关爱孤独症儿童，为孤独症家庭照亮希望之路

时事 2024-12-22 10:11 上海

每个孩子都是独一无二的，哪怕他们生活在另一个“星球”上。孤独症儿童被称为“星星的孩子”。他们就像星星一样，闪耀在自己的世界里。他们的世界很美，需要我们用心倾听，用爱和善意给予关怀和帮助。

今年3月底，上海市民政局、上海市妇女联合会（以下简称“市妇联”）等14个部门联合印发《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》（以下简称“指导意见”），提出到2027年底，建立健全孤独症儿童筛查、评估、诊治、干预、照料等全链条关爱服务体系。4月2日“世界孤独症日”当天，市妇联举办关爱孤独症儿童动员会，旨在集结更大力量、更多智慧，让这些特殊的孩子能健康成长、拥抱未来。

指导意见发布以来，市妇联以“在你的世界爱着你”为品牌，凝聚上海市儿童基金会等社会力量，扎实推进孤独症儿童家庭关爱服务举措，积极参与孤独症儿童的各项关爱工作，将温暖与力量传递给这群“星星的孩子”。

“星妈港湾”

与孤独症家庭“心星”相惜

“衷心感谢！因为有了你们的帮助，‘星星的妈妈’才得以喘息，不再孤单。”参加了“星妈港湾”活动，一位孤独症儿童小爱（化名）的妈妈在给市妇联和上海市儿童医院的感谢信中这样写到。就在写信的前一周，孩子因琐事引发情绪问题，这位妈妈立刻用上了在“星妈港湾”里学到的情绪调节小技巧，带着孩子深呼吸、做蝴蝶拥抱，几个简单实用的步骤做下来，孩子的情绪渐渐平复下来。

作为今年市妇联发布的“爱星计划”关爱服务的其中一项，“星妈港湾”项目5月正式启动，旨在通过关爱孤独症儿童的家庭，助力“星星的孩子”健康成长。该项目建立了1个市级“星妈港湾”项目点（上海市儿童医院）和5个区级项目点，提供心理辅导、家庭训练技能培训，搭建同群交流平台，同时提供孤独症儿童照护、个案咨询等服务。

“星妈港湾”项目以家庭需求为导向，开展针对“星妈”的赋能与喘息服务。在孤独症儿童家庭招募过程中，对每一组家庭做好“一对一”访谈，从星宝存在问题、星妈身心压力、家庭成员关系等方面了解家庭的迫切需要并做到“一户一档”，为提供精准性的关爱服务奠定基础。同时，“星妈港湾”以儿童专业康复为目的，开展“1+1+1+1”服务，即星妈赋能培训、星妈互动交流和星宝照护提供个案咨询服务。比如，为星妈设计赋能课程，包括星宝情绪和行为问题干预，入学、托养等政策解读；又如，针对星妈抑郁、焦虑等问题，身心疗愈活动。在星妈赋能培训的同时，还分年龄段提供星宝的托管服务。

“星妈港湾”项目为孤独症儿童家庭提供了有针对性的、实实在在的帮助，得到了很多星妈的认可：“衷心感谢各位医生的倾囊相授，感谢组织者的不辞辛苦！”“期待接下来更加精彩的活动！”5月至今，该项目已为 221组孤独症儿童家庭提供600余场次的心理咨询、互动交流、居家康复指导等服务。

作为践行儿童友好理念、提供友好服务的重要举措，下一步，“星妈港湾”将进一步为“星妈”赋能，优化星宝照护服务，如开展美术手工课、小组社交融合课等，提高星妈参与活动的内在动力。

探索社会融合试点

为星宝未来谋出路

周六一早，刘一和妈妈来到位于松江的来伊份零食博物馆，换上工作服，小伙子准时在咖啡吧上岗了。二十岁出头的小刘是一位星宝，也是这里的一名咖啡师。“他学过咖啡制作，有一定基础，经过我们一对一的培训和指导，现场适应实操了几次，就能很熟练地制作咖啡了。”小刘的工作得到了带教咖啡师的认可，餐单上的十多种饮品他都可以独立完成。客人点单后，带教咖啡师会耐心询问小刘是否记得操作步骤，接下来便由小刘独立操作，最终由他将饮品送到客人手上。每次做好咖啡，小刘都会特别认真地清洗各种容器和用具，再摆放整齐，操作台也擦得十分干净。

像小刘这样的孤独症适龄人群的就业问题，近年来越发受到全社会关注。促成小刘和妈妈一起入职的，是在儿基会的推动下，来伊份结缘《在你的世界爱着你》关爱孤独症儿童项目，试点为孤独症人群及其家庭搭建起社会融合的平台。今年7月份入职以来，小刘和妈妈每周会来工作一天，为游客制作爱心咖啡，工作之余他还会主动帮忙整理咖吧里的书籍。看到小刘的改变和进步，妈妈愈发欣慰，多年来一直为儿子的未来找出路的她有了一种踏实感。

