来 源：血液科 王婕妤、李仙芝
1月5日，中国南方阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）工作组成立大会在杭州召开。该工作组汇聚了浙江、江西、福建、广东、广西、贵州、云南、湖南、安徽九省的138家单位，其中，浙江大学医学院附属第一医院担任组长单位，中南大学湘雅医院、南昌大学第一附属医院、福建医科大学协和医院、广西医科大学附一医院、贵州医科大学附一医院、广州市第一人民医院、昆明医科大学附一医院、蚌埠医学院附一医院担任副组长单位。南大一附院党委委员、血液科李菲教授，血液科王婕妤副主任医师参加了本次工作组成立大会。
PNH是一种罕见的血液疾病，诊断困难，治疗手段有限，患者生活质量低下，缺乏规范化诊疗管理。以往中国PNH病例数据大多来自于北方地区，为了更好地推动长江以南PNH医疗工作，中国南方PNH工作组应势而生，成立后工作组工作将聚焦PNH患者流调数据、规范化诊疗、专科医生培养、疾病全程管理、基础和临床科研、新药转化等内容，努力在国内国际做出标杆性成果。中国南方PNH工作组的成立，是推动罕见血液病领域工作的重要一步。
江西作为中国南方PNH工作组的重要牵头成员之一，有10余家中心参会，并在会上围绕PNH诊疗的最新进展及自身经验与其他兄弟省份进行了深入探讨和交流。李菲教授表示，南大一附院血液病中心作为中国南方PNH工作组副组长单位及江西省牵头单位，肩负着引领和协调区域PNH诊疗发展的重要职责，未来一附院将充分发挥自身优势和学科影响力，携手省内各中心深化合作、资源共享，为中国南方PNH工作组的发展贡献江西力量，为更多PNH患者点亮希望之光。
编 辑：徐秋燕
审 核：叶 萌
终 审：胡 青
