上海姑娘沙白:好好活过,才能从容赴死

情感   2024-10-26 17:54   湖北  


















43岁的上海女性沙白,选择去瑞士走完自己人生的最后一程。如果这件事你还没关注到,强烈建议看完我的文章后,去看一下沙白的自媒体,视频号叫“沙白白的频道”,小红书上是“沙白白的世界”。

沙白的人生从某一个维度来看,堪称完美。她聪明、漂亮、事业优秀。建筑专业毕业,却做了托福、雅思培训老师,开了自己的英语培训机构,时间自由,赚钱多。游历全球40多个国家,爱运动爱健身,会弹钢琴、跳爵士,还走过秀,活得像野花一样恣意蓬勃。


另一方面,她又极度不幸。20岁患上免疫系统疾病红斑狼疮,发病7次,最终发展为肾衰竭,42岁就要靠透析度日。
最终沙白选择到瑞士“旅游”,10月24日去了她想去的地方。
“如果不能好好活,就要好好走”,她的小红书账号简介里,最后一句是“Coz I only live once”(因为我只活一次),最终她也用行动完成了她所认为的“为自己而活”。
很多人说她任性、自私。尤其在小红书平台,因为骂她的人太多,沙白关闭了评论,网友就另开新帖,继续骂,视频号上相对好一些。
我做自媒体,对各平台属性略知一二。
小红书平台的用户以消费能力较强的年轻女性居多,粉丝低龄,我女儿小学就在上面注册了账号,不过她只看二次元的内容。
视频号的用户以35+为主,人到中年,尤其自己经历了亲人的病痛、离世后,可能更容易理解沙白的选择。
沙白最初患的红斑狼疮,属于免疫系统慢性病,歌手田震、演员周海媚都是病友。这种病需要用激素治疗,对容貌损害较大,基本不可能痊愈,被称为“不死的癌症”。需要终生抗病,除了药物治疗,还不能多晒太阳,不能多运动,不能累,要小心地照顾自己。
沙白拒绝长期的药物治疗,决定继续按自己的心意生活。期间她6次发病,第7次发病的时候演变为尿毒症,医生给她的诊断是需要终生透析,按目前的医疗条件来看,没有痊愈的可能。
也就是说,她可以继续活下去,但不仅无法再按自己喜欢的方式活下去,而且要遭受难以忍受的痛苦。
在这种情况下,沙白选择了去瑞士“旅游”。
围绕沙白的选择,争议最大的是她如果一开始积极治疗,也许不会这么早肾衰,小红书上甚至有人说沙白活该、作死,医生越不让干啥她越干啥。
这个事情其实有两个前提。首先不是沙白患病之后,故意去晒太阳,做运动、全球旅行,而是她患病之前就热爱阳光、运动、旅行。她不是故意跟医生对着干,只是没有因为患病而改变自己喜欢的生活。
另外她也不是完全没有治疗。她治疗过,痛恨那种激素肿的状态,痛恨小心翼翼的生活,最终理智地选择了尽量不吃药,回到喜欢的生活轨迹。
这是她对个体生命的选择,我们可以不赞成、不效仿,但没必要去攻击。
“积极治疗”听上去的确更正能量,但背后的个体痛苦,有人能承受,有人不能,我觉得这种差异同样值得被尊重。
在沙白的视频里,她说过大剂量使用激素后,体重从90斤激增到140斤,导致她患上了严重的心理问题,每天把自己关在家里,不见任何人。
有朋友跟她说,人生就是这样,或早或晚总要吃苦。沙白不同意,她觉得人可以有一种选择,就是不吃没必要的苦。
对于病痛的苦,也存在个体差异。就像有人做核磁共振能睡着,有人吓得做噩梦。在做任何判断或者决策的时候,我希望大家都能遵循和尊重一个原则,就是允许个体的存在,允许个体的差异。
沙白有一期视频,引用了作家马尔克斯的一句话:很多时候,我们自己觉得万箭穿心的痛,在别人眼里,不过是随手可拂的尘埃。
真正能够明白这一点,对我们的人生其实非常重要,不容易对他人有过分的期待,就不容易失望,更不容易被他人的想法左右自己的思维。
另一个争议的点,是说沙白自私、不负责任,尤其对父母不负责。