“希望搭建起孤独症社会融合的良性循环，通过技能赋能，让孤独症孩子可以以技能谋生、立足于社会，同时也可以很大程度的减化孤独症家庭的经济负担。”上海来伊份股份有限公司联合总裁郁瑞芬说，目前社会对于孤独症的了解有限，试点残健融合的场景也很少，造成很多人没有机会接触到和看到孤独症群体，导致接纳度不高、不知如何与他们相处。所以这次他们在咖吧前台设计并制作了关于“爱心岗位”的说明书，让大家理解小刘的与众不同；同时特别设置了带教咖啡师，全天全程辅助小刘进行对外的沟通和咖啡工艺的制作，以应变突发性情况的发生。此外，他们还定期为小刘提供特训，从基础的社交礼节到日常的工作交流等方面，帮助其养成良好的社交习惯，“我们也尊重他的特殊性，当他沉浸在自我世界中时，我们也不过多打扰，给予他所需要的空间和尊重。”

来伊份愿意开放更多岗位，为更多像小刘一样的孤独症孩子提供社会融合的试点，让他们在有爱的环境中成长和蜕变，实现自我价值并有一定的获得感。

开展艺术疗愈、社会融合教育

聚合社会爱心

指导意见发布以来，在市妇联的指导下，儿基会联合社会力量积极参与孤独症儿童关爱服务工作格局的构建。儿基会携手精中公益启动幸福艺+1孤独症儿童关爱计划，设立幸福艺+1关爱孤独症专项基金。该专项基金秉持艺术疗愈理念，由精中教育旗下蕃茄田艺术从研发到线下组织活动开展，打造一站式孤独症艺术疗愈公益项目：邀请儿童、儿科医院医生、专家联合指导研发公益疗愈包，开展公益艺术疗愈活动，改善患儿情绪和心理状态；以小班形式为孤独症儿童提供专门的艺术教育课程，使孤独症儿童在自然情境教学中增强表达与沟通能力；搭建孤独症儿童面向社会的展示平台—公益展演，通过艺术作品在他们与大众之间架起一座沟通的桥梁，带动社会提高对孤独症儿童群体的认知和理解。在静安区文化和旅游局支持下，由静安区绿化管理中心提供公益资源，在静安雕塑公园内共建可以为孤独症儿童开展艺术疗愈活动的爱心宝贝行动公益基地。

今年9月，18名星宝在家长和志愿者的陪伴下，前往景德镇开启了充满爱与温暖的艺术之旅。孩子们与女性陶艺艺术家共同绘制釉上彩瓷盘，体验捏塑技艺，在古老的陶瓷艺术中感受历史与文化的魅力。这项活动回应了这些家庭对孩子情感表达、社交互动、自我认同的引导需求以及对社会理解、关爱与支持的渴望，用艺术疗愈帮助孩子释放情绪、提升专注力与创造力，增强自信心。

儿基会联合社会爱心机构，围绕“孤独症儿童的未来之路”设立“未来道孤独症儿童自助成长社会融合教育”公益项目，携手上海市历史博物馆、上海孙中山故居纪念馆、辰山植物园、世纪朵云文化发展有限公司、利星行汽车上海星瀚长寿路城市展厅、南翔芯蓓坊等单位，针对孤独症儿童及家庭开展城市“慢”步，发现上海之美系列活动、儿童无障碍博物馆系列活动、“感恩有你，‘益’起学习”、孤独症儿童家长育儿交流学习、孤独症儿童及家庭自我倡导类亲子微演讲和基于孤独症青少年儿童绘画展示的艺术类自我表达等活动。还有特需儿童的语言表达能力训练、基于自然社会情境活动下的适应性能力训练等，提升特需家庭的生活品质，从而支持孤独症儿童未来能以最适宜的状态参与社会、融合社会，实现自立或半自立。

近年来，儿基会先后三次就上海民办特殊儿童康复照料机构开展调研，了解特殊儿童包括孤独症儿童需求及照料情况。根据沪民儿福发〔2024〕4 号《关于加强本市孤独症儿童关爱服务工作的指导意见》“建立协同机制，健全服务体系”的精神，儿基会联合爱心企业资助多家心智障碍养护和心智疗育的社会福利服务机构，为这些机构中的特殊儿童送去生活必须物资用品，用最朴实的关爱来呵护他们。

以品牌项目“爱心宝贝行动”为依托，儿基会还举办了关爱孤独症儿童爱心义卖集市，让孩子帮助孩子，义卖款项用于孤独症儿童疗愈活动。与社会爱心人士发起“爱星计划”，通过流动房车售卖“爱星咖啡”，举办咖啡义卖活动，同时售卖由星星孩子做的点心，所有收入捐赠儿基会爱星计划，以辅助自闭症孩子的家庭。

市妇联将积极动员社会力量，不断丰富孤独症儿童及其家庭支持服务，提升孤独症儿童家庭的获得感、幸福感、安全感，营造全社会关爱悦纳孤独症儿童的良好氛围，以实际行动展示人民城市的温度。

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新民晚报

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