临终关怀：养老照护工作的文化和技术脚本

养老议题日渐进入我们的视野中心，尤其是临终老年群体的境遇值得我们深入观察。对临终者的“回家”“子女在侧”期待和子女照顾的技术缺乏之间的矛盾议题，本文展开了详实的考察。接下来，请和小编一起阅读本文吧！

王安琪

《科技、医疗与社会》TSSCI 2024年第1期

临终如何居家？常民照护实作与专门技能

一个夏日午后，我在Z医院的安宁病房访谈一位病患家属怡祯。我从护理师那里得知，怡祯还在犹豫是否让爸爸接受居家安宁。当时怡祯坐在陪病床上，她邀请我坐下。她的父亲身上挂着点滴，躺在病床上休息。爸爸80多岁，五年前诊断为肺癌，这次因为肺炎入院。怡祯的父亲已经多次住院，短暂住院一、两周时控制感染症状。不过她没有料想到这次住院这么久，爸爸病情突然恶化，转眼间住院快一个月了。怡祯说嗜睡的爸爸清醒时，会用很浓厚的乡音说想要回家：“爸爸一直想回家，那是他奋斗一辈子的地方。他有时会抓着床栏杆说『怎么抽屉打不开』。我们家的床头有抽屉，他误以为这个栏杆是抽屉（她指向病床护栏），会一直要打开。”她说爸爸十多年前眼睛开始看不太清楚，不过他有能力在家里自己行动，因为他熟悉家的动线，可以透过触摸辨识方位。访谈过程中，病人渐渐清醒，开始大声地说话，并用力挥舞右手。怡祯握住他挥舞的手，试图安抚爸爸，说：“好好好，会回家。”

怡祯的案例并不是少数，我访谈的病患家属大多数都有类似的矛盾心境，一方面期望实现病人回家临终的心愿，另一方面又担心自己没能力给予病人有质量的临终照护。怡祯案例也彰显，安宁居家作为一种理想的临终照护形式，被期待能协助病人善终，却有许多实作困难需要家庭照护者克服。相关研究指出，六成以上末期病人的心愿是在家临终，然而只有大约三成的病人可以出院回家照护。政府单位重视末期病人想回家、却无法实现的现象，与医疗团体共同推动安宁居家计划。政府虽然支持安宁居家的推行，但安宁居家时常民会遇到实作困难，需要操作近似于专业工作者的专门技能。

许多由专家主导的高度专业化社会活动，逐渐从专业部门回归到大众部门，有许多情形专家与常民的界线变得模糊，使得常民需要操作困难且复杂的专门技能。例如在医疗、建筑领域，常民进行专门工作包括：居家分娩、居家自体滴精、居家维生医疗照护、协力造屋、民间造桥。专家与常民实作界线模糊的现象，是科技与社会领域（简称STS）重视的议题。STS研究关注这群行动者是谁，他们做了什么，他们选择费力行动方式的原因，以及他们如何进行这些需要专门技能的社会活动。居家安宁主题能丰富STS领域中的专门技能文献，进一步探讨常民操作专门技能的工作内容以及过程。在既有医疗社会学强调照护工作与技巧的研究成果上，STS取径能更帮助我们看到技术的实作，技术物从中发挥的作用，以及技术如何在不同群体之间传递，甚至重新界定专家与常民之间的界线。

所以，本文的研究问题是：为了让末期病人居家临终，家庭照护者进行什么样照护实作？他们如何进行？探讨这个议题除了进一步了解专门技能的特性如何影响实作，也涉及当代G省社会对于“如何善终”的期待与思辨。本文采用在STS领域中的“专门技能”（expertise）概念，透过常民实作居家安宁照护的案例，以此彰显专门技能在特定情境中可以或难以被常民掌握的特性。以下接续探讨常民的照护实作，以及专门技能的传递与实作。

文献回顾

常民如何实作专门技能，在实务与理论层面均是重要的议题。以下分别回顾常民进行照护的特性，以及STS研究探讨专门技能如何转移。

一、常民的照护实作

当专业与常民界线模糊时，会影响照护分工与其中的权力关系。像是照护私人化现象，当照护工作被视为私领域的家庭责任时，其中涉及的劳动常被当作天性且低技能的工作，所付出的成本可能被低估。社会科学关注照护工作为权力冲突的场域，如何动态地建构劳动分工，揭露出常民照护中被低估的价值以及权力不对等。此外奠基于STS女性主义的观点，本文除了关注照护中的劳动与权力关系，也将照护视作为持续修补、维护社会生活的各种实作，富含的技术物、情感与政治。

医疗社会学阐述在医疗与常民照护界线模糊的状况下，家庭照护者经常出现共同操作专门技能工作的情形。常民进行照护实作时涉及多样的专门技能，包括：

（一）“舒适工作”：人们以照护或医疗介入的方式，减轻病人在生理层面的不适；像是清洁身体、给予药物，或操作呼吸器等医疗科技。

（二）“情感工作”：照护病人的情绪感受，维持社会关系连结，并赋予病痛经验社会意义。

（三）“连结工作”：集结各类资源以及协调多元的标准作业流程；这些通常是医护人员或个案管理师的专门技能，然而在各种流程断裂或无法兼容时，家庭照护者也需要负责衔接不同类型的照护活动。其中，家庭照护者应对照护中的不确定性，持续修补照护活动中出错或超出预期的部分。

这三类照护工作会依照病人的疾病特性，而有照护实作医疗化程度高低的区别，连带影响家庭照护者熟悉操作照护专门技能的时间差异。例如医疗化程度相对低的照护工作，像是维持身体清洁、定时配发药物；对比医疗化程度高的照护工作需要更复杂的照护技能，像是使用呼吸器、鼻胃管、胃造廔或是有复杂伤口的个案。在病人疾病发展轨迹较长期的状况，家庭照护者可以在照护过程中累积经验，透过反复练习熟能生巧，建立专属病人的照护知识与实作，甚至“久病成良医”。

然而在不同的照护活动中，常民进行临终照护需要特别的专门技能。临终照护的特殊性在于：

（一）死亡高度机构化。当代社会死亡机构化的趋势让临终者集中在医疗机构，使得大部分的人缺乏直接面对临终者的经验，而对于死亡感到陌生。安宁照护是当代照护临终者的主要方法之一，是以医疗照护的方式缓解病人的病痛。

（二）临终照护轨迹相对短期。安宁照护的对象主要是“末期病人”，虽然医疗专业通常没有明确定义末期病人的存活时间，但存活期大约是在6个月之内。当面对死亡来临又快又急的状况，更能凸显常民操作专门技能所面对的困难。

