纵隔例话｜手术无望？只能化疗？他义无反顾，选择在纵隔MDT放手一搏！

以下为小丁的自述

大学时候，正是年轻人爱玩爱闹的时候，我在和朋友们一块出去玩的时候突然觉得身体不舒服。平时我身体上没什么大毛病，所以当时也没怎么当回事，也不是很着急。可谁曾想，这次身体的预警近几乎改变了我的命运……

生病前

医院的检查报告显示我的情况很不妙，很可能长了个瘤子。拿到检查方案时已经下午五点多了，慌乱间的我给妈妈立马打去了电话，听到电话里我的情绪不对劲，妈妈立刻赶了过来。

此时我已经在网上搜索了不少的类似案例信息，和妈妈沟通完以后，她认为，必须得带我去大城市做个详细检查，我们母子俩说走就走，来到了上海的一家三甲医院。

一系列详尽的检查逐渐揭开了病情的面纱。初步的诊断指向了胸腺或淋巴系统的疾病，PET-CT的扫描结果更是让人心生忧虑，淋巴瘤的阴影伴随着可能的转移迹象浮现。随后，我又进行了穿刺活检，但初次穿刺并未得出明确结论，需等待二次穿刺结果。

终于，在一次化疗的间隙，我得知了丁教授即将进行多学科会诊的消息，毫不犹豫让妈妈赶紧前往上海预约。我成功预约到了多学科会诊，这为我提供了在中山医院接受进一步评估和治疗的机会。

这次检查中，医生们注意到我胸部或腹腔区域存在一个显著异物，这引起了他们的高度关注，怀疑这东西不太好。为了明确这一诊断，医生让我做一个增强CT检查。这个检查需要预约，我决定先返回家中静候。

然而，等待的日子并不平静。某天，我的大腿冒出一个巨大的脓包，疼痛剧烈，甚至影响到了日常行走。考虑到我本身还患有糖尿病，这个脓包迅速恶化，引发了严重的并发症。情况危急之下，我被紧急送往当地医院ICU进行救治。这一连串的突发状况，不得不让我的化疗计划暂时搁置。

经过医护人员的精心治疗与护理，我的病情逐渐趋于稳定。但即便如此，身体仍时常出现小插曲，使得化疗的重启一拖再拖。随着新年的钟声敲响，我深知不能再这样拖延下去，必须尽快完成之前的检查和治疗计划。

这次完成检查后，丁教授团队决定再次召集多学科专家进行会诊，以全面评估我是否具备手术的条件。我忐忑不安地等待着第二次会诊的通知，内心既紧张又充满期待。

好在，这次会诊带来了好消息。医生们发现我之前怀疑的那个异物竟然消失了，这让我感到非常意外和欣喜。多学科团队的丁建勇教授和范越教授告诉我：“小丁，你年纪还这么小，之前身体状况也还不错，我们决定为你创造一次机会，尝试为你进行手术。”

那一刻，我的心情复杂而矛盾，既感到高兴又充满了紧张与疑惑。高兴的是，我终于看到了与病魔抗争的新希望；紧张的是，这场“赌博”的结果未知，让我心中忐忑不安；疑惑的是，在本地医院几乎被宣判为“死刑”的情况下，中山医院的提议显得如此不可思议，让我一时难以相信。

然而，我深知自己的身体状况，如果不抓住这次手术机会，未来可能只能继续承受化疗带来的痛苦与煎熬。因此，我抱着“搏一搏，单车变摩托”的心态，决定无论手术难度多大，都要珍惜这次来之不易的机会。我对丁教授及其团队的信任，加上当时群内病友们对丁教授技术的推崇，都给了我莫大的勇气和信心。

于是，我没有丝毫犹豫，立刻回应了医生的提议，表示只要有机会，我就会全力以赴准备手术。

中山医院等待手术中

手术前的准备过程虽然有些紧张，但一切都在有条不紊地进行着。我们回家等待了没多久，就接到了医院的通知，手术时间已经确定。我内心既高兴又充满期待，对医院和丁教授的技术充满信心。

今年的3月28日我接受了手术，术后初期，我的恢复情况并不理想。由于之前的病情、化疗以及免疫治疗带来的副作用，特别是对我这个II型糖尿病患者来说，免疫治疗的冲击尤为巨大，导致胰岛素分泌功能几乎丧失，血糖管理变得异常困难。术后不久，我就出现了酮症酸中毒的症状，意识模糊，幸好在王帅医生的细致观察和妈妈的配合下，他们及时发现了我的状况，妈妈要求将我转入ICU进行救治。在ICU住了大约半个月，期间大部分时间我都处于昏迷状态，依靠营养液维持生命。

好在随着时间的推移，我的状况逐渐好转。转到徐汇医院修养一段时间后，我开始逐渐恢复，身体状况也日趋稳定。现在，我定期复查，包括胸片和血液检查，结果显示都还不错。一个多月后的CT检查显示我一切都好，真是个好消息。

说到丁教授和他的团队，我的心里真是充满了感激和敬佩。第一次经历这么大场面，我的心里既有害怕也有迷茫。但是，当我遇到丁教授、范教授和王帅医生这样专业的团队，我的无助感在治疗过程中慢慢消散了。

他们给我的第一印象就是专业、可靠。每次和他们交流，我都能感受到团队对我病情的认真分析和对治疗的深思熟虑。特别是当我得知他们决定给我手术机会时，那种心情简直难以言表——就像是黑暗中的一束光，突然照亮了我的世界。我真的觉得，自己很不容易能遇到这样一群医术高超、心地善良的医生。

