开栏的话
当前，张家港正以习近平新时代中国特色社会主义思想为指引，牢牢把握高质量发展这一首要任务，因地制宜加快发展新质生产力，全力以赴在推进中国式现代化中走在前、做示范。
在庆祝中华人民共和国成立75周年之际，张家港市融媒体中心（传媒集团）推出“奋进强国路 阔步新征程”专栏，通过广泛深入采访报道，展现张家港在新时代新征程上的创新性实践、标志性成果，进一步激励全市上下踔厉奋发、勇毅前行，为推进强国建设、民族复兴伟业作出新的更大贡献。
有些疾病，全国甚至全世界也就几百例，这些病俗称罕见病。《2023中国罕见病行业趋势观察报告》显示，全球目前已知的罕见病超过7000种，我国现有各类罕见病患者2000余万名。在张家港，据不完全统计，各类罕见病患者有500余名。
疾病罕见，但爱不罕见。今年，张家港积极探索，创新建立罕见病“医+药+护”闭环关爱机制，破解罕见病患者用药、护理、康复等方面的难题，托起罕见病患者生命的希望。
“药都配到了吗？最近康复情况怎么样？”日前，由医保、社工、长护组成的关爱小组来到乐余镇乐余村杨丁红家中，了解杨丁红的用药情况，并给他做专业的康复护理。今年58岁的杨丁红患有肌萎缩性脊髓侧索硬化，又称“渐冻症”，是一种罕见病，需每日服用利鲁唑片控制病情。
“因为本地买不到，我们只能自费找人代购，每月3000多元，一年就要近4万元的医药费，这对我们普通家庭来说，真的是不小的负担。”说话间，杨丁红的妻子张亚忠红了眼眶，她告诉记者，丈夫原本是家里的顶梁柱，八年前被确诊为“渐冻症”，自那之后就失去了劳动能力，家里的重担全都落在她肩上。“因为要照顾丈夫，我也不能外出工作，家里仅靠儿子的收入维持着生活。”
今年3月，市医保部门对60余名“渐冻症”患者进行走访，了解其用药、生活等方面的困难，并启动罕见病患者用药专项保障工作，在医保目录库中为罕见病患者寻找同类药或可替代药，并对接社区卫生服务站和药店进行采购。
“现在在社区卫生服务站就能配到药，而且可以医保报销，一个月只要自费200多元，一年能省3万多元。”张亚忠告诉记者，社区还可提供上门送药服务，十分周到。
在让罕见病患者
“用得起药”的同时
如何全方位关爱罕见病家庭？
市医保部门链接卫健、社工等资源，为罕见病患者及家庭提供居家照护和心理慰藉。如今，杨丁红每月有15次居家照护服务，由专业的护理人员为他洗漱、按摩。
“护理员一天隔一天上门，减轻了我的照护负担，我可以腾出手做家务，也有时间做点小手工补贴家用，还有社工上门陪我聊天、鼓励我们直面困难。”张亚忠感动地说。
“罕见病患者家属照顾好自己，才有更多的力量照顾好病人，他们的身心健康也很重要！”市医疗保障基金管理中心审核科科长吴海燕介绍，除了做好罕见病患者的社区用药、长期护理等保障工作外，我市还设立“医保纾困关爱弱势群体专项资金”，建立罕见病患者家庭心理疏导咨询师团队，帮助患者及家属缓解负面情绪，完善心理建设，给予生的希望。
“‘众人拾柴’关爱罕见病患者，为他们建立医疗、用药、护理、康复等方面多层次的保障，我们还将邀请中国康复医学第一人励建安来为罕见病患者作康复指导。”市医疗保障局局长何一雷表示，市医保部门将定期对患者进行回访，了解他们的新需求，不断拓展和完善需求清单。同时，协同市卫健部门探索构建罕见病专区，提供专家预约、网络会诊等服务，力争罕见病患者不出张家港就能得到有效帮助，为罕见病患者撑起生命的“医靠”。
融媒记者丨徐苗
融媒编辑丨袁燕楠
校对丨闵雪莲
责任编审丨侯沁莹 姜蓉