医疗专业也关注常民进行临终照护的实作困难，提出解决方案。许多关于居家安宁的医疗与护理研究统整家庭照护者进行末期照护的多重困难，包括要在短时间内学习专门的照护技能，以控制濒死病人的急性症状，以及家中缺乏专业人力与专门医疗器具，这些困难让家庭照护者承受巨大的心理压力。医护研究针对家庭照护者的困难提出多样的改进方案；例如强调医疗团队应加强24小时轮班服务，让家庭照护者更容易寻求专业后援，或者是优化对于家庭照护者的教育训练，设计更有效率的卫教指引。然而这些研究将家属进行临终照护定位为学习问题，呈现家庭照护者因为情感压力造成学习意愿低或学习成效不彰，需要增强医疗专业协助、改进卫教方式，而较少从照护实作的角度探索，专门技能的特性可能造成常民难以在短时间内熟练技能。本研究定位常民进行临终照护涉及专门技能的传递与实作，以下接续探讨。

二、专门技能的传递与实作

什么是专门技能？这是STS领域与专业社会学领域都共同关注的议题。依照专业社会学的专业权力论观点，着重分析专业团体垄断知识与专门技能，透过证照、文凭、教育训练以掌控权力；其中专门技能是专业团体的身分属性之一。然而从专业知识与证照划分的专业社会学观点，难以涵盖常民的工作特性。所以本文采取的立场是，专门技能是人们所做的事情，而非人们所拥有的特性。为了更深入分析技能的特性，本文采取Collins与Evans（2007）以实在论观点定义的“专门技能”，将专门技能视为一项实体，意指行动者长期社会化特定团体的生活形式，并且能够流畅地实作特定的活动；这样的取径称为“专门技能与经验研究”（SEE）。在SEE理论中，专门技能与专业知识并不完全相同。专业知识意指制度化的知识，被假定符合科学理性，与证照、教育体制息息相关，更强调专业者与常民之间的区隔。

本文选择使用“专门技能”，跳脱专业认证的限制，更有利于分析行动者对于特定事物的实作经验。例如在STS经典研究案例中，Wynne（1992）研究北英格兰地区的牧羊人，以及Epstein（1995）关注爱滋运动中的行动者，虽然这些行动者都没有科学家的文凭或证照，然而他们对于议题的理解却可以匹敌科学社群。本文选择将expertise翻译成“专门技能”，除了根据SEE的理论意涵，强调专属于特定群体的技术能力，也是根据本文数据编码显示，受访病患家属时常说担心难以掌握“这么专门的技能”。

再者，专门技能如何在不同行动者之间传递？许多STS研究探讨传递专门技能中的默会知识（tacit knowledge）时可能会遭遇哪些状况。默会知识意指难以被文字或语言编码的知识，需要透过实作或浸淫在特定社群所获得。有些STS研究关心如何在专门社群之间传递技艺，例如不同研究室的科学家如何相互传递与学习科学技能，或是医师如何透过师徒制度学习医学技能。另外有些研究探讨人类与机械之间的专门技能传递路径，如何让机器或人工智能仿真人类行为。

本文关注常民如何透过实作的方式，获取专家的专门技能（。有些研究定位进行专业工作的常民是一种“常民专家”（layexpert），然而Collins与Evans（2007）评论“常民专家”本身是一个矛盾修辞（oxymoron），因为常民就意指“非专家”，所以他们指出比较准确的说法是没有证照但有实作经验的专家。有实作经验的专家对于科技争议有独特的贡献，因为：

（一）常民因长期身处当地而有在地经验，这些经验常能突破专业知识的框架。例如杨弘任（2010）的造桥师父案例，没有证照的义工具有丰富的地方知识，比一般的工程师更能够营造出符合在地需求的桥梁。

（二）常民关注与追求的议程，可能与专业者的优先级不同，或甚被专业团体长期忽略，像是在环境议题上，地区居民动员在地调查，组织“街头科学”（streetscience），厘清许多被政府与学术研究忽略的致病风险因子。

专门技能的传递方式涉及人类行动的特性。Collins等人（1997）将人类的行动区分为两种模式：第一种行动具有规律特性，可以遵循系统性的指令逐步操作，比较不会因为情境差异而改变，称为“模板印刷行动”（mimeomorphicactions）；例如依照手册DIY组装家具。第二种行动会依照不同情境而有多样的行动方式，被称为“社会多形体行动”（polimorphicactions）。这类行动难以透过言语表达规则性，是一种只能意会但难以言传的经验知识，需要透过社会化才能习得；像是骑脚踏车上路便需要遵循当地群体未明言的规则，以判断各种交通情境。此外，一个行动可能会包含其他的小行动，因此社会多形体行动可以被拆解成许多模板印刷行动；例如在路上骑脚踏车是复杂的社会多形体行动，其中可以拆解成比较单纯的踩踏板、保持平衡、操作龙头的模板印刷行动。再者，社会变迁也可能会改变行动模式，像是当写作从社会多形体行动变得越来越偏向模板印刷行动，这样的转变有利于将部分工作转移给人工智能，透过计算机辅助写作。获取与操作专门技能的困难程度，密切关乎于评价标准高低、学习时间长短，以及是否身处于可社会化群体中。

本文为了凸显这两种专门技能的特性重新框架概念：一类是技能操作方式较不容易受情境因素影响，并可被编码成语言或文字传授给他人，称为“模板专门技能”。另一类是，操作技能时会依据情境脉络而变化，需透过社会化历程累积，较难以明确地语言或文字传递，称为“情境专门技能”。

本研究奠基于专门技能的文献，以及安宁居家的现象特性，提出的研究问题是：政府与医疗专业形塑什么样的安宁居家照护脚本，其中预设什么样的理想善终特性？家庭照护者进行安宁居家照护时，做了什么以及如何做？这个议题不仅能揭露常民如何取得专门技能并且实作的特性，也涉及当代G省社会“如何善终”的理想与实际上临终照护实作之间可能具有的落差。

本研究以安宁居家的案例，分析家庭照护者的照护实作与专门技能。本文主要的分析数据报含研究者在安宁病房的参与观察，以及对家庭照护者的深度访谈（请参见附录1与附录2）。这些数据记录家庭照护者从医院衔接到安宁居家的历程，以及他们在家中的照护实作。我在G省北部一间医学中心Z医院家庭医学部的安宁病房，进行一年的参与观察（从2019年8月至2020年9月之间）。我以临床研究人员的身分参与安宁病房的活动，每周在安宁病房2到3天，每次6到8小时。11我参与观察居家护理师与病人、家属转衔安宁居家前的会谈，并且跟随着安宁居家团队一起去家访15次。

