2岁女宝因患有罕见的先天性遗传代谢性疾病,在1岁时手术“换肝”。此时,宝宝更需要乙肝疫苗的保护,但当地多个预防接种点都无法判断孩子能不能打疫苗。辗转多家医院,日前,宝宝终于在武汉儿童医院预防接种MDT门诊找到“答案”,并顺利接种了乙肝疫苗。“预防接种MDT门诊”专家评估后,晴晴接种了疫苗(通讯员 郭林 摄)
今年2岁的晴晴(化名)从小命运多舛,她出生14天时,突然反复呕吐,精神反应差,一家人心急如焚,赶紧将娃送到医院,没想到被确诊为“丙酸血症”。当地医生说,这是一种罕见病,是因为孩子的身体天生缺了一种代谢酶,无法分解特定的蛋白质,从而引起代谢障碍。患这一类疾病的孩子又被称为“柠檬宝宝”,会在出生后数小时至数天内出现呕吐、嗜睡、拒奶甚至昏迷等酸中毒症状。如不及时干预,神经发育会被影响,孩子会出现生长以及智力发育的落后。“因为孩子生病,喂奶成了问题,哪怕只有100毫升,每次也要喂一个小时。”晴晴的妈妈说,为了治病,晴晴在1岁时不得不接受了肝移植手术,好在病情好转,生长发育也在“追赶”。但在手术后,晴晴的妈妈遇到了是否能给孩子接种乙肝疫苗的棘手问题。为了尽早接种乙肝疫苗,晴晴的妈妈辗转咨询了多家预防接种点,医生都说:“孩子的情况很特殊,不确定能否接种疫苗。”一转眼,晴晴即将2岁,除了出生时接种了一次疫苗后,后续没再“接档”。2024年12月,在武汉儿童医院儿童保健科疫苗接种点,晴晴的妈妈带着晴晴寻求帮助。该科护士长孙灵丽得知情况后,建议她挂一个“预防接种MDT门诊”的号,由多学科专家面对面会诊、评估。在孙灵丽的指导下,晴晴的妈妈成功预约。很快,医院组织儿童保健科、遗传代谢内分泌科、消化内科、肾内科、公共卫生科等多学科专家,一同讨论晴晴的情况。“肝移植后的孩子更需要乙肝疫苗的保护,目前晴晴的身高、体重增长速度正常,治疗方案可按原方案不变,当前优先接种灭活疫苗。”专家们表示。日前,按照专家的建议,晴晴在武汉儿童医院接种了乙肝疫苗,留院观察半小时后回家。临行前,护士一再交代接种后的注意事项,并告知下次接种时间。晴晴的妈妈说:“拖了2年都不知道咋办的问题,在这里找到了答案,感谢儿童医院!”该院儿童保健科主任医师李瑞珍表示,在临床中,有许多像晴晴一样的“特殊健康状况儿童”,因为各种疾病问题未能按时正常接种疫苗,或者在其他地方接种后出现不良反应,因此不敢再次接种疫苗。他们需要多学科专家对疾病以及接种疫苗的风险进行评估,让每个孩子都尽可能获得必要的免疫保护。目前,已有6名孩子在该院疫苗接种MDT门诊获益。“医院‘上新’了16个MDT门诊,让大咖专家团队围着患者转,提供‘一站式’的精准诊疗服务。”武汉儿童医院香港路门诊办公室主任王筱雯表示,多次就诊但尚未明确诊断的患者、疾病诊断较明确但治疗方案需要多个专科协同制定、患者涉及多系统损害的遗传性疾病、罕见病或者系统性疾病等情况,均适合申请多学科联合诊疗。王筱雯表示,医院通过整合多学科资源,让专家“围着”患者转,不仅提高了看诊质量,也为患者节约了就诊时间、赢得治疗时机。目前,武汉儿童医院/武汉市妇幼保健院已开设16个MDT门诊,除产前诊断MDT门诊外,其他均已在医院官方公众号挂号系统“上线”,符合条件的患者可按需预约。