视频截图
蔡磊近况：“身体越来越差，
但是希望也越来越大。”
现在说话比较困难。
“脊椎歪了”“舌头和下嘴唇都萎缩了”“天天戴呼吸机睡觉”“洗澡拿绳子捆着我，在墙上吊着”，日常看似普通细小的动作，稍不注意，都可能是致命的。
而即将到来的冬天对于蔡磊而言又是一个巨大的挑战，他的身体不能有一丝感冒、发烧，因为这些对于他而言都会是致命的存在。
41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物” “中国改革贡献人物” “中国电子发票第一人”、京东副总裁……
41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。
渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。
这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。
图源：@蔡磊
蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货。他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。
蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是他的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物管线研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。
渐冻症为什么难攻克？
至今病因不明，治愈率为0
目前，全国有近10万名渐冻症患者，但尚未有良好的治疗方法，它的病理机制仍不明朗，这也成为渐冻症药物研发的第一道坎。
在“渐冻人”中，只有5%~10%为家族性，有明确的遗传背景。90%~95%的患者没有家族史，病因不明。
出现这类早期症状需警惕
及时就医！
渐冻症的早期症状很难以察觉。最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵涉的肌肉僵硬。肌无力会影响四肢；可能还会出现说话含糊和带鼻音的现象。
来源 广州日报、红星新闻、央视新闻、
侬好上海、北京时间
编辑 信嘉毅 责编 李耿光 校审 胡伟洪
监制 舒桂林
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