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很多年过去了，西比尔依然活在世上，只是萎缩成一小团，无法走动，不堪入目。来源 | ins生活（ID：inszine）
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她用视频记录下生命最后的日子，分享着自己的一生和感悟。视频中，她总是妆容精致，身形优雅，幽默健谈，丝毫不像将死之人。这让无数人好奇，究竟是怎样的人生体验，才能让她在死亡面前，如此泰然自若？沙白的一生，从来不是被大多数人定义的一生，甚至在很多人看来是叛逆的一生。初中时，她的班主任很喜欢她，经常叫她中午去寝室看电视。但有一次她因为调皮惹怒了班主任，班主任对突然翻脸：“听说你爸爸也是个老师，怎么都没有好好教你。”她立马回击说：“我的爸爸平时要批改作业很忙的，不像你有空在这看电视。”班主任立马脸涨得通红，事后把这事告诉了年级主任，要求沙白道歉。但沙白却说：“我是不可能道歉的，我觉得这事是班主任得不对，应该她给我道歉。”从新加坡MBA毕业后，沙白在当地找了一份咨询公司的工作，很多留学生为了留在新加坡都会好好表现，就算做的是端茶倒水的工作也心甘情愿。可沙白不愿意，再她看来，这种工作毫无意义，于是提了辞职。老板很震惊，说从来没有中国人主动提离职，沙白把老板怼了一顿。回国后，沙白当了一名托福老师，即便拿着很高的薪资，拥有很长的假期，还有宽厚的老板，她并不满意。她不想被框在社会的时间表中，接受“必须这样做，必须那样做”的束缚。这种不受约束的性格，让她在得病后成为“另类”患者。这是一种免疫性疾病，发病时全身上下长满红斑，还会伴随发热、肌肉疼痛、肾炎等现象。这个病目前没有办法根治，只能通过服用激素等药物来治疗。（就目前医学水平来看，虽然无法根治，但据统计，我国患者遵医嘱治疗5年、10年、20年生存率已达到95%，91%，84%，数据来源：昆明医科大学学报）但在沙白看来，激素会让人发胖，天生爱美的她不能接受自己变胖。所以她没有遵医嘱，每次都只使用一点点，一旦发现自己脸圆了就立马停止。红斑狼疮的另一大忌讳就是晒太阳，但沙白认为自己的生活里不能没有阳光，她很享受在阳光下的感觉。她照样去全世界各地旅游，露出古铜色的皮肤和马甲线，在阳光下拍照。“我宁愿少活40年，也要享受阳光、沙滩，享受美好身材带来的爱慕、爱情和自由，如果失去这些，生命还有何意义？”红斑狼疮在沙白的生命中一共爆发了7次，在第5、6次爆发时，沙白的症状逐渐加重，引发了肾炎，尿蛋白飙升。她在网上查到了一种生物制剂美罗华，她让医生开，医生开始拒绝了她，说这在中国没有先例。就目前的研究来看，美罗华仅在患者出现严重的溶血性贫血和免疫性血小板减少，可考虑作为一线治疗。沙白显然不符合用药条件。沙白气得直跺脚：“是死是活都是我自己的事，跟你们无关。我要么瘦，要么死。”最终，凭借两针美罗华，五年的时间沙白的病情都没有再发作。今年三月她去挪威和冰岛旅游，并进行了大量的徒步活动。身体的疲惫让沙白的免疫系统再次崩坏，加上之前美罗华的副作用，她出现了严重的皮肤和肺部感染，一度出现肾衰竭。“我就像个不倒翁一样，看着这样的自己我很想跳楼，但我跳楼的力气都没有。”她知道自己命不久矣，用透析来维持生命只会让自己备受折磨。“这不是我想要的生活，我要美，要自由，要一切，也愿意为此付出代价。”在她看来，与其垂死挣扎，不如体面地告别。随即做了一个决定：赴瑞士安乐死。安乐死一直是个饱受争议的话题，直到现在将安乐死合法化的国家也十分稀有。它还是目前世界上唯一允许外籍公民实施安乐死的国家。各个国家能执行安乐死的条件各不一样，但几乎都有相似的一点，就是当事人必须患了无法治愈的疾病，且是在主观意愿下选择死亡。支持安乐死的人觉得，这赋予了人们自由选择死亡的权利，也是保住生命最后尊严的一种方式。台湾篮球选手傅达仁是第一位安乐死的中国人，年轻时候的他曾代表台湾队多次参赛，并拿下多个冠军，退役后当了体育主播，采访过7次奥运会，访问过拳王阿里、姚明等巨星。在84岁的时候，他不幸得了胰脏癌，吃不下东西，体重一度下降到只有49kg。他常年靠止痛药减轻痛苦，后来止痛药都无法起作用了。曾经的傅达仁身高186cm，无论在球场还是荧幕前，都意气风发，生病后只能每天躺在病床，身上插满了管子。他提出了安乐死，一开始家里人不同意，但看着他每天饱受折磨，最终决定遵从他的想法。2016年6月，全家人陪同傅达仁来到瑞士的安乐死机构。即便安乐死看似是一种保留死者尊严的方式，但依旧有很多人反对安乐死，认为这和自杀无异。在反对者看来，人想死的想法是阶段性的，那些安乐死的人往往是在疼痛的驱使下，做出的不理智的决定。另一方面，这种方式，可能会被一些人利用去剥夺他人生命。考虑到这些原因，安乐死在全世界大多数国家都不合法，中国也一样。安乐死不仅是一个法律问题，更是一个道德问题，涉及金钱、人性、孝道、伦理等方方面面。
而沙白和傅达仁的选择，说到底只是个人选择，作为旁观者，我们选择尊重。我接下来想讨论的是，究竟要如何度过一生，才能在生命到达终点时坦然面对。在沙白的视频中，有一条的标题叫作“我过了极好的一生”。学校里老师同学爱她，工作中老板同事爱她，生活中也被很多男性追求过，异性同性的爱，她都拥有过。小时候她学电子琴学到很高的水平就不想学了，母亲一开始不同意，父亲说：“小孩子不想学就不要逼她。”没过多久沙白又想学钢琴，父亲立马重金给她买了一架钢琴。哪怕她选择死亡，父亲也尊重她，并陪她走完生命的最后一程。在沙白生命倒计时的最后几天，沙白和父亲一起在瑞士旅游，这位78岁的老人，一直在念叨着：她知道自己想要什么，一直按照自己的意愿生活，做自己想做的事。她身上挂满了无数成就：上海知名托福老师、钢琴家教、年收入180万的创业者。她的爱好广泛，跳舞、拳击、旅游、跳伞......她都驾轻就熟。她愿意用生命的长度去换取生命的质量，过了短暂却丰富的一生，过了“不自由、毋宁死”的一生。但选择用死亡去获得自由，是她个人的选择 ，并不适合每个人。就像她反复在视频里强调的那样：“所有红斑狼疮的患者请好好吃药，不要学我，我是个特例。”沙白的做法只是个例，但却给我们每个人上了一节很好的死亡教育课。死亡是每个人生命中必将经历的事情，不应该去避讳它。只有真正思考过死亡的人，才能懂得生的意义，活出生命的光彩。很多时候人们惧怕死亡，是因为没有好好活过。未完成的梦想、放不下的亲情、不甘心的遗憾……看了沙白的故事，我只庆幸自己身体健康，还有足够的时间去做想做的事。有关生命的真正价值和意义，不过就是简单地相信，你曾经幻想过的那条裙子，最终会穿在你的身上，让魅力绽放在裙摆中。PS：
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作者：拿铁。来源：ins生活（ID:inszine），标记我的美好生活。
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