附录1 研究个案家庭表（部分）

我在安宁病房期间，透过观察病房团队会议的安宁居家报告，以及观察暂时回来控制症状的居家个案，让我了解病人在医院与居家往返的照护历程。我深度访谈21位病人家属，了解他们参与居家照护的经验。受访家属大部分为病人的主要照护者，经由安宁团队成员推荐，或是受访者同意我的邀请，综合滚雪球与立意抽样筛选适合的受访者。针对病人家属的访谈，我特别着重家属照顾病人的历程，以及与安宁居家团队互动的经验。我访谈的家庭照护者中，15位家庭照护者为女性；大约三分之一的家庭照护者为单身者。家庭照护者与病人之间的关系，其中13位是病人的子女，4位是配偶，3位是兄弟，一位是媳妇。工作性质方面，多数照护者状态是留职停薪、提早退休、届龄退休，或从事比较具有弹性的工作。访谈地点在安宁病房，或者依照当时情境，在病房、佛堂、或交谊厅进行，访谈长度从30分钟到2小时不等。

附录2 受访安宁团队基本资料表（部分）

此外，我也访谈10位参与安宁居家服务的医师、护理师、安宁志工。受访的安宁团队成员大部分是在Z医院安宁病房服务，其余成员是由安宁病房团队成员所推荐的医事人员。访谈聚焦他们照护安宁居家病人的经验，以及他们观察家属在照顾时，遭遇什么样的困难。我进行访谈与参与观察的对象多数在都市服务，没办法完全类推到乡镇的经验，这部分有待未来研究进一步探讨。

在访谈之前，我会告知受访者研究目的，以及确保研究资料保密的措施。搜集资料后，我反复阅读访谈逐字稿与田野笔记，以此形成核心编码主题。本文根据编码主题，以下接续探讨医疗专业建构的安宁居家照护脚本，以及家庭照护者操作的专门技能特性。

居家善终的照护脚本

居家照护临终者的照护脚本历经变迁，受到安宁照护的影响，政府与医疗专业提升照护的标准。G省文化对于善终常见的说法“寿终正寝”，意指人在家中享尽天年，也代表着人在社会文化认为适当的时间与地点死亡。早期在居家临终的工作比较多仪式性的工作，像是帮临终者净身，或是将临终者安置在家中适当的位置（称为搬铺）。临终照护被视为在家庭私领域的工作，并没有一定的标准规范或是技能要求。然而，当临终照护引入安宁居家照护模式时，逐渐形成一套专业的评价标准。这些标准透过在安宁居家的照护脚本中，界定什么是“好”的临终照护，其中包含生理、心理、灵性的安适。

医疗专业照护脚本的前提是，家庭照护者必须承担专门且多样的照护工作。家庭照护者需要掌握舒适照护、情感照护与预期死亡进程的技能。例如《回家真好》手册呈现末期病人常见的问题与处置方式，每个症状都有写“需达成学习目标”以及“处理方法”；手册虽然没直接书写，不过都是由家庭照护者负责操作。照护脚本预设一般人有能力学习这些照护技能。安宁居家照护提高了家庭照护的标准，期许家属成为“多合一专业照护者”，进行家人、家务工、健康照护工作者、个案管理师的照护工作。由于居家安宁的照护质量被期许提升到跟医疗院所一样，所以医疗人员会密集训练家庭照护者学习照护技巧。许多照护工作属于较单纯的模板专门技能，可以透过卫教单张的方式传递技能，也能在病房情境练习，像是喂食、清洁身体。对比之下，有些照护工作具有情境专门技能的性质，在医院难以模拟家里实际遇到的状况，例如病人出现急性症状的应变处理。民众从医疗专业人员得知这些照护脚本之后，评估能否执行看似十分专门的工作，是决定采取安宁居家的重要考虑。医学研究指出，末期病人不愿意接受安宁居家的原因，大多数希望有医院的环境或设备，或是因为家中人力不足。

然而本文强调，影响家庭照护者无意愿投入安宁居家照护的关键因素，是专门技能的考虑。家庭照护者意识到照护需要医疗化高标准，一方面是他们时常观察医疗团队的工作内容；另一方面有些家属曾经实际操作，知道实作的困难程度。有些案例则是因为家人之间关系恶劣或是疏离，家属没有强烈动机，去熟悉复杂的照护技能。许多家属因为考虑照护的门坎，会优先转去赡养机构或其他医院的安宁病房，由专业组织照护。专门技能的重要性，就是从有些家属觉得自己做不到，而可以看出回家照护不只是病人意愿的议题，而涉及很多医疗化高标准的照护实作。许多医疗脚本呈现采取居家安宁是因为尊重病人的意愿，然而本文欲强调采用安宁居家不只因为自愿选择的因素，其中还包含具有制度情境与权力关系的因素。

本文分析，全民健康保险制度是驱动这些家庭参与安宁居家照护的重要社会力量。在健保制度下，目前医院设置的安宁病房大多数属于急性病房，鲜少是慢性病房。全民健康保险制度影响医院的住院天数限制，医疗人员担心占床、超过住院天数，促使医疗人员鼓励症状控制稳定的病人办理出院，转换成安宁照护。有时病人家属不清楚医师判断住院天数的标准，觉得“被赶出院”或“被放弃”，而引起一些医病沟通的紧张与冲突。

本文归纳家庭照护者获得专门技能的不同管道。在大部分的案例，家庭照护者透过外在资源学习照护专门技能的管道，培力自身。家属经常提及如何透过询问亲朋好友的经验或者如何搜集照护的信息，提升照护的能力。其中一个比较特别的案例，是公务人员退休的平浩（儿子）自我进修，考取健康照护方面的研究所，目的是为了照顾癌末的爸爸。这个案例显示，家庭照护者知道照护病人需要较高的专门知识与技能，所以主动寻求制度化的训练方式。然而安宁团队在会议时讨论，医师跟护理师说知道平浩很看重照护，但是只怕缓不济急，因为研究所完整的训练需要2到3年，然而爸爸的存活期可能不到一年。这个案例也凸显在末期照护的案例中，取得专业技能需要时间，而且末期病人短暂的存活期更强化了家属要快速习得专门技能的压力。此外，取得知识与实际操作仍然有落差，家庭照护者容易透过获取简单的模板专门技能，然而比较难掌握复杂的模板专门技能以及需要社会化的情境专门技能。

此外，家庭照护者也会运用个人累积的经验进行照护工作。有四位受访家属先前都有照顾过末期病人的经验，他们谈到虽然疾病类型不同，但是末期病人的所需都很相近。或是有两位家属提到，照护末期病人让他联想到自己照护婴幼儿的经验，像是要换尿布，还有拍背（但用途是拍痰而非拍嗝）；这些相通的经验，让他们比较可以顺利掌握照护专门技能。有些家属有医学或护理背景，曾接受专业培训，能相对快速掌握照护病人的要点。例如安宁志工眉香大姐曾受过护理训练，当她照护末期的爸爸时，便可以快速掌握照护专门技能。然而有医护背景的家属占少数，而且即使有医护背景，仍然需要花时间熟悉照护末期病人的专门技巧。这些类型的照护者因为有累积实作经验，相对比较快速掌握模板专门技能与情境专门技能。

