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个人观点，不代表任何组织与单位
那位患有红斑狼疮去瑞士完成协助自杀的女孩引发了关于如何面对疾病，生命选择的讨论。但夹杂在这些讨论中，也有非常莫名其妙的“指控”：这位女孩是因为接种了新冠疫苗导致红斑狼疮恶化。
这完全就是胡说八道！包括红斑狼疮在内的自身免疫疾病患者感染新冠后的重症风险更高，全球卫生机构都强烈推荐他（她）们需要优先接种新冠疫苗。而且大量研究也显示新冠疫苗，以及其它常见疫苗如流感疫苗在自身免疫疾病患者群体中是安全的。如今也没有任何研究显示接种新冠疫苗会导致红斑狼疮的疾病爆发。
新冠疫苗出来不久，就有科学家分析疫苗在自身免疫疾病人群里是否安全。像是2021年发表的一篇来自荷兰的论文通过问卷调查方式分析自身免疫疾病患者与普通健康人群接种新冠疫苗后的不良反应：
发现两个人群大部分常见不良反应发生比例接近：
特别重要的是自身免疫疾病患者的病情加重（increased disease activity）——也就是疾病爆发的比例很低，只有5%。注意包括红斑狼疮在内的很多自身免疫疾病，病程本来就存在爆发（flare）与缓解（remission）的交替，是疾病本身就有的规律。如此低的比例预示着新冠疫苗根本就没有导致疾病爆发。
另外一项专门针对红斑狼疮病人的研究：
这项近700名红斑狼疮患者的调查里——包括了150多位接种了中国产灭活疫苗的患者，只有3%的患者报告在接种疫苗后出现疾病爆发。而且不少还是刚接种疫苗没几天（中位报告时间3天），很可能存在将接种疫苗后短期内的常见不良反应如疲劳等误解为疾病爆发的情况。就是实际的疾病爆发率或许更低。
还有很多类似的研究，综合在一起，我们能非常肯定地说：新冠疫苗对自身免疫疾病患者来说是安全的，没有增加疾病爆发的风险。而且考虑到有此类基础疾病患者感染新冠等呼吸道疾病后重症风险更高，疫苗接种（新冠流感均如此）还非常重要。
这几天成为全网关注焦点的那位女孩，根据她自己的疾病过程描述，我们也能发现所谓疫苗致病说荒谬。
据她自述从20岁确诊后就出现过多次疾病爆发，5年前（2019年）一次爆发后出现肾炎，打了两针美罗华后缓解，就再没治疗红斑狼疮，直到今年3月爆发，出现肾衰竭。
她自己也说了是在挪威、冰岛等地玩得太厉害，导致的疾病爆发。按照这些时间大致重构一下，疾病爆发前她应该在欧洲（挪威冰岛）旅行，可能接种网传的灭活疫苗吗？即便在欧美等地，新冠疫苗推广也是在年底，到3月根本就没再大力推广疫苗接种，估计就算旅行中想接种也很难找到。更何况她自己都说了一直在玩，哪来的疫苗接种呢？
而她在2022年6月的视频提到刚接种第一针新冠疫苗（按该视频里流露出的对疫苗不良反应的不满，个人猜测未必会再接种第二针）。如果描述无误的话，那她的疫苗接种和红斑狼疮爆发就更扯不上关系了。
一般来说疫苗诱发不良反应都是在接种后一两个月出现。这和疫苗的机理有关，它们都是激发人体的免疫反应，而疫苗激发的免疫反应随时间会下降。像在新冠疫情里我们经常听到中和抗体在打了疫苗后前两三个月比较高，之后会逐渐下降，也对应了防感染效果随时间下降。
假设某个疫苗有导致红斑狼疮的不良反应，这也是疫苗导致了异常的免疫反应引起，这种异常免疫反应也会遵循免疫反应的普遍时间规律——这是抗原呈递、淋巴细胞激活这些放之四海而皆准的免疫反应规律决定的。因此，这种异常免疫反应也会在疫苗接种后不久达到高峰，就算加上导致组织器官损伤需要一点时间，也会在接种后一两个月内出现症状。
22年6月打的疫苗，离她发病都多久了？总不至于真是只要打过疫苗，什么事都是疫苗引发的？有人查出肺结节是疫苗，有人得了白血病是疫苗，那你咋不看别人中彩票发财的是不是疫苗呢？
在这位去瑞士的女孩身上还真挺容易找到病情恶化的最有可能的原因。她自己的视频里说是在挪威冰岛玩得太厉害，导致疲劳，引发了疾病。
这么说有一定道理。但我们或许还能追究得更细一点。这位女孩在自己的视频里表述过，“宁可少活40年，也要享受阳光、沙滩”，多个视频也显示她非常爱在户外游玩。
但对于红斑狼疮患者来说，她非常抗拒的“不能晒太阳”有科学原因。我们都知道紫外线会损伤皮肤细胞。常人的免疫系统一般都能有效清理被紫外线损伤的细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者不一样，她们清理这些损伤细胞的速率往往慢于健康人，而未被及时清除的损伤细胞又为她们异常的免疫系统提供了大量潜在自体抗原，能导致免疫系统激活，出现病情暴发或加重。
不同患者具体情况有别，但高达40-70%的红斑狼疮患者在医学上被称为存在光敏性，通俗讲就是晒像太阳后很容易出现疾病恶化。阳光皮肤就会出现红疹等，
这是为什么医生会告诫这位女孩不要晒太阳。准确说应该是注意自我保护，像普遍的建议会是减少10-4点在外的时长，尽量穿长袖，科学使用防晒霜。不是说绝对不能在户外，不能碰太阳，但至少对户外活动要有所注意。
其实红斑狼疮患者要警惕的都不光是太阳光，人造灯光也有影响，所以患者还要注意自己身边的灯具最好不要太厉害。
回到这位女孩，她说在冰岛、挪威玩得很厉害。这些地方可能很冷，但不代表没有紫外线。如果她是3月在挪威，那会当地日照每天会有10小时，还逐渐增加。若在户外疯玩，加之据她自述自从5年前用美罗华后进入缓解期，她再没吃药应对疾病，也没在意红斑狼疮患者需要注意的自我保护。很可能在她都未察觉的时候，体内的免疫系统已经被异常激活，开始攻击各个器官，最终导致了疾病爆发，并且比过去还严重得多。
当然，以上也只是根据这位女孩的描述，以及红斑狼疮疾病的一般规律做的推测。红斑狼疮本来也就有爆发、缓解的病程变化特征。而科学上也早就明确了，多次爆发，长期不控制疾病，就可能导致无法逆转的器官损伤。
长期不愿意接受治疗的情况下，这位女孩出现严重疾病并不奇怪，旁人更不必找新冠疫苗来背锅。
在一些说新冠疫苗导致红斑狼疮病情加剧的造谣中，还提到了去年年底因红斑狼疮去世的著名演员周海媚，说她也接种过新冠疫苗。但就像我们前面说的，大量研究已经明确了接种新冠疫苗并不会导致红斑狼疮加剧。这种胡说八道不仅不尊重死者，更是给大量还努力生活的自身免疫疾病患者带来困扰。
根据一些报道，周海媚生前并不愿意公开或承认自己患病，这或许是顾虑社会上对红斑狼疮还有很多误解。在她身上，我看到的是希望社会能更宽容友善一些，让一些疾病患者不必再担心污名化的影响。
但在那位去瑞士结束生命的女孩身上，我却希望社会里的人——我们自己，可以成熟理性一点，不要把自私任性当作用勇敢洒脱。
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