关注▶“特殊”的他们,透过生命的裂缝迎接阳光!

民生   2024-12-15 13:44   黑龙江  


7层楼的台阶,他要走一个小时;针灸、推拿、练走路,是他每天的“必修课”;生活中的大部分时间,他需要人照顾。这是6岁男孩杜强的生活日常,由于患有先天性重度脑积水,他已经做过两次手术。

在黑河,有近百名像杜强这样的残疾儿童。让我们走近这些努力在裂缝中生长的生命,倾听他们的故事。

命运
关一扇窗
“这孩子现在能正常走路吗?”

“够呛,上次我见到他,还站不稳呢,孩子是重度脑积水,2岁时,他爸爸去世了,就妈妈带,娘儿俩也没经济收入,主要靠低保和社会各界的帮助生活。”

小杜强在康复科技师郭春杨的帮助下,一步步迈上台阶,这样的训练每天都要重复无数次。

这是见到杜强前,记者和市残联工作人员刘罡林的对话,但当看见小杜强推着轮椅从电梯出来时,刘罡林惊讶道:“孩子现在能走了?还走得这么好!”他的妈妈宿凌雪掩饰不住笑意说道:“今年2月份带他又做了手术,现在能走了,还会背古诗、唱歌了呢。”

然而,并非所有残疾儿童都能如此幸运,在市特殊教育学校,记者见到了另一位脑瘫儿童熙熙和他的奶奶张女士。“孩子是小脑神经有毛病,没法保持平衡,现在14岁了,他说话、吃饭啥的没大问题,就是站不了。”张女士说。

熙熙一家来自呼玛县,父母在他很小的时候就离婚了,如今父亲在外打工,他的生活一直由爷爷奶奶照顾。据该校办公室主任于丹介绍,学校有很多像熙熙奶奶这样的陪读家长,有的从外地来,还要在市区租房。

于丹说,近几年,他们学校接收的孤独症儿童越来越多,“视而不见”“听而不闻”是孤独症孩子比较明显的特点,他们情绪波动比较大,发病时脾气和力气都很大。“有回上课,一个孩子没有任何征兆从椅子上滑下来,冲过来咬住了我的腿,咬出个牙印,过后腿都青了。”于丹回忆说。

据市残联统计,目前,全市有89名0-9岁残疾儿童,其中孤独症儿童就有40名,上升速度明显,而其他类型残疾的儿童近年来逐渐减少。

“现在人们都注重婚检、孕检等检查,医疗水平提高了,很多先天性疾病能筛查出来,唯独孤独症是无法筛查出来,它的病因目前仍是世界难题。”市残联副理事长刘亚华说。
康复
考验重重
“来,我们压压腿。”11月23日上午,市第二人民医院康复科的诊疗室里,技师郭春杨一边拽着杜强的小脚丫,一边帮助他抻筋、缓解肌肉紧张。“这孩子走路还是踮脚,这样能降低肌肉张力。”

压完腿,小杜强跟随郭春杨穿过医院长廊,来到一处人少的楼梯练习上下楼。“来,我们先迈左脚。”郭春杨拉着他的双手鼓励说。只见他犹豫了几秒才迈步,迈右脚犹豫了更久。“他的右脚肌肉就比较紧张,我们一天要练习3组上下楼。”

9岁男孩然然的妈妈也曾带他在外治疗多年。“我家是双胞胎,哥哥正常,他却智力发育迟缓。他2岁时我就带他去过哈尔滨治疗。记着一针灸就扎一脑袋针,他挣扎啊,我就帮医生按着孩子,他哭我也哭,那针好像是扎在了我的心上。”

回忆往事,然然妈妈眼圈微微泛红。“虽然孩子没有康复到我理想的程度,但作为妈妈我必须倾尽全力,至少不留遗憾。”

劳动技能课上,从在冰箱里拿饺子到捞饺子,杨爽手把手教孩子们掌握生活技能。

目前,由于我市没有独立的康复机构,大部分家长都带孩子去外地做康复。刘亚华解答道:“黑河人口比较少,难以留住相关人才;而且康复机构有准入标准,对康复师、设备的数量都有要求,黑河现在没有符合条件的医疗机构。”