家庭照护有不同类型的分工光谱。有些家庭全由家庭照护者照护，像是部分受访者为了照护而提早退休或留职停薪。但也有另外一些家庭主要是聘雇照护工作者协助照护。像是如果家人都还需要工作，比较难有家人待在家中照护。像是我与居家护理师去家访时，家属圣义坦承平常多由外籍看护照护快80岁的爸爸，因为他还需要进行正职工作，以支付照护费用，所以在家访时许多照护技巧主要是由外籍看护学习与操作。最常被纳入的家庭照护者不一定与他们所具有的专门技能有关，而更多是跟社会特性有关。被纳入的行动者彰显照护的权力关系，大多是由家庭中的女性、没有组成新生家庭、或是工作时间弹性的人，这些成员可能被认为有能力胜任照护，或是有更多的时间投入照护工作。

安宁居家的照护脚本常常传达“家是最好的病房”，然而，本文想要透过以上案例强调，“家”并不是本质上就是合适照护的空间，而是需要家属花费许多功夫装配照护基础建设与熟练照护技能。本文接续探讨家庭照护者实作时，涉及情感照护、舒适工作以及预期死亡轨迹的专门技能。

缓解临终受苦的舒适工作

如果把安宁居家当作病人的选择时，似乎意指只是照护地点在医院或在家里的差异。不过实际上，病房安宁与居家安宁是两种不一样的照护模式，从本文开头怡祯的案例便可见端倪，她为了接爸爸回家，事先进行很多准备工作：要安排家里的动线、购置照护器材、招募居家看护，还有学习照护的技能。在安宁病房，空间、科技物与行动者已经搭配好，医院是特别设计照护失能者的空间，有充足的医疗器材以及无障碍空间，而且医院随时有许多专业人员协助，除了医疗团队，还有信息科技、文书、工务、清洁打扫的团队一起运作。医院配置彰显出行动者要能够顺利操作专门技能，需要搭配一整套基础设施。

当照护活动从医院转换到居家，如何可能进行？这便需要家庭照护者进行类似个管师的工作，在家里建立照护基础建设，意指为了施行好的照护，而组织各种行动者、空间、技术物与标准作业流程。而且装配照护基础建设受到三个因素影响，包括：家庭照护者追求医疗标准的程度高低，末期病人照护轨迹的长期或短期，以及家庭社会经济资源的充裕程度。以下接续分析常民如何在家装配照护基础建设，以及后续实际进行舒适工作所需要的专门技能。

专门技能需要搭配空间与技术物，才更能够发挥。虽然安宁居家看似是病人的自主选择，但其实需要照护者装配很多照护资源，以及改造家中的配置，以打造成适合照顾末期病人的空间。家庭照护者需要购置各种照护器材，像是电动床、氧气制造机、抽痰机。装配安宁居家的技术物有时效性，会受到生命末期的照护轨迹影响，许多末期病人等不及装配就过世了。而且购置技术物后并不代表病人会自动获得照护，家庭照护者还需要熟练使用技术物的模板或情境专门技能。除了器材之外，安排家内空间的配置也是重要的面向，几位经济资源比较充裕的受访个案提到他们做了许多“超前部署”，将家中变成轮椅都可以通行的无障碍空间；这些物理空间特性让家庭照护者在进行照护时，可以更顺畅地发挥。家庭照护者也需要确保家里与医院之间的交通网络是否通畅，以因应末期病人需要回医院控制症状的状况。如果民众住在高楼层公寓缺乏电梯，以及缺乏适当的接驳交通工具，这些因素让病人难以迅速地送医，更加舟车劳顿，偏离家属想减轻病人负担的初衷。家庭照护努力准备居家环境，代表着照护的专门技能需要搭配一整套照护基础建设，才能够达成照护的标准。

架设照护基础建设后，需要操作许多舒适工作的专门技能。在安宁病房，时常可以见到病人在接受安宁居家服务之前，签署“安宁居家病患权利说明书”。这份说明书由卫生福利部发布，内容除了安宁居家团队承诺会给予病人的照护项目，更重要的在于，安宁居家团队会协助家庭照护者学习特定的照护技能：

承办安宁居家疗护之机构应提供下列之服务：……指导并协助家属：褥疮伤口换药，留置管、造廔口、人工血管护理，口腔护理，灌食调理进食；洗头、洗澡、会阴冲洗；灌肠，更换尿袋、点滴瓶；抽痰，扣背排痰及喷雾治疗技巧；淋巴水肿及皮肤按摩，肢体活动及翻身摆位，避免压疮等病患护理照顾技巧；并指导家属照顾个案维持日常生活功能所需知识技能，及必要之家庭安全设备。

一些照护工作涉及复杂的模板专门技能，像是操作流程复杂的医疗科技。以补充营养为例，当病人因为疾病因素，而无法由口或管灌方式获取足够营养时，会从静脉注射营养元素，此种方法称为全静脉营养（TPN）。在居家操作全静脉营养，家庭照护者要学习许多标准作业流程。

我在参与观察团队会议或查房时，常会听到家属表示他们遭遇困难的部分，是装置注射管路，以及照护输液管路。装置管路涉及许多手部精细动作，像是以空针抽取生理食盐水，还有更换输液，都要避免手部碰到无菌面造成污染；然而许多家属会因为紧张手抖，而污染管路，可能造成病人感染。而且大多数的家属要赶在病人出院之前学会这些专门技能，时间相对紧迫。其中有一位家庭照护者具有药师资格，被其他家属推派负责在居家施打全静脉营养针，但是即使她有丰富药学知识，知道混合营养液的原理，但是装置管路的实作仍让她感到困难与挫折。相关护理研究也指出，主要照护者执行居家全静脉营养照护的正确率低偏低，主要的困难也在于装置与更换导管。本文分析，操作居家全静脉营养属于较为复杂且困难的模板专门技能，理论上家属可以依照标准作业流程操作。但是操作过程需要协调身体精密动作，身体操作的特性造成家庭照护者的操作门坎，家庭照护者可能要花很多时间才能完成任务，或是要尝试很多次才会成功，这些花费的功夫凸显专门技能的困难程度。

