纵隔例话
在生活的长河中,尹先生一家就像一艘平稳航行的小船,穿梭在平淡而温馨的日子里。然而,命运的波澜却在不经意间涌起,一场关乎母亲健康的风暴,让尹先生全家经历了从焦虑无助到重燃希望的漫长旅程。
在这段艰难的日子里,他的心情宛如坐过山车一般,跌宕起伏,每一次的转折都像是轨道上的急弯或陡坡,带给他截然不同的体验。
尹先生母亲的患病经历到底经历了怎样的波折?
好在如今生活的小船已经平稳靠岸,回过头来,尹先生也想和我们分享一下他们的故事。
我老家在安徽,现在我和老婆在上海工作。我们一大家子人,包括我爸妈、我哥嫂,还有我的小侄女,日子就这样平淡而温馨。他们五个人都在安徽老家,我妈是家庭妇女,主要负责带孩子、接送孩子上学,还有做家务。
我呢,因为工作原因,平时就节假日能回去看看。可是,今年我家遇到了个大难题,那就是我妈的身体出了状况。
我妈虽然年纪不算大,但和我爸都有每年两次体检的习惯。今年六月一号体检的时候,就查出了问题。她全血细胞减少,血检各个指标都低,而且前纵隔那边还有个占位,挺大的,我记得好像是六厘米左右,形状也很奇怪。其实这个问题2022年的时候就已经发现了,但当时医生说可以暂时不处理,没想到这次长得这么快。
更糟糕的是,妈妈这次体检还查出了甲状腺肿瘤,真的是多病缠身。她平时就老跟我们说,她感觉很累,容易疲劳,我们还以为是带孩子、做家务累的,现在想想,应该是和她的病情都有关。
发现这些问题后,我们赶紧带我妈去大医院做检查,看看能不能找到血液方面的疾病。我们去了上海的大医院,找到比较有名的医生做进一步检查。结果出来后医生说可能是外周血的问题,建议我们去免疫科做全面检查,这一查,确诊了妈妈是系统性红斑狼疮和干燥综合征,系统性红斑狼疮作为基础病。
我们本来以为进入了相对平稳的治疗期,其他的都不用担心了。因为甲状腺癌可以晚一点手术,想先把我妈妈的血小板和血象整体恢复好。
八月的时候,我又带我妈妈去上海看了胸外科,毕竟胸部位置还有个占位。当时医生建议妈妈要做增强CT才能判断结果,最重要的是,我看了两个高级专家,他们都反复强调要开胸手术,我心里很乱,妈妈知道后第二次门诊时,被这个结果吓哭了。
“开胸”两个字一出,我们心里都凉了半截,手术创伤大,对我妈的身体肯定不好。而且那时候她红斑狼疮还急性发作,血小板很低,最低的时候只有五十左右。
我们很着急,想换一家医院。当然,我们不是比较医生,每位医生都对病患很负责,我们只是希望有一个更好的解决方案。因为我妈妈有基础病,心脏又安装过起搏器,还有甲状腺癌等各种病,就很糟心,心情很不好,很焦虑。
九月初的时候,我和家里人商量了一下,也在网上搜集了很多关于我妈病情的资料和案例,发现复旦中山医院的丁建勇主任非常权威,而且他们的多学科门诊也很不错。于是我们赶紧约了丁主任的门诊,没想到第二天刚好就有,于是我们顺利约到了。
那天在门诊,因为我是下班后赶过去的,到的时候已经六点了,估计我是倒数两三个号吧。丁主任肯定是在加班的状态,但他还是非常认真地看我妈妈在外院的CT,而且很快就判断出我妈妈还合并了系统免疫性疾病,怀疑是MALT淋巴瘤。他真的很专业,判断也很准确。
我当时很关心手术的问题,特别是会不会开胸。丁主任很果断地说,一定会争取微创。听到这个,我真的很激动,一出医院就立马打电话给我爸和我哥,告诉他们这个好消息,这样我妈妈也不会那么紧张了。
第二天是多学科门诊,我看到丁主任还是穿着手术服,从电梯那边匆匆走过来,一众在候诊的病人都在和他打招呼,就像看到了救命稻草一样。
那天丁主任肯定是刚下手术台就来了,我还有张照片。虽然照片拍得不是那么好,但刚下手术台就来门诊的医生,真的既权威又负责。我看到丁主任这么辛苦,也忍不住拍了个照。我平时是不会乱拍照的,但那天真的是忍不住,既心疼医生,又感恩医生。
刚下手术台的丁主任
轮到我进去的时候,我最关心的就是能不能手术和手术方式是微创还是其他。丁主任给了我肯定的回答,说会全力以赴做微创,考虑到我妈妈的整个恢复和身体情况。我查资料也知道他是纵隔方面的权威专家,所以很信任丁主任的每一句话。
