【1024·关注】倪萍揭露：“他的头已经抬不起来了，还签署了遗体捐赠”
民生
2024-11-28 17:36
河北
近日，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。其妻子段睿也一直陪伴着他，支持他的决定。11月26日晚，蔡磊破冰驿站官方账号发布一条视频，华大CEO尹烨前来探望蔡磊。视频里，蔡磊需要人搀扶着走路，说话的状态也变得更差了。蔡磊对尹烨说，“身体越来越差，但是希望越来越大。”2019年，时任京东副总裁的蔡磊被确诊“渐冻症”，至今已经与病魔斗争五年。渐冻症（学名肌萎缩侧索硬化，ALS）被称为“世界五大绝症之首”。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力，无法说话、吞咽、呼吸，最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等等。蔡磊一直在跟这种困扰医学、折磨人类的罕见病做抗争。过去四年多来，蔡磊组建了渐冻症患者科研数据平台，链接了一万五千名患者，推动建立中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。2023年12月26日，原京东集团财务副总裁蔡磊。图源：VCG2024年年初，蔡磊宣布，与夫人将再捐1亿元，支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税，大部分来自“破冰驿站”的带货直播，每天一场，几乎不间断。蔡磊表示，“四年已经投入资金4000万，再捐1个亿，没有钱就要再去挣钱。”6月，蔡磊透露自己因感冒进ICU，出院后依然忙着攻克渐冻症难题，现在他走到客厅短短十来米的距离，就会累得“气喘吁吁”。7月15日，西湖大学发文，蔡磊捐赠支持西湖大学渐冻症研究。西湖大学方面介绍，自2019年9月确诊后，蔡磊病情已进入中晚期。对于“攻克渐冻症的科研项目”，蔡磊曾表示，自己从开始创业就没打算为了自救，他比任何人都清楚这场创业，对于拯救自己的生命可能毫无希望，但能让更多人看到生的希望就是值得的。蔡磊表示，自己创业不是在自救，甚至是在自杀，“我想救命，理所应当好好休息，但我不后悔。”蔡磊透露自己至少两次面对死亡威胁。最危险的一次在去年年底，他称自己离死亡只差两分钟，“去年12月底，差2分钟吧，如果身边没有那个专业的护士，我早就不在了。”蔡磊说人都会畏惧死亡，但自己更想向死而生。11月8日，蔡磊发声表示，中国力量不是一个人，是敢于挑战世界难题的科学家、医生，还有团结互助的广大的病友群体。除此以外，各界给予关注支持的爱心朋友，也是中国力量的一部分。而26日尹烨在探望蔡磊之后，也发文表示，时空组学有新发现，三期渐冻症家系全基因组公益检测正式启动，加入华大序风长度长测序技术。公开资料显示，“深圳华大基因科技有限公司”（简称华大集团），是全球领先的生命科学前沿机构，将前沿的多组学科研成果应用于医学健康、农业育种、资源保存等领域，推动基因科技成果转化。