在一些状况如果家庭照护者有足够的时间累积经验，可能会变得比医疗人员还熟悉如何操作技术物。例如受访者彩蓉照护患有慢性肺阻塞的妈妈，需要使用正压呼吸器（简称BiPAP呼吸器）。她说要很注意呼吸器的状态：“在家也是很紧张顾这个机器（氧气机），我们家有一台小的发电机，就怕停电或故障，有时候会机器突然间坏掉了。每天要看这个了有没有在『滴』（发出警示音），就要一直在看”，彩蓉也不时确认潮湿瓶的水量是否足够，还有要适时的松开面罩让妈妈的脸部休息。在病房，护理师来看病人状况时，彩蓉指着机器跟护理师说：

我跟你建议，你们应该给护理师上这种机器这种最基本的课。之前就是有一位护理师，机器叽叽叫，他把这个地方给它贴住（指着呼吸器的通风口），我弟弟哇哇叫，因为这个机器让阿嬷呼吸不顺就乱叫。那边会亮（指呼吸器面版上的警示灯），红的画面或者是黄色，黄色就是比较是不顺，那要是那个红色就比较不好。护理师离开之后呼吸治疗师来病房帮病人调整呼吸器的参数。

在采蓉的案例，她不一定了解呼吸器运作的原理，但是她透过长期观察知道技术物运作的正常与异常状态，还有如何使用技术物更贴近病人的需求。使用医疗科技有困难度与复杂度的差异，也与家庭照护者追求的医疗化照护程度高低有关。我在Z医院观察的个案，大部分是从其他单位的病房转到安宁病房，都是在医院机构之内，这可能也影响一些家庭照护者认为，出院之后也需要维持像医疗机构的照护标准。然而有少数个案原先就在居家照护，或是像余尚儒（2017）书中的居家案例，原先接受的照护模式中医疗介入程度低，在居家安宁时不一定会追求像在医疗机构一般的高度医疗化标准。

有些照护活动看似寻常，但是在居家进行时会提升困难度。特别像是要帮末期病人洗澡，涉及比一般洗澡更多的编码专门技能，很需要人力与科技辅助。例如Z医院安宁病房提供病人每周一次的洗澡服务。在帮病人洗澡时，会有一到二位安宁志工、一位病房护理师，与一到两位家属。志工与护理师以最小的幅度穿脱病人的衣物，并调整病人的姿势，让病人在比较舒适的状况下洗澡，减少变换姿势时可能引发的疼痛或不适。此外，洗澡间安装可以升降的专业洗澡机，甚至可以让病人躺平泡澡。不过当要由家属处理整个洗澡流程时，许多家属表示过程很辛苦，因为多数末期病人难以自己行动，而且容易因为疾病而感到疼痛。我在病房访谈樱梅，她回顾在家里帮先生洗澡十分费力：

我就说来这里（病房）洗澡我觉得我好轻松，因为在家里你要帮他洗，第一他要戴氧气，然后他动又会很喘，然后两个人就在那边喘，我全身紧张到流汗，湿漉漉的，然后我每一次洗完澡，两个人都累乎乎的。尤其是天气热的时候，他又要洗热水，可能我们手觉得温度可以，可是淋到他身上的时候，他觉得太烫，然后太凉他又不喜欢，真的是很难搞。

特别是因为先生需要戴着氧气面罩，让樱梅洗澡过程中更加小心翼翼，担心牵动到氧气导管会让先生会呼吸困难。有些个案家会以在床上擦澡取代浴室洗澡，或是会请长照人员进行居家洗澡的服务，以支持人力与技能的不足。相对的，医院有更充裕的人力，以及配置专门的照护器具。由洗澡的案例可见，洗澡是由许多编码专门技能组成，但是需要配合病人的身体状况，如果家中缺乏技术物辅助与充足人力，使得照护过程更费力且费时。

有些照护活动涉及较为例行且单纯的模板专门技能，但需要了解病人身体构造以及行为模式，比较有机会顺利进行。以下举例抽痰的照护过程。我跟随着罗护理师与灵性关怀志工，一起去建舜的家。60多岁的建舜照护患有乳癌的太太，太太有水脑症状，逐渐呈现木僵的状态，无法自理。当我们拜访时，太太躺在床上，眼睛直盯盯地看着前方，喉部一直发出咕噜声。罗护理师观察到太太的喉咙好像有些痰，她提议抽痰会让病人比较舒适。罗护理师使用抽痰机，抽取喉咙的痰。之后建舜帮忙抽取口部的口水。灵性关怀志工问两个抽口水的机器有什么不同，罗护理师解释口腔内部比较深层的部分，需要由医疗专业人员执行，因为操作不恰当的话可能会伤害到病人的口腔黏膜，甚至有窒息的危险。

在进行舒适工作时，许多照护者要重新认识病人的身体，虽然不用到像医疗专业者要解剖学式地理解身体，但也需要了解身体的基本构造。身体化的专门技能需要透过实作以累积手感，像是造桥师傅透过师徒之间在现场的学习，培养了解水文、地形的“抓地势”功力。如果家庭照护者能掌握身体技巧，综合他们对于病人的长期认识，而更可能形成适合病人特性的照顾方式，或是比医疗人员照护更密集。20有些较为单纯的模板专门技能照护活动，实作者了解原理后便能快速掌握方法。例如我访谈病患家属佳慧，她照护患有脑瘤的父亲，因为父亲无法自主呼吸，时常需要拍打背部，透过震动促进排痰。在访谈时她也一边帮父亲拍痰，她提到刚开始她都用巴掌水平拍打，但不太有效果。后来她从护理师学习到比较有效率的拍痰手势，要让手掌保持碗状，由下往上拍，排痰效果好很多。不过有些模板专门技能需要透过实作累积经验，例如末期病人也常有水肿的症状，可以按摩消肿，家庭照护者要学习摸到淋巴的分布位置，以特定方向按摩身体，才可能达成消水肿的效果。

这些照护工作中的手势与巧劲铭刻在身体之中，虽然简单的编码动作可以透过卫教的方式获得，但是家庭照护者需要实际操作才可能将专门技能铭刻在身体动作中。家庭照护者辅助使用技术物，可以降低照护中模板专门技能的困难度。像是家庭照护者为了避免卧床病人产生褥疮，时常需要替病人翻身摆位。如果是病人睡在一般的卧床，照护者就需要时常帮忙病人翻身，并使用枕头或毛巾垫衬，避免身体的压力分配不均；有些家庭会购置医疗气垫床，平均分散卧床者的身体压力。在床上移动病人时，医院的医疗人员会使用移位滑布，减少移动的摩擦力；有些家庭照护者以长条大毛巾替代，也有近似的效果。照护活动中有许多模板专门技能，当家属知道如何操作并辅助科技物，便可以更省力，而且有机会做得比专业者频率更密集或是更符合病人的需求。

