宝清新闻】+【时政新闻】

全城寻找！名额有限！

看直播，领好礼，就在明天下午3:00！

以“速动”制“速冻”，全力守护供水“生命线”！

双鸭山市交通运输局关于恢复道路运输车辆运营的公告

全省路况信息

徐斌义：深入细致做好清冰雪工作，确保全县人民安全畅通出行！

多部门协同作战清雪保供稳中有速

县委书记徐斌义“七不、七要”，语重心长、情真意切

无雪阻，很畅通！给这波清雪“点赞”！

【时政新闻】

宝清雪后美景，惊艳到你了吗？

火锅界天花板！这口人间烟火气，你确定能忍住？

最新公布！平均降价63%！宝清人又省钱了…

宝清县：吹响清雪集结号

最新通告！管制解除！恢复通行！

“红马甲”来了之后，这里不一样了......

黑龙江省内高速公路23条全线封闭、5条限行限速

宝清县公安局部分解除交通管制的通知

分类

原创标签

时事社会财经军事教育体育科技汽车科学房产搞笑综艺明星音乐动漫游戏时尚健康旅游美食生活摄影宠物职场育儿情感小说曲艺文化历史三农文学娱乐电影视频图片新闻宗教电视剧纪录片广告创意壁纸头像心灵鸡汤星座命理教育培训艺术文化金融财经健康医疗美妆时尚餐饮美食母婴育儿社会新闻工业农业时事政治星座占卜幽默笑话独立短篇连载作品文化历史科技互联网

发布位置

广东北京山东江苏河南浙江山西福建河北上海四川陕西湖南安徽湖北内蒙古江西云南广西甘肃辽宁黑龙江贵州新疆重庆吉林天津海南青海宁夏西藏香港澳门台湾美国加拿大澳大利亚日本新加坡英国西班牙新西兰韩国泰国法国德国意大利缅甸菲律宾马来西亚越南荷兰柬埔寨俄罗斯巴西智利卢森堡芬兰瑞典比利时瑞士土耳其斐济挪威朝鲜尼日利亚阿根廷匈牙利爱尔兰印度老挝葡萄牙乌克兰印度尼西亚哈萨克斯坦塔吉克斯坦希腊南非蒙古奥地利肯尼亚加纳丹麦津巴布韦埃及坦桑尼亚捷克阿联酋安哥拉