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自闭症干预谈科学,谈循证其实并不复杂:
要不要干预,干预主要解决哪些问题,有效的干预措施有哪些,什么时候开始干预等等,这些问题的答案在指南里都写的很清晰。
作一个科学意义的“选择”而不做社会意义上的“选择”,是有标准的,有不二的正确答案的,但残酷的现实是,想要达到科学干预的标准,代价真的异常昂贵:
家长要全身心投入5~7年的时间,300万的预算,换一个不完全确定的结果。
我可以肯定的是,干预要比不干预好,但具体到每个个案好多少,能不能达到家长心里的预期,这些进步值不值这样的代价,见仁见智,每个人基于自己的价值观和偏好有不一样的答案。
至于那些告诉你确定答案的“专家”和“神医”都是骗子,请家长谨慎识别。
作为医生,在急诊科,在新生儿科,在发育行为儿科我常常告诉家长“坏消息”。
每次我都会尽可能地向家长讲解清楚,不同治疗方案不同的代价,不同的代价换回来的不同的收益,当然,我也会倾听他们的家庭所面临的现实问题和复杂的情感。
面对严重疾病时,“科学”并不是做选择的唯一标准,病人的利益和照顾者的利益也不可能完全一致。
家长的选择是如此艰难,常常是理性和感性的纠缠、理想和现实的冲突、希望和不确定性的掺杂……面对这些,我心中也泛起很多波澜。
但在多年的职业生涯中,我也学会了保持平静。
其实不管家长做出何种选择,作为儿科医生,我都理解,也尊重。
但是作为一个专业人士,理解和尊重家长的选择,却不是每种选择都认同,作为专业人士,总要为孩子多争取一些,为科学多争取一些。
孩子的人生和大人的人生同样重要。面对生活的困难,每个人的态度和应对方式不相同,每个具体家庭的选择都是一道复杂的题目。
而要求家长只以科学标准来做选择,忽略了其他,这无疑是道德绑架。这本身就不是一个专业人士该做的事。
要不要花那么多钱去救一个可能会死可能会傻的25周早产儿?
要不要花那么多钱去为一个患恶性肿瘤的儿童做截肢手术和上化疗?
要不要花那么多钱去给一个可能无法拥有普通意义上正常人生的自闭症儿童做干预?
……
大人可以为了一个家庭的生活,选择最适合他的路。
但身为专业人士,我会坚持科学标准,会告诉家长科学意义上正确的道路,也是当前对孩子最佳的那条路。
至于结果,不管是否符合预期,家长、医生和社会都应学会与疾病和平共处,学会和解。
唯愿家长落子无悔。可以遗憾,但别后悔。
养育自闭症儿童不易
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