那时候我妈的血小板也只有七十,还是很低。丁主任也说,按照我妈现在的情况,开胸手术风险很大,让我们先回去调养两个月,把红斑狼疮稳住再说。
所以从八月开始,我们就积极治疗红斑狼疮,希望能让我妈的身体状况好一些,为后面的手术治疗做准备。这段时间,我们家里人都挺沮丧的,但也在努力调整心态,希望能一起度过这个难关。
丁主任真的很给力,他考虑到我妈血小板低,就安排了血液科的医生一起评估,看看能不能找到更快处理前纵隔肿瘤的方法。他还说,前纵隔肿瘤可能和我妈的免疫系统有关系。
在多学科会诊的时候,我反复问丁主任是开胸还是微创,他一直都说会全力以赴争取微创,这样对我妈整体的恢复和治愈都会有更大的帮助。无论是单独门诊还是会诊,丁主任都给了我们很多鼓励。
血液科会诊之后,觉得我妈的血小板还在波动,对术后恢复不利。所以他们建议先注射丙种球蛋白稳固一下血小板。血液科的承璐雅医生非常热心,立马安排了我们去闵行的梅陇院区住院,接受血液科的治疗。
综合评估了我妈入院时的血小板情况后,医生本来说要注射五天球蛋白,后来三天就已经比较稳定。三天之后,王帅医生这边「无缝衔接」,告诉我们可以到总院这边来做术前的准备。
住进来之后,王帅医生和七十七病区的医生都跟我们说,会全力以赴做微创。虽然所有手术都有可能转开胸的风险,但他们很耐心仔细地进行解释,让我们得到最大的安心。
刚好在电视上看到到中山医院丁建勇教授
很亲切
手术和住院期间,七十七病区的医生们都让我觉得非常温暖。我们问了很多问题,他们每次都一一回复,我们原本被火炙烤的心才逐渐安定平静下来。
因为妈妈植入过心脏起搏器,王帅医生还专门帮忙协调了心脏起搏器门诊,帮我妈做术前准备,防止大出血,心跳过快的话,可能会影响血管。
手术是9月25日,真的很快。从血象各个指标的稳定,到整个病情的全流程无缝衔接,中山医院在所有的地方都考虑得很周到。丁主任、承医生,还有王帅医生都对我们知无不言,极尽可能地安慰我们作为患者和家属的心情,这一点真的让我们很感动。
手术整体非常顺利,也非常成功。最终妈妈还是以微创的形式「告别」了她的肿瘤,我们郁结于心的那口气,终于随着手术室指示灯的熄灭而长长呼出。
现在,从我妈做手术前的极度焦虑,变成了现在的极度幸福。大家都很开心。而且,国庆假期的时候,因为门诊换药停诊,王帅医生和蒋家好医生,还专门在假期帮我们换了药、拔了管。
9月30日我们出院了,医院效率真的超级高,又专业。出院的时候,我妈的血小板已经恢复正常了。从住院时的70,到多学科门诊时的99,再到出院时的138,已经达到了一个正常人的水平。这既是我们积极治疗红斑狼疮的结果,也离不开胸外科医生的精心护理。
术后恢复好的妈妈
在返回安徽老家的火车上跟我招手
现在我妈已经回安徽了,她小孙女太想她了,每天都得开视频,她现在回去陪小孙女了。
在整个经历中,我的心情变化非常大。
当我妈的体检报告出来,尤其是得知可能要进行开胸手术时,我整个人都特别着急。那时候,我去看中医,医生都说我肝火旺得不得了,问我是不是有很着急的心事。那时候,我工作也受到了很大影响,整个人不在状态,脑子里一直是这个事,根本脱离不开。
在岗位上,我不能安心工作;回到家,如果妈妈在,我还要强颜欢笑,给她一个好的暗示,但其实自己心里焦虑得不得了。包括我爸我哥,也都非常焦虑。饭后,我都是自己一个人出去散步,然后跟我爸我哥打电话聊这些情况。
但是,看完丁主任门诊和多学科门诊后,我的整个状态都不一样了,沉重感一下子轻了很多。我也把这个好消息第一时间分享给了家里人,所有人都很开心,就像吃了一颗速效救心丸一样。
在上海看病期间
我妈妈来上海看病的过程,我一直都陪着她。住院期间,我哥还特意从安徽请假一周过来陪护,他既关心我也关心我妈妈,觉得我一个人陪护不方便。我们一家始终都是在互相关心,互相支持,我觉得这也是我们能够越过这一道难关的重要原因。
经过这一番波折与挑战,我们家终于迎来了久违的安宁与希望。妈妈的病情在复旦大学附属中山医院纵隔团队的共同努力下,得到了有效的控制与治疗。
*本文所发布的内容及插图均已得到患友本人知情同意
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