系统性红斑狼疮不可怕,及时干预治疗是关键!

文摘   2024-11-06 09:03   宁夏  

嘿,小伙伴们!

脸颊突然变红,

是害羞还是健康预警?

“红斑狼疮”

这个听起来略带神秘的名字,

或许是你脸颊绯红的幕后黑手!

想知道红斑狼疮是何方神圣?

想学习如何扑灭这场脸颊大火?

快让宁小卫告诉你,

怎么揭开红斑狼疮的神秘面纱。

系统性红斑狼疮是怎样的疾病?


这是一种慢性系统性自身免疫性疾病,发病主要与遗传易感、感染、免疫异常等相关,其发病机制复杂,主要为免疫系统功能的异常激活亢进,产生了大量的自身抗体和免疫复合物而导致小血管炎、多系统损害,目前治疗的药物主要是激素和免疫抑制剂、生物制剂等。

(图片来源于健康中国)


怎么打败它?

持续用药

红斑狼疮总的治疗原则:早期、个体化治疗,最大程度地延缓疾病进展,降低器官损害,改善预后。

红斑狼疮病程呈发作与缓解交替,因此不要因为一时好转就轻易减药甚至停药,尤其是激素。激素减量需遵医嘱循序渐进,,引起病情轻易停药易出现“撤退反应”再次加重。

(图片来源于江苏卫生健康委员会)


红斑狼疮患者生活中应该注意什么?

01
防晒

紫外线照射可诱发红斑狼疮,加强化学防晒(防晒霜)和物理防晒(遮阳伞等)可减少红斑狼疮复发。

适度运动
02

红斑狼疮患者接受运动干预,可降低抑郁减轻疲劳。

03
注重心理支持

红斑狼疮患者保持心理健康,有助于控制疾病。

戒烟
04

吸烟可增加红斑狼疮发生和恶化的风险。

05
补充维生素D

补充维生素D可减轻红斑狼疮患者的炎症和疾病活动度。

营养均衡
06

红斑狼疮患者免疫力较弱。在饮食上需做到营养均衡、避免食用生冷食物。

07
避免接触常见的危险物质

红斑狼疮患者化妆品应尽量精简,且尽可能避免接触染发剂和纹眉剂等化学物品。

哪些情况容易加重病情?

红斑狼疮病情会随生理性性激素水平的波动而变化,如妊娠期和哺乳期患者病情可能会加重。口服避孕药中含有的雌激素也可能诱发或加重红斑狼疮。此外,部分治疗红斑狼疮的药物对胎儿也可能会存在一定影响。所以,女性一定要在专科医师指导下,在病情活动程度较低时科学备孕。

男性患者和老年患者虽然较少见,但往往更难治疗,切不可掉以轻心。

(图片来源于健康中国)



系统性红斑狼疮患者致残致死的原因

由于系统性红斑狼疮影响全身多系统和脏器,在疾病发生早期即可导致肾脏、心血管、肺、消化系统、血液系统、血管、眼部等多器官、组织的损伤。此外,患者以急性发作和病情缓解交替出现为其疾病进程的突出特点,因此通常随着病程延⻓,患者在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累及,最终造成多器官功能衰竭,其中肾脏是最常见的脏器损害,也是重要的致残和致死的原因之一。



(图片来源于江苏卫生健康委员会)


改善狼疮患者远期预后的关键

随着对该疾病诊疗研究和临床实践的深入,创新治疗方案的不断发展和优化以及疾病认知的提高,系统性红斑狼疮已由既往的急性、高致死性疾病逐渐向慢性、可控性疾病转变,因此⻓期规范管理显得尤为重要。患者遵医嘱定期到专科门诊由专业的风湿免疫科医师进行病情评估、给予个体化的治疗是保护器官减少损伤改善患者⻓期预后的关键。

(图片来源于健康医典)


目前治疗药物进展以及效果

目前用于治疗药物包括糖皮质激素、抗疟药、传统免疫抑制剂、生物制剂等。糖皮质激素、抗疟药、传统免疫抑制剂在SLE治疗中发挥至关重要的作用,一部分患者病情可以保持长期稳定,对于复发和难治(比如难治性狼疮肾炎、血小板减少)患者调整激素、免疫抑制剂以及加用生物制剂可以再次控制或改善病情,生物制剂有助于控制疾病活动,减少激素用量,降低复发风险;目前新兴的细胞免疫如CAR-T治疗已显示出在难治患者的优势和良好疗效。

(图片来源于广东卫生信息)



红斑狼疮依从性的重要性

在系统性红斑狼疮这一慢性疾病的治疗过程中,患者良好的依从性是改善预后的保障,只有遵从医嘱服药、定期复查,经过医生对病情每次评估后才能调整治疗,制订个体化合适的治疗方案,在控制病情的同时最大程度减少药物副作用,激素及免疫抑制剂的副作用在一定程度上是可控的,但不规范治疗导致病情反复复发会给身体带来更大的伤害。

随着狼疮诊治水平不断提高,狼疮患者的生存率得到显著改善,患者10年生存率从1950年代的50%已提升至89%。目前,系统性红斑狼疮治疗取得很大进展,能显著改善患者的预后生活,患者一定要有正确的认知和良好的依从性,只有医患双向奔赴才能让狼疮患者破茧成蝶,拥抱美好生活!


(图片来源于浙江省人民医院公众号)


审核专家:池淑红

                宁夏医科大学总医院风湿免疫科主任医生


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编 辑|董林浩

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