作者：菊姐
大家好，我是菊姐！
当我们看到女孩心脏暴露在外，每活一天都是奇迹，内心被深深震撼。罕见的坎特雷尔五联症，带来高风险，却未打倒这些女孩。
她们在母亲的爱与守护下，勇敢地踏上特别成长之路，虽面临诸多挑战，却充满希望。她们的故事令人感慨，也提醒我们重视孕前和孕期检查。
01
罕见病症震惊世界
坎特雷尔五联症，一个让人闻之色变的罕见病症。
这种病症发病率极低，据写作素材可知，全球患病率仅为百万分之五，从有记录到 2013 年全世界只有 200 例类似记录。死亡率却高达 60%，90% 患有这种疾病的婴儿在出生时就面临死亡的威胁。
女孩天生 “外心”，心脏暴露在外面，仅仅由一层薄薄的皮肤覆盖着，每次心跳都清晰可见，让人触目惊心。没有胸骨的保护，心脏变得极其脆弱，哪怕是不小心摔一跤都可能带来致命的伤害。
这种病症在怀孕阶段就给家庭带来了巨大的担忧，就像美国 11 岁女孩 Virsaviya Borun-Goncharova 的母亲，在怀孕时被告知女儿可能在怀孕或分娩时死亡。但这些坚强的女孩们，却顽强地与命运抗争，每活一天都是奇迹。
俄罗斯女孩维萨维娅就是其中之一，她从出生开始就背负着这种罕见病症带来的厄运。
然而，她并没有被病魔打倒，依然积极乐观地面对生活。她热爱跳舞，尽管知道自己的身体状况特殊，却依然保持着对生活的热爱和对未来的憧憬。
这些女孩们的故事，让我们看到了生命的顽强与坚韧，也让我们对罕见病症有了更深刻的认识。
02
母亲的坚定抉择
当女孩的妈妈得知腹中孩子患有罕见先天性疾病，医生强烈建议放弃时，她陷入了痛苦抉择。但母爱的力量让她无法割舍这个小生命，毅然决定生下女儿，即便深知未来充满未知与挑战。
女孩出生后，妈妈给予她无尽的爱与温暖。把她当作正常孩子，给她穿漂亮裙子、梳好看辫子。
因女孩心脏没有胸骨保护极其脆弱，妈妈在日常生活中小心翼翼呵护，生怕她受伤，连摔跤都担心摔到心脏。
为让女孩感受生活美好，妈妈带她旅游看风景，在家会小心将手放在女儿心脏上感受生命跳动。面对他人异样目光，妈妈一笑了之，用坚强为女孩撑起一片天。
在妈妈悉心照料下，女孩虽身体异于常人，但性格活泼开朗，喜欢唱歌跳舞、画画，对生活充满热爱。妈妈的爱让女孩在困境中茁壮成长，充分展现了母爱的伟大。
03
特别的成长之路
女孩天生“外心”，身体特殊却未阻挡对生活的热爱与兴趣追求。
她爱唱歌，清脆歌声穿透阴霾，带来希望与温暖；跳舞时动作小心却充满活力与激情，宣告不屈灵魂；画画是表达内心世界的方式，用色彩线条描绘美好生活向往，画中饱含梦想憧憬。
她的热爱感染身边人，令人赞叹坚强勇敢。然而，心脏外露使她生活面临诸多限制，不能像正常孩子般奔跑、跳跃、玩耍，只能看着别人嬉戏。
她深知身体状况，格外小心避免伤害心脏，还需随时携带氧气瓶。但她不抱怨命运不公，乐观接受，在有限条件下寻找生活乐趣。
安静时阅读书籍，沉浸知识海洋；和家人玩安静游戏，享受温馨时光。尽管生活充满挑战，女孩仍用坚强和乐观书写特别人生。
04
生命的希望与挑战
女孩维萨维娅的故事如星星之火在世间蔓延，触动无数人内心。她的勇敢、乐观和顽强生命力令人动容，热心网友纷纷捐款，达 20000 美金。
波士顿儿童医院的医生听闻后决心救助，虽知手术难度大，但被女孩的渴望和笑容打动而全力以赴。
媒体的广泛关注让更多人了解她的困境并加入帮助行列，爱心如阳光给她带来希望和勇气。
如今，维萨维娅已长成亭亭玉立的大姑娘，未来却充满不确定性。手术是她改变命运的唯一希望，可风险极高且结果难料。
她心脏问题复杂，既有坎特雷尔五联症带来的心脏外露，还有心室中膈缺损等问题。
2020 年初，因血氧水平下降，她头晕呼吸困难被紧急送院，住院两周才稳定。尽管困难重重，维萨维娅始终保持积极乐观心态，她相信自己能度过难关。
等待手术的日子里，她热爱生活，唱歌跳舞、画画，用自己的方式诠释生命意义，告诉世人面对挑战不能放弃希望。她的笑容灿烂，温暖人心，人们为她祈祷，希望她顺利完成手术，开启新人生篇章。
05
感悟与提醒
女孩们的故事令人感慨，她们面对罕见残酷疾病，顽强抗争，展现出乐观、坚强与热爱生活的品质，让我们看到生命的无限可能。
同时，这也给我们深刻警醒。怀孕本应充满期待与喜悦，但也伴随风险。为确保宝宝健康，准妈妈务必做好孕前和孕期检查。
孕前检查可助夫妻了解自身健康状况，发现潜在疾病和风险因素，遗传咨询能评估遗传病风险，为生育决策提供依据，还能调整生活方式提高生育能力。
孕期检查更为关键，准妈妈需定期产检了解宝宝发育情况，超声、血液检查等可筛查胎儿畸形和染色体异常，实现早发现早干预，如英国女婴若未及时检查干预后果不堪设想。
良好的产检还能为宝宝出生做准备，医生可提供个性化分娩建议，确保安全顺利，也能让准妈妈减少焦虑担忧。
总之，女孩们的故事让我们认识到孕前和孕期检查的重要性，愿每一位准妈妈重视产检，为宝宝健康成长护航，为勇敢的女孩们祝福，为即将诞生的小生命祈祷。