沙白的母亲是晚期癌症患者,因为沙白的红斑狼疮来自于母亲基因的遗传,加上母亲自身患病,不知出于情绪焦虑还是上一代女性骨子里,不自知的“厌女”,沙白患病后,母亲觉得她拖累了家庭,麻烦了父母,母女关系不算融洽。
但她跟父亲的关系很好。父亲最终决定陪她一起去瑞士,走完生命最后一程。很多网友共情父亲要一个人回家,觉得沙白太过残忍。应该是没认真看过沙白视频的全部内容。其实她同时还带了两个朋友,陪父亲回家,可以说能想到的都想到了,能做到的都做到了。
不过还是有很多网友攻击沙白自私,说她没有为父母养老送终,让父母白发人送黑发人。小红书上的网友也真的非常奇怪。一方面她们会无差别地攻击任何“养儿防老”的理论,另一方面,当有人真正身体力行地证明“养儿不是为了防老”,她们又会齐刷刷地辱骂这些子女自私。在小红书,怎么做才能不挨骂?玄学,非常玄的玄学。
认真看了这些留言,我反而更加意识到沙白的可贵,不是说她的选择正确,而是她知行合一的勇气。
大多数人在“好死不如赖活着”、为父母而活、为孩子而活、为责任而活的世界里,已经沦陷太深,虽然嘴上永远在说,人要为自己而活,但真正看到一个人为自己而活的时候,又会感觉非常不适:啊,你凭什么,凭什么这么爽……
我们既想看到一个人为自己而活,又想要她在让所有人满意的前提下,再为自己而活。事实上如果我们要为自己而活,就必然需要放弃更多他人的期待。
沙白的红斑狼疮来自于母亲方面的遗传基因,她选择不婚不育,已经是对生命最好的尊重。
不是大家常见的那种鸡汤式的尊重,是理智的、与她本人的世界观高度契合的尊重。
她非常热爱生活、尊重生命,正因为体会过生命与生活最好的那一部分,才选择用特殊的方式,把美好继续保存。
完全按自己的心意活20年,与小心翼翼地活40年,对普通人来说,可能根本不是问题。但对于慢性病人来说,是一道选择题,我觉得沙白有资格去做自己的选择。
从理论上说,这个世界的确除了生死,都是擦伤,但每个人对于擦伤的感知是不一样的。
在人生顺境时,这样的鸡汤的确有用,可以让我们看淡生活中一些短期的烦恼。但沙白所面临的是无法完全治愈的疾病,是日日夜夜长期的折磨,这种疾病给每个人带来的冲击,只有他们自己最明白。 
一个健康的社会,既要尊重那些勇敢抗争的人,也要尊重那些勇敢放弃的人。
有人追求“长命百岁”,有人追求“真正活过”,没有对错,只是选择。
沙白对某些人的冲击,大约是她没能像很多病人那样展现自己的痛与惨,这同样是她的选择。我坚信一个常识,任何一个人做出这个选择,并且在最后时刻都没有后悔,一定是痛苦超出了自己的承受。
注意,是她自己的承受,不是我们的承受。如果有人能承受,也不要去质问她,我能受,你为什么不能受,很简单,因为你是你,她是她。
过了40岁,尤其送走我父母之后,我开始频繁地思考生死问题。与性教育一样,死亡教育也是我们的教育中,极度被规避与遮遮掩掩的一环。因此我很长时间都不得要领,直到看到台湾省医生柯文哲的一句话,他说,“什么是死亡”这个问题,最好的答案是“怎样才算活着”。
所以,世上最可怕的不是死亡,而是我们为了不死,磨去了所有活着的激情。
我反对鸡汤化地美化与赞美沙白,更反对道德绑架和攻击沙白。尤其用沙白的父亲去攻击她,这对老人来说,无异于二次伤害。
更可笑的是看到一些人在网上说,你有本事熬下去啊,死算什么本事。
人类已经这么卷了吗,连这个都要比一下谁的本事大、谁是成功者、谁是失败者?
不要吧。
熬下去的确是本事,但熬不下去也不算污点。这世界上能熬的人已经太多了,也请允许我们给不能熬的人,一朵抚慰的小白花。
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