家庭照护者要掌握判断病人身体状况的知识，从观察中累积经验。其中症状评估便是比较困难的情境专门技能，家属需要学会观察症状，然后安排后续的舒适工作。像是呼吸困难有许多可能原因，病人会喘、呼吸费力、痰多不易咳、缺氧症状，家庭照护者依照可能产生呼吸困难的原因，而有差异的处理方式：包括吃止喘药物、调高氧气机的流量、使用支气管扩张剂。

家庭照护者需要与医疗专业者一起进行照护，彼此之间的分工界线也会出现模糊、难以分工的状况。一般来说，安宁居家团队中的护理师与医师在访视的时候，会协助家庭照护者进行复杂模板专门技能或情境专门技能的状况。不过照护实作中的常民与专业的分工，很难单纯以工作项目区分。例如当有紧急症状时，家庭照护者不一定能立即咨询医疗人员，所以可能就由家庭照护者实时处理，或者是直接送往医院、寻求医疗协助，像是止血、抽取深层的痰。家中的照护工作虽然有安宁团队可以分工，不过家庭照护者仍然要承担许多专业且复杂的照护活动。

家庭照护者与医疗专业人员也会使用远距医疗的方式进行分工。理想上安宁团队成员透过通讯科技，先判断状况，排解家属的疑惑，可以减少病人往返医院的过程。像是诊所许医师进行安宁居家时，支持家属的方式主要分三种：通讯软件联系、电话联系、与实际访视；许医师说通讯软件大概就可以解决95%的议题。收案后，他会替每位个案建立通讯软件群组，让家属遇到问题时可以随时询问，像是了解病人的进食状况、呼吸状态、服药状况。例如许医师有一位80多岁、患有大肠癌的安宁居家个案，臀部有伤口。许医师刚接案的前期，为了建立关系，比较频繁去居家访视。后来家属熟悉照顾方式，而且病人状况比较稳定后，许医师就比较常以通讯软件联系。远距医疗可协助医疗团队确认家属执行简单的模板专门技能，以及关于判断病症的情境专门技能。在进行远距医疗时，家庭照护者也需要掌握许多情境专门技能，包括描述症状、提供相关信息，以及医疗专业人员沟通。

替死亡预作准备的情感工作

社会政策与医疗专业假定家属与病人之间富有情感关系，期望家庭照护者基于对于病人生命历程的了解，可以给予病人个别化的情感支持，陪伴病人面对即将死亡的困难议题。从参与及访谈的案例显示，病人在熟悉的家中由家庭照护者看顾感到比较自在。然而，现实生活中，末期病人的情感支持其实需要心理能力与专业技巧，亲属关系不代表家庭照护者自动有情感的专门技能。以下分析家庭照护者如何栽培情感能力，以及进行情感工作时需要的专门技能。

安宁居家中情感工作的第一个层面是控制情感反应，面对死亡情感是需社会化的情境专门技能。许多社会科学研究呈现，医疗专业人员面对死亡的心理能力会历经社会化，同侪或前辈提供心理支持。医疗专业人员内化专业的价值以及行为，控制特定情感对于个人影响，以利于他们继续投入工作；例如面对不确定性时的恐惧、焦虑，或是压抑生理性的恶心感受。然而，家庭照护者不一定曾经历经面对死亡情感的社会化，所以医疗人员会筛选可以负担情感照护的家庭照护者，而难以面对死亡情感的家属，则会请社工师与安宁志工挹注更多协助资源；安宁团队成员会评估家属状况，筛选“高危险悲伤家属”的心理调适议题。缺乏面对死亡情感能力的家属本身就需要情感的支持，难有余裕再照护病人的心理需求。大部分的家庭照护者缺乏医疗专业人员的情感专业培训，很难面对病人临终的种种状况。一般家属对于死亡状况陌生，增加他们照护末期病人情感层面的困难。

家庭照护者除了调适自己的情绪之外，也还要控制情绪的展演，避免自己的情感影响到病人的感受。有些照护者会尽量在病人展现稳定或正向的情绪，即使他们心中可能很悲伤或烦恼。例如宇轩觉得照护妈妈压力大，但是不希望妈妈担心，想哭时会躲去厕所，以物理空间作为他抒发情感的后台。樱梅也觉得要在罹病的先生与小孩面前保持镇定，其他时候会寻求心理方面的专业协助：“有人听我说，我就觉得心情比较舒畅一点，不会郁闷在心里，因为在我先生面前，我也不能哭啊对不对？那小孩那边也是尽量保持理性的一面，可是自己还是有脆弱的一面”。家庭照护者透过区分情感的前台与后台，寻找后台以抒发照护的压力。

情感工作的第二的层面是改变他人的感受。家庭照护者的专门技能在于改变病人对于死亡的情绪感受，赋予死亡意义，让病人预期有完满的结束。大多数的家庭照护者试图基于对于病人过去的了解，让病人可以情绪稳定地接受死亡；像是常与病人回顾过去的生命轨迹，减少生命中的遗憾。家庭照护者所做的事情，也大多呼应G省安宁照护发展出的情感照护脚本，以安宁领域的术语来说，包含“生命回顾”、“四道人生”。

再者，情感照护与舒适工作密切相关，很多时候情感工作奠基在舒适工作的基础之上。家庭照护者通常在病人症状控制稳定时，才有余力进行心灵的陪伴。彩蓉诉说刚开始照护妈妈时手忙脚乱，直到她照护熟练后，才有空档可以跟妈妈谈心。这是许多照护者提到的矛盾之处，原先预想回家可以好好陪伴病人，进行情感照顾，但是在家照护末期病人的身体症状便是首先要克服的门坎；一些受访者提到身体照护就消耗他们大部分的精力，反而压缩情感照护的比例。在医院，舒适工作与情感工作是由医护人员与心理师、社工师、安宁志工彼此分工，不过在家里照护时，家属可能需要同时负担舒适工作与情感工作，角色有所重迭。家庭照护者要控制自身情感。当照护不顺利时，家庭照护者会有悲伤或沮丧的情绪，很难去同理病人心里的痛苦。像是逸文在访谈时说道，她喂食妈妈但妈妈不愿意吃时，她会心疼妈妈营养不良，而对妈妈比较没耐心：“我有时候有被她气的半死。就会觉得，就那么一点，一口东西，她不吃就是不吃。那我是觉得说怎么搞的，譬如说半颗水饺，她一餐就吃半颗水饺，你可以想象。真想把它给她塞下去。”她不想对母亲展现急躁，但是难以压抑自己的情绪。家庭照护者要重新认识病人，病人会因为疾病而有所改变。情感工作涉及管控情感与改变他人情感，不是身为家属便自动能胜任照护临终者面对死亡的工作。