手术后的恢复过程虽然艰难，但看到医生们来看望我的亲切微笑，我就觉得一切都值得。特别是ICU里的那些日子，虽然刚做完气管手术的我不能说话，但每次看到他们进来，我都会尽力点点头。

回顾这段经历，我在年纪比较小的时候就遭遇了如此重大的挑战，心路历程可谓跌宕起伏。每个月都要定期前往医院接受治疗，这种漫长且不知何时能结束的过程，让我深感压力巨大。特别是当我正值青春年华，二十出头的年纪，却要面对这样未知的未来，心中的煎熬可想而知。

尤其是去年中秋节期间，当我独自在医院接受化疗，看到别人家中团圆欢聚，而自己却孤身一人，那种无助和失落感达到了顶点。每一次治疗都伴随着难以言喻的痛苦，而我却不知道这样的日子还要持续多久。我常常感到迷茫和恐惧，不知道自己的病情何时能够好转，甚至是否能够彻底康复。这种对未来的不确定性和对死亡的恐惧，让我一度陷入了深深的绝望之中。

我知道自己不能倒下，因为家里只有我和妈妈。我们知道，在这个世界上，我们没有可以轻易依赖的强大后盾，但我们有的是彼此间那份深沉的爱与信任。这份力量，让我有了面对一切困难的勇气。

为了找到更多的共鸣和力量，我鼓起勇气加入了病友群。这个群里汇聚了来自五湖四海的伙伴们，他们中有的已经与病魔抗争了十几年，那份坚韧和对生活的热爱让我深受触动。他们分享的经验、知识，甚至是对疾病的独到见解，都让我受益匪浅。更让我感动的是，他们给予我的不仅仅是帮助，还有那份跨越距离的温暖和友谊。

在日常生活中，我尽量保持正常的作息和心态。虽然治疗过程中我有时候身体虚弱、精力不济，但我还是会尝试参与一些轻松的活动来放松心情。有时候我会玩玩游戏、看看电影或者听听音乐，这些都能让我在短暂的时光里忘却病痛、感受生活的美好。

现在，我的血糖状况虽然还是需要每天注射胰岛素来控制，但相比之前已经好了很多。在饮食方面，我也更加注意蛋白质的摄入，以肉类为主，同时尽量避免海鲜等食物。食量虽然比以前稍微减少了一些，但整体上还是能够保持正常的饮食习惯。

在医院的日子里，我也曾无数次地想象过恢复正常生活的那一天。我渴望能够摆脱病痛的折磨，重新拥有健康的身体和快乐的生活。然而，在当时的情况下，这种期待似乎遥不可及。每次检查结果出来都比我想象中的要差，这让我感到非常沮丧和失望。但是，我从未放弃过希望。我坚信只要自己不放弃努力和追求，就一定会有奇迹发生。

（以下为小丁妈妈自述）

从我成为母亲的那一刻起，我的世界就围绕着孩子转。他的笑容，他的成长，都是我生命中最宝贵的部分。

当我的宝贝被诊断出患有重病时，我们的世界仿佛瞬间崩塌。那些日子，泪水成了生活的常态，恐惧与无助如影随形。我们不断追问医生，试图抓住一丝希望的微光，但医生的回答却如同冰冷的判决，让我们的心沉入谷底。医生直言手术无望，病情难以逆转，甚至给出了可能的生存期限，这一切让我们无法接受，却又不得不面对。

中山医院等待手术中

小丁一直是个懂事的孩子，即便是在自己最艰难的时刻，他也努力照顾着我的情绪，尽量不让悲伤影响到我。作为单亲家庭，我们母子俩相依为命，面对这突如其来的变故，我们更加紧密地团结在一起。虽然经济条件和能力有限，但我们没有放弃，决定化疗，并寻求一切可能的治疗机会。

化疗的过程异常艰难，作为母亲，我只能尽力照顾他的生活起居，看着他痛苦的样子和日渐消瘦的身体，我心如刀绞。但他总是强忍着疼痛对我露出笑容，说：“妈妈，我没事。”孩子展现出了超乎常人的坚强与乐观，他利用手机和网络，积极搜索病友信息，寻找治疗经验，甚至在化疗期间也不忘关注丁教授的专家号。这种精神让我既心疼又欣慰。

感谢复旦大学附属中山医院的全体医护人员，来到丁教授和他的团队这里，我才仿佛看到了希望的曙光。儿子的坚持与努力没有白费，我们终于有机会得到更专业的治疗建议。

然而，病魔并没有轻易放过我们。小丁在化疗过程中出现了多种并发症，最严重的一次是他大腿上的脓肿和酮症酸中毒。看着他躺在重症监护室里，脸色苍白，我几乎要崩溃了。

每一次的复查、每一次的治疗都让我感到无比的紧张和焦虑。但我也看到了儿子的坚强和勇敢，他从未放弃过自己，也从未让我失望过。我的孩子，他真的长大了。

再次感谢丁教授和所有医护人员的付出，也感谢那些在我们最困难的时候给予帮助和支持的人，千言万语都表达不完我的感恩之情。在那段漫长而曲折的旅程中，每一次挑战都仿佛是对我们母子情深的考验，但正是这些艰难时刻，让我们之间的纽带变得更加坚不可摧。在未来的日子里，无论风雨，我们都将无所畏惧。