有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有正常的语言表达能力，却不和他人交流。这些孩子犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，像星星般纯净，却也像星星般孤独，沉浸于自己的小世界，他们是孤独症儿童，又有个诗意的名字，叫“星星的孩子”。21岁的毛毛（化名）就是其中一员。如今，他可以独立出门，去上海市闵行区孤独症志愿者协会（星乐家园），那里有他喜欢的葫芦丝课。两年多来，毛毛参加了不少星乐家园的活动，毛毛的家人已经放心他一个人出门，这让不少孤独症患者家庭所羡慕。
毛毛参加过的活动，有不少是民革闵行区委会和闵行区孤独症志愿者协会共同举办的。2020年以来，民革闵行区委会与闵行区孤独症志愿者协会（星乐家园）签订公益合作框架协议，组织了音乐培训、法律咨询、就业帮扶等一系列孤独症家庭帮扶活动。“希望让更多人了解孤独症群体以及他们面临的困境，打造包容、友好的社会环境，大家合力帮他们推开世界的门，在尊重、包容的世界中生活。”民革党员、闵行区孤独症志愿者协会副会长陈炜说。
2023年4月，民革闵行区委会与闵行区自闭症志愿者协会共同举办“音为有你 爱不孤独”星宝星艺音乐会。
在星乐家园的音乐课上，合唱时总有孩子发出不和谐的声音，老师把手指放在唇部做出夸张的嘘声动作，耐心地安抚他们的情绪。这是一个特别的儿童艺术团。
2020年，民革闵行区委会创立了“星星·博爱”孤独症儿童艺术团，聘请来自上海交响乐团、上海歌剧院等专业院团的老师们为孤独症儿童定制合唱、非洲鼓等音乐课程，并制定专业成长计划。
金金（化名）曾经是音乐课的“捣蛋鬼”，他经常在老师授课时突然站起来随意走动。在多次参加音乐课后，他慢慢学会遵守课堂秩序，理解到老师讲课时要坐下来认真听。“孤独症孩子们通过一堂堂音乐课，不仅提升音乐素养，还学习一些规则，以便日后融入这个社会。”陈炜说。
今年4月1日，在“‘音’为有你 爱不孤独——星宝星艺音乐会”上，11名少年身穿非洲服饰，跟随音乐节奏，整齐地拍打非洲鼓。经过一段时间的练习，孩子们学会演奏葫芦丝、合唱、打非洲鼓等，在“星星·博爱‘六一音乐晚会’”、爱心慈善义卖、敬老院慰问等民革闵行区委会组织的活动中展现自己。
“通过音乐学习，孩子们掌握了技能、收获了自信；通过演出，更多社会人士关注到孤独症患者这一群体，愿意向他们伸出援助之手。”陈炜说，“要让更多人了解孤独症患者群体的真实样貌，理解他们、包容他们、帮助他们。”
除了开展音乐培训、组织音乐会，民革闵行区委会还举办了一系列活动，例如绘画作品义卖、软式排球课等。
“什么时候能放手，是我考虑的最大的问题，毕竟我年纪大了，不能一直陪着他。”“希望有一份平等、包容的工作，发挥他们的长处，能在社会上立足。”据了解，由于就业成本高、岗位少等原因，大部分大龄孤独症患者被困在家中。如何让大龄孤独症患者走向社会，是横亘在这些家庭面前的“巨石”，也是志愿者们不断探索的问题。
2023年12月，第一家“亮吧咖啡”正式对外营业。
不久前，一家雇用了多位孤独症患者的咖啡馆开业了。闵行区政务服务中心一家“亮吧咖啡”内，咖啡师们手法娴熟地萃取咖啡、打奶泡、拉花。“孩子们完全可以胜任简单、重复、安全的工作，对于普通人来说很枯燥无趣的工作，却是孤独症患者拿手的。”陈炜介绍。开办这个咖啡馆，缘自一次偶然的机会。一位民革党员和陈炜聊起政务服务中心闲置区域要开设咖啡馆，当时陈炜正一直苦苦思考孤独症患者的就业问题。“何不开一家能让孤独症孩子们工作的咖啡馆呢！”这个想法一出，就得到了多方支持。2023年，由民革闵行区委会牵头、上海市闵行区孤独症志愿者协会主导、上海市闵行区政协支持下，旨在帮助孤独症孩子实习和就业的“亮吧咖啡”正式开业，这样的咖啡馆已经在上海运营了3家，还有两家正在筹备，盈利资金一部分用于支付劳动报酬，剩余将被投入支持更多孤独症群体。
此外，该项目还为孤独症患者提供培训课程，学习咖啡机的操作和各种口味咖啡的制作等。该项目去年启动以来，已经为6位孤独症青年提供就业机会，持续培养出20多位适应咖啡馆工作的孤独症青年，进入“亮吧咖啡”各个分店工作。
实际上，民革闵行区委会此前一直探索庇护性就业的长期可行方案，例如发动民革党员企业家提供果园打包工作机会等。“关于孤独症患者就业难题，我们先迈出一步，看看这条路能不能走得通，这是一个摸索的过程。同时需要更多的人一同参与，共同保障孤独症群体生活。”陈炜由衷地呼吁。
余嬿表示，下一步民革闵行区委会将把服务对象逐步扩大到更多需要帮助的群体上，同时也会持续探索孤独症群体的庇护性就业和社区融合等项目，为其牵线搭桥，让社会各界对孤独症群体多献一份关爱。
团结报2024年10月19日一版
欢迎分享，留言交流。转载请注明出处。