对于家庭照护者而言，安宁居家照护最大的挑战之是面对死亡的不确定性，包括死亡时间轨迹，以及疾病症状。家庭照护者进行照护时，需要进行许多安排资源的连结工作，但是临终照护需要操作更特别的专门技能，也就是掌握时间预测以安排照护实作。家庭照护者针对死亡不确定性，要进行各类照护活动，包括监控症状与应对突发状况。这些照护活动呼应“预期工作”（anticipation work）的概念特性，也就是预测未来的走向，并在当下采取相对应的行动。在医院，安宁团队根据临床观察与量表数据，预测病人的存活期，并依据临床性时间框架，与家属共同规划可能的照护计划。理想上，在居家安宁比较不受组织性时间的住院天数限制，而且更能在家庭的脉络中连结个人生命轨迹。不过在家里照护末期病人时，家庭照护者也要学习进行部分的预期工作，以进行照护活动。以下分析预期工作的预先准备照护实作，以及应对死亡不确定性时如何拿捏行动。

一、预估临终轨迹

我在病房参与观察时，时常看到主治医师与病人家属沟通，接下来在安宁居家，病人可能会出现什么状况。多数的家庭照护者是从医疗人员获知病人的预测存活期，以及可能出现的临终症状。有些临终症状比较轻微或短暂，家属相对容易处理，像是病人逐渐变得嗜睡、平静的过世；例如有一位肝癌病人准备出院前的家庭会议，主治医师解释病人最后可能肝昏迷，预估病人临终前不会感到太痛苦，在家里照顾的困难度不会太高。但也有些病人会有激烈的生理症状，像是大出血、剧烈疼痛、呼吸困难、临终谵妄与躁动，此时家庭照护者更需要熟悉多样的照护专门技能。大多数受访的医疗人员，都说他们接到新个案时，时常会预想个案可能的临终轨迹与死因，以此预告家属如何准备相关照护，建立家属的心理准备。像是周护理长说她接到新个案时，时常会预想个案可能的临终模式与死因，以此预告家属如何准备相关照护以控制症状，还有把握时间进行情感层面的交流。预先准备是为了响应即将发生的伤害，而不是预防灾难发生。当末期病人的死亡已经无法避免，家庭照护者要做的工作是积极准备病人的死亡，缓解可能因症状承受的痛苦。

预先准备的工作包括预测末期病人的死亡时间框架。一般来说，医疗人员可以藉由观察生理征象，判断病人的存活期长短，尤其是当病人接近濒死阶段时，会出现特别的生理征象；例如血压低、脉搏弱、尿量减少、嗜睡，或出现喟叹式呼吸、死亡嘎嘎声。在安宁照护相关的教科书中，濒死照护是专门的章节，有接近20页的篇幅，解释造成濒死征象的生理机转，还有缓解症状的用药措施。医疗人员为了将这些知识传递给家庭照护者，精简知识内容，制作成卫教单张。像是Z医院安宁病房制作一张A4双面“濒死照顾护理指导”卫教单张，医疗人员时常使用这个单张，教导家属观察病人的变化。

家庭照护者参考医疗标准，每天记录病人的生命数值，包括血氧浓度、血压高低、尿量多寡。家庭照护者在获知评估濒死征象的标准后，便实际进行观察与纪录，评估数值落在正常或异常范围，以此判断病人是否接近到濒死阶段。安宁居家访视时，我时常会看到家属与安宁居家团队讨论他们对于病人的观察，包括血压偏低，尿量变少，睡眠时间变长，或是谵妄的状况越来越明显。因为安宁团队家访通常只能看到病人的当下状况，而难以掌握病人的病况变化。家属搜集的数据与观察成为帮助医疗人员判断病情的重要信息；预期工作在展望未来时，会搜集过去的信息，以此来推估未来的状况，这个历程称为来回溯因（abduction）。家庭照护者参与来回溯因中搜集资料的过程，提供安宁团队预测存活期的信息。

不过家庭照护者辨识濒死征象时常遭遇困难，因为濒死征象十分多样，病人会有不同的症状表现，很难单看卫教单就掌握辨识死亡征象的情境专门技能。家庭照护者时常不确定某些生理征象是否代表进入濒死阶段。我在访谈的时候，世伟从牛仔裤的后侧口袋拿出“濒死照顾护理指导”卫教单，他把纸折三折随时携带，可以看到上面有一些笔记的痕迹。说他会根据这些征兆观察妈妈，像是他看到妈妈比较常闭着眼睛，吞咽困难；妈妈胃口变得没那么好，他说之前都没注意到，以为只是暂时性的。俐颖说去年刚开始照顾妈妈的时候，她时常觉得妈妈病况不稳定，每天看着妈妈的血压数值上上下下，有时好几天低于90以下，但隔天血压看起来又恢复正常范围。她会焦虑地想要不要送妈妈去急诊，或是妈妈已经慢慢进入濒死阶段，需要在家稳定照护。她说即使她现在比较有经验了，看到数值波动，还是会觉得犹疑。家庭照护者虽然可以参考医疗专业人员设计的“濒死照顾护理指导”单张，但这仍然是困难的照护实作。家庭照护者大多是观察信息或表象，比较难完全了解其中的原理。

辨识濒死征象属于情境专门技能，需要社会化过程，累积观察经验；只靠卫教单张会有所局限，因为卫教单张比较适用于传递较为单纯的模板专门技能。如果家庭照护者没有接触过太多濒死征象，他们不一定可以顺利辨识出异常征象，而将许多医学专业认为正常的现象辨识为异常，或是反之。例如分辨死亡嘎嘎音与痰音便需要经验累积，时常有家属会把死亡嘎嘎音认为是痰音，努力帮病人抽痰但是抽不到；或是把痰音当作死亡嘎嘎音，认为病人存活期缩短。就连医疗人员都需要累积经验，才比较有能力辨识濒死征象。受访的吕督导说，根据她二十多年的临床护理经验，每个人的濒死征象会有很大的差异：“有些人脸会变黑，有些人会变黄，有些人会张口呼吸、有些不会，很不一定”。在Z医院安宁病房中，不同位主治医师也时常在家庭会议强调，每个人临终表现都不一样，建议家属要注意所有生理征象的变化，并强调有或没有一些症状都是正常的。死亡表现的不确定性也提高了辨识濒死征象的难度，这部分很需要医疗专业的协助。我访谈的居家护理师与医师说如果家属遇到难以判断征象的状况，常请家属开视讯，可以比较实时协助家属判断症状。

