关注天使支教并“设为星标 ★ ”一起探寻适合儿童的教育!
最早大家关注到沙白,是因为她在视频号里做了个“生命倒计时”系列。从她的视频号里,大家才知道沙白今年已经40+,20岁时就确诊了红斑狼疮,到今天,她已经和这病抗争了23年了。最严重的一次,也就是最后这次,直接导致了她严重肾衰竭,需要靠透析才能勉强活着。今年年初,沙白和自己的意大利语老师绝望地说:真不想活了,想跳楼!因为用激素,她已经胖了30斤,现在还需要造瘘,持续的脱发和带状疱疹都让她苦不堪言。每次透析她都非常虚弱,基本丧失了全部行为能力,时刻需要人伺候,甚至大小便都不能自理。最重要的是,她爸爸年纪很大了,为了照顾她,身体也越来越差,还确诊了帕金森。终于,在多重绝望之下,她确认自己确实没啥康复的可能了,就决定来一趟“单程瑞士之旅”。在她的“生命倒计时”系列视频里,能看到沙白每次出镜都美美的,化着精致的妆容,穿着漂亮的衣服,分享自己对生命的观点。视频里陪她去瑞士的爸爸看起来也很平静,貌似已经完全接受并尊重女儿的决定:最终,她在发布了“最后一条告别视频”后,频道就不再更新,头像也变成了黑白。虽然才活了短短40年,但她的一生却比很多健康人都精彩啊。沙白是标准的江浙沪独生女,家庭条件很不错,尤其是爸爸非常疼爱她,从小就是在富裕的物质条件下成长的。她先后被家里送到米国和新加坡留学,回国后成了收入最高的托福老师,精通好几门语言,中途还有过自己创业的经历,非常优秀。在一个视频里她曾经透露,自己第一年上班就赚了180万,兴趣爱好广泛。虽然20岁那年她就确诊了红斑狼疮,但那之后她一天也没有放弃过自己的人生,而是想方设法让自己过得更精彩——学街舞,学跳伞,学潜水,打拳击,体验走秀,周游世界,恣意享受着爱情和自由,一生去过四十多个国家。所以,很多人都觉得她太牛了,这就是参透了生命的本质啊!
她的生命虽然比大多数人短了一些,但她一生都在纵情挥洒,比普通人的好几辈子都充实,不白活这一场。一个人来到世界上的唯一使命,就是以自己喜欢的方式度过一生。与其为了延长没有质量的生命,当一个小心翼翼蝇营狗苟活着的卑微病人,在病床和轮椅上又丑又挫成为别人的负担和麻烦。不如早早把生命终结在溃败之前,留下的都是美好和璀璨。所以那些喜欢她的人,都打心底里欣赏她强烈的“自我意识”。据我观察,一开始网上的舆论总体是支持沙白比较多的。但随着沙白生前越来越多的细节被扒出来,争议和质疑也和洪水一样铺天盖地袭来。还有很多人觉得,沙白其实本来根本不用这么快死的,她就是自己作的啊!红斑狼疮是一种自身免疫性疾病病,虽然它很凶险,但随着医疗的进步,只要及时干预、积极治疗,现在存活率已经非常高了。就好比红斑狼疮的诱发条件之一是紫外线,所有得了这个病的人都会自觉防晒。周游世界期间,她还把自己晒成了美美的古铜色,完全“视死如归”。再比如,现在对红斑狼疮最有效的治疗手段就有激素治疗,但一用激素,人就会发胖。
所以沙白每次都不按医嘱用药,“脸一肿就停药”,还和医生说“要么瘦要么死”。但沙白天天玩极限运动,潜水、跳伞、环游世界,给自己安排特种兵旅行。就好像糖尿病患者坚持每天就着一斤白糖喝五斤白米粥,就有点自己主动找死的意思。
尤其让我惊讶的是,在反对沙白的网友里,很多都是红斑狼疮的患者和家属,以及这个领域的医疗专家。他们纷纷现身说法:红斑狼疮这毛病虽然不能治愈,但绝对可以控制啊!
根据目前国内上百万红斑狼疮患者的最新数据,这个病“在20年的生存率能达到90%以上”,就是个慢性病。如果沙白能重视病情,跟医生认真沟通,用科学的方法干预治疗,她根本就不用走到安乐死这一步,搞什么“短暂且精彩”的一生。沙滩上晒太阳、玩极限运动,这些玩意难道比活着还重要吗?
虽然沙白的爸爸最终接受了女儿安乐死的决定,但曾经有一个视频里爸爸看她状态好点了,就小心翼翼恳求过她一次:很多人看到这里立刻把自己代入沙白父母,觉得实在不能接受啊!这些人的观点是:且不说身体发肤受之父母,随便结束自己的生命本来就是大不孝。最主要她自己花了这么多钱拍拍屁股奢侈地挂了(去瑞士安乐死费用不便宜,需要大几十万人民币),还不如把这笔钱留下给自己父母养老。留下老母亲老母亲独自面对病痛和没有儿女的孤独晚年,这么对待父母,是不负责任!但子女又没有选择让自己出生啊,而且父母在养育中也得到了很多快乐。她生病之后,妈妈“一次也没来医院看过”,还说出一句“你生这样的病给我添了很大麻烦”。不知道是出于什么样的心理动机,她花高价去做了基因筛查,最后得出结论:这个病的基因来自妈妈!
于是网友觉得:不管你有什么原生家庭问题,这么做对父母也太残忍了啊!她的死根本不是什么红斑狼疮病死的,分明是得“仙女病”病死的!人能不能单纯为了“以自己喜欢的方式过一生”而选择寻死,彻彻底底地为自己而活?因为我见过很多绝症病人,他们最后的时光实在谈不上体面。往大了说,那叫空消耗社会医疗资源,往小了说,病人在无尽的痛苦和折磨中走向死亡,这个过程丝毫没有尊严。不痛不疼,干净利落,绝对不会死得半死不活鸡飞狗跳。如果觉得自己一辈子精彩,活够了,也克服了对未知的恐惧,那么43岁的沙白选择安乐死,可以说是一种有尊严的解脱。“我们村都是直接百枯草一咕嘟,井里一咕咚,绳子一挂凳子一蹬就0成本解决问题。如果从20岁开始做个听话的病人,踏踏实实活着就比死还难接受吗?所以,就算理解43岁的沙白,但却很难同情当初那个年轻又作死的沙白。综上,她是不是违背中国五千年伟大文明社会主义新时代价值观,导致自己病情恶化最后不得不以这种西方不良新挂法挂掉——我想,不同的人,站在不同的立场和不同的人生阶段,必然会有不同观点吧。一个四五岁的小女孩,在自己裤子上贴了贴纸,不过贴纸是是上下颠倒的。小女孩说:“因为我是贴给自己看的,一抬腿就能看到。自己花钱,买自己开心!”一个四岁小姑娘都通通透透看得那么清楚的事情,一群大人怎么就看不懂呢? 一不偷二不抢,花自己钱结束自己的人生,诸位有什么好吵的?伟大的生活家、艺术家、享受家路易十五说过:“管我死后洪水滔天”。推荐
儿童的未来在教育
如果你曾梦想:
有一天能站在儿时向往的讲台,
去收获一群山村熊孩子的爱,
让生命拥有一段不寻常的经历.....
也曾希望:
参与探索适合儿童的教育,
赋予教育以生命的意义
......
我们在这里等你
▼▼▼▼▼