此外,带孩子康复必须有家长陪伴,这就意味着至少一个人要放弃工作、收入和自由,全身心投入到孩子身上。宿凌雪说:“孩子4个月的时候做过手术,就花了15万元多。”然然妈妈说:“治疗费加上在外吃住花销,每个月都得五六千元,我不能上班,全家就指他爸挣钱。”高额治疗费和在外高成本的生活,让很多家庭望而却步。

2018年10月1日起,我国全面实施残疾儿童康复救助制度,2019年初,我市颁布了《黑河市残疾儿童康复救助实施办法》。针对黑河户籍有康复需求不同类型的残疾儿童,经申报后,每年给予1000元-2万元不等的救助。

“我们通过社区摸底残疾儿童家庭,借助媒体宣传救助政策,希望能帮助到他们,但可能由于观念等原因,有的家长宁可自己打听也不愿报备。”刘亚华说:“除了申报救助金,残联还能帮助联系到更精准、更专业的康复机构,让他们在最佳康复期尽快接受治疗。”
前路
星光点点
今年,按照《市政府2024年民生实事责任分工》中“将残疾儿童康复救助范围由0—6周岁扩面至0—9周岁”的要求,市残联全力推进此项工作,我市于今年7月颁布并实施《黑河市残疾儿童康复救助实施办法》。

大课间活动中,特殊教育学校的老师们陪伴在孩子身边,锻炼身体、强健体魄。

“只要是咱们黑河市户籍(居住证)的0-9周岁的残疾儿童,经过专业医疗机构诊断,能够通过康复服务改善病情的,就可以向当地残联提出申请。申报通过后,当地残联会直接将救助金划拨到孩子所在的康复机构。”刘亚华告诉记者。

“小朋友们,今天我们来复习煮饺子,谁还记得上次老师讲的4个动作呀?”这是市特教学校独具特色的课程——劳动技能课,课任教师杨爽一大早就烧好了水,等孩子们过来。

“这个课就是教孩子们一些生活技能,但步骤要分解得很细,比如煮饺子,我给总结出拿、放、推、捞四个步骤,要一步步带孩子学,有的孩子要学好多次,当看到他们学会了,我就开心得不得了。”

家长们告诉记者,在特教学校,每个老师都把孩子当亲人。记者看到,上学时,老师站在门口笑着迎接孩子们;大课间操时,孩子们挽着老师的手;劳动课上,老师手把着手教孩子下饺子、拿盘子、倒醋……一张张笑脸仿佛春风,吹开了被命运关上的那扇窗。

崩溃了又自愈,再崩溃再自愈。这是然然妈妈的心路历程,为了让孩子好起来,她曾因为孩子大小便能自理高兴得手舞足蹈,也曾经疯狂地一天给孩子上好几个小时课,却因为他学不会几乎发疯。“你就是不愿意承认孩子有问题。”直到一位朋友的话让她如梦初醒。

“那天朋友说,咱为啥不能面对现实呢?放过自己,也是放过孩子啊,我一下子醒了,就放下了,从那天起,我不再逼孩子,只希望他快乐成长。”如今,在老师们的帮助下,然然说话的声音大了,性格开朗了,也比以前爱动手了。说着孩子的变化,然然妈妈释然地笑了。微笑或许是克服困难最强大的力量。

而对于独自抚养孩子、老家在外地的宿凌雪来说,黑河人已成为她的娘家人。“这些年,家里米面粮油没缺过,逢年过节市里、区里的领导都来看我们,市残联的刘亚华大姐更是我‘娘家姐姐’。”

一年中大部分时间,宿凌雪和孩子要在医院度过,“二院的领导和医生也对我特别好,一过年就给孩子红包,有时都帮我带孩子,你看这身衣服,就是前两天护士长给孩子拿的。”

时间来到中午,杜强的病房中,一盆杜鹃花在冬日暖阳中含苞待放。


作者 | 王   彤
责编 | 王   涵
审核 | 佟永明 韩雪松
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