二、安排临终照护轨迹

一般想象家中照护是任意且个别化的活动，然而在安宁居家的模式中，家中照护需要家庭照护者操作许多标准作业流程。在照护工作中，其中一个重要程序是协调各种可能冲突矛盾的任务，形成一整套工作流程。在医院，这些工作通常是由医事人员进行；不过在家里需要由家庭照护者执行，协调许多不同种类的照护知识与标准作业程序，替病人链接资源与执行照护。以下举俐颖的例子。俐颖退休之前，是私人公司的高阶经理人，办事十分利落。她在家里排行五个兄弟姊妹的么妹，个性活泼幽默，常逗家人开心。当她在照护80多岁患有肾衰竭、失智症的妈妈时，她形容像是过去她在职场处理项目一般，搜集数据、拟定计划与标准作业程序（SOP）。她蛮有信心的说：“我都列好SOP了，其他家人也可以照着程序进行。”俐颖把妈妈专属的SOP分享信息给兄弟姐妹，有纸本也有电子文件，以便于交班轮流照护。

当家庭照护者接下来的临终轨迹有所预期时，也能帮助他们安排后续的行动。预期工作与舒适工作、情感工作密切相关，预估临终轨迹之后，家庭照护者与医疗专业人员也进一步调整联系舒适工作与情感工作，像是与亲朋好友相聚、安排后事。

三、评估濒死症状的“正常”或“异常”

家庭照护者在判断是否要送病人去医院时，时常觉得很两难，因为要考虑照护者的判断力是否足够应付。判断力是专门技能的重要特性之一，评断什么是适当的时机与行动方式。末期症状发生时间快速，家庭照护者在许多状况很难自行判断，或者是完整地咨询医疗专业人员的建议。如果送病人就医，但事后发现可以在家控制，家属会自责让病人奔波受苦。而且把病人送医院的过程，可能增加额外风险。也有一些状况是病人可能在送医路途中过世，或者是病人在医院候床过程中过世。这些状况会让家属很内疚。但如果没送医院、在家控制，事后却发现很症状严重，甚至家属看到病人临终状况不太圆满，家属会懊悔自己延后送医。有些家属会对居家死亡产生心理阴影，未来更不倾向安宁居家。面对死亡的不确定性，家庭照护者时常需拿捏自身的专门技能，是否有能力因应突发状况。

照护历经专业化与机构化，生命末期的照护大多数是由专业人员在医疗机构中负责，不过有部分照护从医疗专业部门转成与大众部门共同照护，主要照护地点也从照护机构转移到居家，也就是安宁居家照护。常民想要居家善终的希望，在死亡高度机构化趋势下，需要进行多样专门技能的工作。这群照护者很努力地照护病人，希望病人获得“善终”，然而具体实践也需要家庭照护者不断地针对现实状况进行调整，克服各种困难。分析家庭照护者如何进行安宁居家照护，可以帮助我们了解专门技能的特性如何影响实作，也是揭露当代社会对于“善终”思辨的重要透镜。

本文有三个主要发现。

首先是，统整常民照护者为了进行安宁居家，施行专门且多样的照护实作。3个工作的特性涉及模板专门技能或情境专门技能，并有符合医疗标准高低、以及使用技术物困难程度的差异。在经验现象上，照护者把病人接回家中并不是被动地“等死”，而是密集地进行需要专门技能的照护工作，以提升病人的临终生活质量。

再者是，家庭照护者操作照护实作的困难，主要来自专门技能。医疗化的安宁照护提升了居家善终的照护标准，要求家庭照护者进行需要专门技能的照护活动。然而居家善终的照护脚本与常民操作专门技能存在不兼容之处。主要落差在于操作情境专门技能需要社会化累积经验，但是须在家执行的情境专门技能难以在病房事先练习，而且家庭照护者不一定有能力在相对短暂的临终照护历程中熟练技能。在另外一方面，执行模板专门技能虽然有明确的照护标准作业流程，然而遭遇的困难是步骤复杂而且需要精准执行，内含需要铭刻在身体中的隐性知识，一般民众如果缺乏练习，仍然是难以顺利执行。如果行动者曾累积类似经验时，比较可能缩短掌握专门技能的时间。此外，虽然家庭照护者大多对于病人的过去有比较长期的了解，但是当末期病人的行为与思考模式产生巨大变化时，过去累积的经验也很难发挥力量，家庭照护者需要重新认识末期病人的身体与情感状态。

最后是，家庭照护具有多样的光谱，而影响常民照护实作的三个因素包括：一、家庭照护者追求的医疗化程度低或高。追求医疗化程度高的家庭照护者，会倾向把居家打造成近似于医院的环境，或是采取更多医疗介入。二、照护轨迹的短期或长期，像是存活期长短、病程变化。三、家庭的社会经济资源匮乏或丰富程度。这些因素交互影响家庭照护者的照护实作，呈现多样的光谱。拥有丰沛的社会经济资源、并能支持照护专门技能的家庭，相对还是少数。医疗专业改变照护标准，增加常民进行照护工作时所需要操作的专门技能，反映出当代社会的照护特性，这个现象不仅于安宁居家的案例；像是居家照护婴幼儿、孩童、孕产妇、慢性病患者、高龄者、伴侣动物，这些案例也都可以使用表1的专门技能特性探讨。

本文建议政府与医疗专业须正视善终的照护实作多样性，以及常民实作专门技能所付出的隐形成本。家庭照护者实践居家善终的理想的历程，充满许多制度因素与权力关系，显示出理想的图像背后必须付出的代价。本文最后依照研究发现提出三项政策建议。一、安宁居家照护需要多元人力与家庭照护者保持联机，让家庭照护者参与共同社会化的群体，获得提供专门技能支持。现行的安宁居家主要由医疗专业者进行专门技能的支持，然而支持人力不一定充足，而且专业人员访视时间因规范而有所限制。

本文建议可以参考欧美国家设置新型态的专业人员——临终陪伴者（deathdoula），如同许多产妇需要陪产员给予生理、心理的支持，临终者与家庭照护者也需要相关有经验的专业者进行支持，辅助专门技能的实作。除了来自医疗机构的专业人员支持之外，民间支持的团体可以扮演更积极的角色。G省现有安宁志工、灵性志工的支持团体，主要是由各家医院主办或是非营利组织，也需要发展更多在地小区资源的支持。本文也建议民众或民间团体能够建立交流平台，统整民众临终照护的实作经验。二、政府单位可以统整模板专门技能，编纂适合民众操作的安宁居家工作指引，让照护中的专门技变得更加可见、更容易被操作。

建议政府机构设立居家临终照护的中介机构。末期病人在临终阶段，可能经常需要在家与医院之间来回奔波，而设立中介机构可以提供这段期间的照护需求。G省的长期照护与安宁照护目前分属不同系统，有些长照单位认为末期病人在机构内死亡会造成额外的麻烦，所以会把临终病人再送去急诊。本文建议强化机构安宁的服务，或者参照欧美社会设置给末期病人的安宁医院或安宁慢性病房，让病人出院之后，如果居家缺乏对应的人力或资源，还有中介的机构可以支持照护，而并非要求每个家庭都需要具备照护的条件与能力。