为科学防控地贫，今年，三亚市在地贫的“筛诊治”方面开展了多项工作。为进一步普及地贫防控知识，让地贫患儿，能够得到及时有效的规范化治疗，近日，有关“地贫”的多学科专家义诊活动，在市妇幼保健院举行。
家住育才的地贫患儿家长王龙清有两个女儿，大女儿在一岁时便被诊断出患有重度地贫，但是靠务农和打零工维持生活的夫妻俩，无法给孩子支付做手术的费用。“孩子出生差不多1岁的时候发现，有些症状就是脸色苍白，都是靠输血治疗的，病友介绍一起过来（参加义诊）。”王龙清说。
因为生病，今年已经16岁的大女儿，身高看上去跟几岁孩子差不多，医生检查发现，目前，孩子的脾脏也出现了问题。
“说给孩子全面检查，做好一切的工作，医生也尽量为我们病人着想，帮我们解决问题，也看到有希望，也有信心给她做手术。”王龙清说。
“我们要给她制定一个详细的术前的规范，就刚才我说的切脾，然后规范化输血，这个孩子我们要密切地随访她，我们团队还是尽我们所有的力量，我们需要给她希望，而且刚才我们讨论下来，还是非常有希望的。”市妇幼保健院院长周敏说。
在义诊现场，地贫防治专家团队，为五十多名地贫患儿及其家长，提供了详细的诊疗咨询。专家们耐心细致地为每一位患儿进行检查，并根据具体情况提出了个性化的治疗建议。同时，加强健康教育，提高公众对地贫预防知识的知晓率，推动建立“筛诊治”并行的全链条防治体系。为帮助更多患儿家庭，义诊活动得到了北京京妍公益基金会、三亚市红十字会以及海南省地中海贫血关爱协会的大力支持。
“今天我们组织这个活动，其实得到了我们上海儿童医学中心总院，我们海南医院，海南省妇女儿童医院，多家医院专家的支持。我们携手了基金会、红十字会，我们还是要多方联手，把这个事情做好。”周敏说。
地中海贫血，这一由珠蛋白肽链基因突变或缺失引起的遗传性血液疾病，对患者的健康和生活质量构成了严重威胁。尤其在海南，作为地中海贫血的高发地区，相关数据显示地贫基因携带率高达15%，而在少数民族地区更是高达55%，使之成为当地最常见且危害最大的遗传病之一。本次义诊活动聚集了来自沪琼两地的多学科专家，共同为地贫患儿提供实实在在的帮助。
“今天一边做义诊，一边我们已经把孩子的详细的资料，都已经记录下来了，会为今天义诊的每一个孩子，建立一个专科档案，然后我们所有专人的医生去管理他们。反正每个孩子，我们都希望他们，有希望去治愈。”周敏说。
来源：大三亚客户端
